近期，由新华网主办、健帆生物科技集团股份有限公司联合主办的“919尿毒症关爱日”公益发布会在北京举办，活动以“爱生命 更爱生活”为主题，聚焦我国1.2亿慢性肾脏病患者、全球超300万尿毒症患者的生存现状与需求，现场发布三项公益项目，捐赠现金与物资总价值2000万元，推动尿毒症防治从疾病管理向生命质量关怀转型。
得了尿毒症只有透析的痛？这3重困境才是真难熬
很多人对尿毒症的印象停留在“靠透析活命”，但患者承受的痛苦远不止穿刺瞬间的痛感。肾功能严重受损后，体内代谢毒素没法正常排出，会牵连全身多系统出现紊乱：多数患者每周要接受2-3次透析，每次时长4小时，反复穿刺会造成血管通路损伤，患者还常出现顽固性皮肤瘙痒，这与毒素刺激神经末梢、合并高磷血症有关；而高磷血症若控制不佳，还可能诱发骨折、血管钙化甚至心脑血管意外。
比身体疼痛更隐蔽的是心理层面的冲击，尤其是年轻患者，刚确诊就要面对“终身治疗”的现实，依赖机器维持生命的状态容易催生自我否定感，出现焦虑、抑郁、社交退缩等表现。很多人只盯着“身体治疗”，却忽略了情绪问题，而情绪问题得不到关注，反而会导致治疗配合度下降、营养状态变差，形成恶性循环。
除此之外，患者回归社会也面临不少阻碍。不少用人单位默认透析会降低工作效率，导致年轻患者不敢透露病情甚至主动放弃工作；中年患者本是家庭经济支柱，治病开销加上无法全职工作，很容易陷入经济困境，时间久了社交圈急剧萎缩，越发觉得和社会脱节。
能透析就等于治好了？尿毒症患者的生存质量差在哪
2011年我国将尿毒症纳入医保，超百万透析患者因此获得基本治疗保障，解决了“有没有得治”的核心难题，但这只是尿毒症防治的第一步。透析本质是“替代治疗”，没法彻底根治肾病，患者不仅要扛着长期并发症的困扰，还要彻底重构生活节奏——工作、家庭、社交都得围着透析时间轴调整，等于生活被重新“编程”。
现在尿毒症治疗的目标早就不止“活下去”，而是要实现“有质量、有尊严”的生活，主要有三层标准：一是生理质量达标，能控制皮肤瘙痒、骨痛、贫血等并发症，可正常行走、参与轻体力活动；二是心理状态稳定，能接纳疾病、保持积极治疗心态；三是社会功能正常，能重返岗位、维持家庭角色、参与日常社交。但现实中，很多患者有回归社会的强烈意愿，真正能顺利实现的比例并不高。
本次发布会以“爱生命 更爱生活”为主题，正是对这一现状的回应：“爱生命”是对患者生存权利的基本保障，“更爱生活”则突破了传统治病的框架，把关注点延伸到患者的日常体验、情感需求与社会融入，体现了从“治病”到“治人”的理念转变。
想让尿毒症患者活得有尊严？这3方支持缺一不可
要真正帮尿毒症患者实现有质量的生活，离不开家庭、患者自身、社会三方的协同支持，形成全周期的支持网络。
- 家庭照护要升级： 家属可以系统学习尿毒症照护知识，帮患者规划低盐、低磷、优质低蛋白的日常饮食；做好药物管理，提醒患者按时服药，用药请遵医嘱；日常留意水肿加剧、血压异常等信号，掌握基础应急处理方法。同时也要关注自身心理状态，缓解长期照护压力；多让患者参与家庭事务决策，比如安排家庭活动、选择共同兴趣，强化他们的家庭参与感，而非单纯的“被照顾者”身份。
- 自我管理要主动： 患者可以主动学习情绪调节方法，比如正念冥想、渐进式肌肉放松，也可以通过写日记、绘画、轻声歌唱等方式疏解情绪。身体条件允许的话，在专业医师指导下进行温和运动，比如散步、打太极、水中运动，能改善心肺功能、骨密度和肌肉力量；注意：存在严重心衰、未控制的重度高血压等情况的患者，需先咨询医师评估后再运动，避免高强度运动和过度疲劳。此外，可参与病友互助社群，或是在线学习适配技能、尝试远程工作，逐步重建社会身份信心。
- 社会支持要落地： 医疗层面可探索更灵活的透析模式，比如家庭透析、夜间透析等，减少治疗对日常生活的干扰；就业层面可联动多方力量，为患者提供弹性工作制、远程办公等就业选项，消除不合理就业门槛；公益层面可借鉴本次发布会模式，设立专项基金，重点支持患者心理疏导、社会融入训练、就业技能培训及并发症研究，搭建“医疗-心理-社会”三位一体的闭环支持网络。本次发布会启动的公益项目，就是这一方向的切实探索。
关注尿毒症患者全维度需求，助力他们从“活着”走向“好好生活”。
