尹女士儿子患罕见病离世，罕见病困境咋破解？
尹女士儿子因ARX基因5号外显子缺失症离世，家庭耗尽近200万元。罕见病确诊难、治疗费用高，需动态更新《罕见病目录》，推广医保+慈善模式，加强心理支持和社会援助。
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