重要提示
- 纽约一名父亲捐献部分肝脏拯救了患有危及生命的遗传性疾病的婴儿儿子
- Brian Carstens告诉《人物》杂志，他从未犹豫要成为Benjamin的活体捐献者，会"毫不犹豫地再次这样做"
- 现在，移植手术九个月后，Benjamin健康茁壮成长，这家人希望他们的故事能激励他人考虑活体器官捐献
一名来自纽约的父亲在婴儿儿子被诊断出患有危及生命的遗传性疾病后，捐献了部分肝脏来拯救他——他表示"会毫不犹豫地再次这样做"。
来自纽约长岛的28岁Brian Carstens向《人物》杂志独家透露，他的儿子Benjamin在2024年秋季出生后不久就开始出现异常迹象。
Benjamin进食不足，异常的新生儿筛查结果显示他有危险的高氨水平。
Brian Carstens和他的儿子Benjamin，后者接受了父亲部分肝脏 Credit: Karla Hernandez Garcia
Benjamin被紧急送往儿科重症监护室，但药物无法快速降低他的氨水平。医生最终给他进行了透析。
"Benjamin非常小，"28岁的Brian回忆道。"我们震惊且完全崩溃。"
基因检测确认了鸟氨酸氨甲酰基转移酶(OTC)缺乏症，这是一种罕见的代谢疾病，可能导致危及生命的氨水平激增。
尽管透析稳定了Benjamin的状况，且MRI显示他没有脑损伤，但Brian表示，他和Benjamin的母亲Karla Hernandez Garcia被告知，另一次危机可能随时发生。
"在我们心中，Benjamin感觉就像一颗定时炸弹，"Brian说。"我们沉迷于学习关于OTC缺乏症的一切。"
Brian Carstens和Karla Hernandez Garcia与他们的儿子Benjamin Credit: Hassenfeld Children's Hospital at NYU Langone
医生很快解释说，虽然药物、补充剂和特殊饮食可以帮助管理这种状况，但肝移植是唯一的治愈方法。
这家人被转诊至NYU Langone的Hassenfeld儿童医院，他们了解到Benjamin需要长大到足够大才能安全地进行手术。
当Brian询问成为活体捐献者是否会提高儿子的存活几率时，他表示答案让他的决定变得简单。
"对我来说，这不是我需要思考的事情，"他告诉《人物》杂志。"活体捐献肝移植与更高的患者和移植物存活率相关。数据很明确。作为Benjamin的父亲，我知道我必须捐献，给他我所能提供的最好机会。"
Brian Carstens和他的儿子Benjamin Credit: Karla Hernandez Garcia
移植手术被安排在2025年8月18日——Brian的生日。
"当时我只关心确保Benjamin有最好的健康生活机会，"他说。"但当我们被告知手术日期时，我们对这个巧合感到震惊。"
手术前夜，Brian和Karla在Hassenfeld儿童医院与Benjamin一起度过。Brian表示，在被带到自己的手术室前与儿子告别是这段旅程中最艰难的时刻之一。
当被推往手术室时，他最后瞥见了Karla抱着Benjamin。
"我想停下并起来再给他们一个拥抱和亲吻，"他说。"但我没有足够的力量做到这一点。我会崩溃的。"
"Karla在整个过程中都很坚强，让Benjamin保持快乐，确保他感受到爱，"他补充道。
Brian Carstens和Karla Hernandez Garcia与他们的儿子Benjamin Credit: Karla Hernandez Garcia
在被麻醉前，Brian向Benjamin的外科医生提出了最后一个请求。
"我请他好好照顾我的儿子，"他回忆道。"他向我保证会的。"
当Brian在重症监护室手术后醒来时，尽管"非常疼痛"，他的第一个问题就是关于Benjamin的。
"我一醒来，就问我的儿子怎么样了，"他说。
当时Benjamin仍在手术中。一旦Brian得知儿子已成功完成移植，他就敦促作为注册护士的Karla离开他的病床去陪伴Benjamin。
第二天，Brian被推到Benjamin的病房。由于手术疼痛无法自己降低婴儿床护栏，Brian表示外科医生帮助他接触到儿子。
"当我伸手触摸Benjamin的手时，我开始哭泣，"他说。"这是一个极其感人的时刻。"
Benjamin Credit: Karla Hernandez Garcia
现在，移植手术九个月后，Brian表示他和Benjamin都茁壮成长。
"他快乐健康，"Brian告诉《人物》杂志。"看着他玩耍、微笑和欢笑给我带来巨大的喜悦。这仍然感觉不真实。"
Brian表示他已经从捐献部分肝脏中完全康复，会毫不犹豫地再次这样做。
"为了看到Benjamin现在的样子：茁壮成长，充满活力，我会毫不犹豫地再次这样做，"他说。
"我们从因恐惧而哭泣转变为因解脱和喜悦而哭泣。"
这对自高中就在一起的夫妇还希望在专注于Benjamin康复后终于能结婚。
"我们是高中情侣，自2015年以来一直在一起。Benjamin出生后，他的健康问题开始出现，我们搁置了一切，完全专注于他，"Brian解释道。
Benjamin满1岁 Credit: Karla Hernandez Garcia
Brian还表示，他的家庭对NYU Langone Hassenfeld儿童医院的移植团队深表感激，他们的护理帮助实现了Benjamin的康复。
"分享我们的故事感觉非常个人化，"他补充道。"但如果它能帮助哪怕一个人更好地了解活体器官捐献，或激励某人考虑这一点，那么就是值得的。"
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