近日，9月20日发生了一件暖心的事。扬州一位8岁患有DMD罕见病的小朋友小诺，在奥运会期间被乒乓球运动员王曼昱的拼搏精神所感染，所以小诺的家人向王曼昱发私信求助，希望能带小诺看她比赛并索要签名。王曼昱看到后，觉得小诺很勇敢，想要小诺的地址寄礼物。这不仅让我们看到了运动员的爱心，也温暖激励到了许多人。同时，这也引出了对于罕见病小朋友健康方面的思考，像保健中的运动、饮食均衡、近亲结婚预防、症状观察以及身心康复等方面都是需要关注的重点。
运动是罕见病的关键保健方式
对于患有罕见病或者其他疾病的小朋友，运动是很关键的保健方式。
- 运动类型要依据小朋友的身体状况选择。像小诺这样患有DMD罕见病的小朋友，在身体条件允许时，可选择慢走这类较轻松的运动。此外，也能尝试在室内做简单的伸展运动，比如伸伸胳膊、踢踢腿等。这些简单动作有助于活动肌肉，防止肌肉过度萎缩。
- 运动环境也很重要。要选择安全、平坦、无障碍的地方运动。若在户外，要确保天气适宜，避免在炎热中午或者寒冷早晨运动；若在室内，要保证空气流通，空间足够大，防止小朋友撞到家具或其他物品。
- 运动时的陪伴不可或缺。家人或者专业护理人员的陪伴，能在小朋友运动时给予及时帮助和鼓励。例如，慢走时家人陪伴在旁，随时关注小朋友状态，若小朋友累了可及时搀扶休息。
保持营养均衡
- 蛋白质摄入方面。蛋类是优质蛋白质的良好来源，鸡蛋、鸭蛋等都富含优质蛋白，水煮蛋是简单又营养的吃法，既方便小朋友食用，又能保证营养不流失。鱼类也是优质蛋白的提供者，像鲈鱼、鲫鱼等，清蒸鱼是适合患病小朋友的菜肴，鱼肉鲜嫩，容易消化。
- 维生素补充方面。新鲜蔬菜水果富含丰富维生素。例如，橙子、柠檬富含维生素C，多吃可增强免疫力；菠菜、西兰花含有多种维生素，像维生素A、维生素K等，可以做成蔬菜泥或者蔬菜汤给小朋友食用。
- 矿物质摄取方面。奶制品是钙的良好来源，牛奶、羊奶等，每天适量饮用，有助于小朋友骨骼发育。坚果类如杏仁、核桃含有丰富的锌等矿物质，可以磨成粉加到食物中。同时，应尽量避免小朋友吃高糖、高盐、高脂肪的垃圾食品，像油炸薯片、糖果等，这些食品不利于小朋友身体康复。
如何预防罕见病
避免近亲结婚是预防罕见病的重要举措，孕期检查也至关重要。
- 关于避免近亲结婚。近亲结婚会使遗传基因相似性增加，从而导致罕见病发病几率大幅上升。家族中应加强这方面的教育，了解近亲结婚的危害，从根源上减少罕见病发生的可能。
- 孕期检查方面。唐筛是一项重要检查，一般在孕期15 - 20周进行，可检测胎儿是否患有唐氏综合征等染色体异常疾病。大排畸检查通常在孕20 - 24周左右，通过超声等手段检查胎儿各个器官是否发育正常。此外，还有无创产前基因检测，能更精准地检测胎儿基因情况，在孕期12周以后就可进行。这些检查可提前发现胎儿可能存在的健康问题，以便及时采取措施。
症状观察
家长密切留意小朋友健康状况，及时发现症状非常关键。
- 肌肉方面。若小朋友经常出现肌肉无力情况，比如从一开始走路容易摔倒，到后来逐渐难以正常行走，像上下楼梯困难，这可能是肌肉疾病的信号。另外，肌肉萎缩也是需关注的症状，例如小朋友四肢肌肉看起来逐渐变细，力量也越来越弱。
- 运动发育方面。正常小朋友在一定年龄阶段会达到相应运动发育指标。若发现小朋友运动发育迟缓，比如比同龄人晚学会翻身、坐立、爬行等动作，就需要及时就医排查病因。同时，观察小朋友精细动作也很重要，像拿筷子、握笔等动作，若出现不协调或者困难，也可能是身体出现问题的表现。
总之，对于患有罕见病的小朋友，从保健、饮食、预防、症状观察到康复等各个方面都需要我们给予足够重视。家人和社会都应提供更多支持和帮助，关注他们特殊健康需求，让他们能更好面对疾病，健康成长。
