两兄弟将完成第33场也是最后一场马拉松，这项挑战已经覆盖了爱尔兰的每一个郡，目的是提高对额颞叶痴呆症(FTD)的认识。
31岁的乔丹·亚当斯上个月在伦敦马拉松比赛中背着一个25公斤的冰箱跑步，引起了国际关注，他这样做是为了突出他的家庭所面临的困难，他们携带一种导致退行性脑部疾病的缺陷基因。
这种疾病在10年前夺走了他们52岁的母亲杰拉尔丁的生命，以及包括他们姑姑和祖母在内的其他11名家庭成员的生命。
与他的兄弟25岁的西恩·亚当斯一起，他们将于周四下午在爱尔兰完成第33场马拉松，他们将在都柏林市梅里恩广场公园与他们的妹妹肯尼迪一起冲过终点线。这些兄弟姐妹在英国长大，但他们的家庭有爱尔兰血统。
基于显示存在导致FTD的缺陷MAPT基因的基因检测，两兄弟得知他们是该基因的携带者，他们有99.9%的几率在40多岁时患上这种疾病。
演员布鲁斯·威利斯于2023年被诊断患有额颞叶痴呆症。
额颞叶痴呆症是由大脑额叶和颞叶中神经细胞的进行性丧失引起的。随着这些区域萎缩，可能会导致人的个性、行为和言语发生变化。
西恩说，他对马拉松活动提高了对FTD的认识感到高兴，并补充说，所获得的支持为他们提供了额外的动力，帮助他们度过任务中最艰苦的部分。
"这几乎增强了我们的使命，因为在我们去的每个郡，我们都会听到人们讲述与痴呆症生活和照顾痴呆症的故事，所以我们感觉我们正在建立一个大家庭，他们也关心同样的事业，"他说。
"我不觉得他们是我们的粉丝什么的，我觉得我们都在一起。我们觉得我们有义务继续下去。"
对西恩来说，自从他得知自己携带FTD基因已经三年了，他将诊断比作一个悲伤的过程。
"我们一直知道这将是一种可能性，"他说。"这当然不容易。这就像悲伤，它会伴随着你。"
"它改变了你对一些事情的看法，比如工作，你想如何度过你的时间，你想和谁一起度过。"
兄弟们强调了这种疾病对他们的生活已经产生的非常真实的影响，包括获得抵押贷款、人寿保险、养老金和孩子。
西恩说，生孩子这个想法还没有进入他的脑海，但它已经成为一个不太可能的选择。
"你不想太晚生孩子，因为他们不会记得你，就像我不记得妈妈一样，因为她生我时已经很晚了，而她在我很小的时候就生病了。"
关于孩子的问题对乔丹来说也是痛苦的，他透露，2023年，当他发现婴儿是缺陷MAPT基因的携带者时，他和妻子做出了"极其困难"的决定，终止了意外怀孕。
"我知道从道德角度来说，这不是一个很多人都会同意的决定，"乔丹说。
"我们在最佳意图的情况下做出了这个决定，考虑到我们的情况和我作为护理人员所拥有的生活经验。"
"我们公开谈论想要孩子——什么时候，我不确定。"
乔丹告诉《爱尔兰独立报》他计划以不会将MAPT基因传给下一代的方式生孩子。
他说："我们已经提到开始试管婴儿过程并走这条路，以消除传递这种基因变异，结束多代人的痛苦和破坏。"
"时间是最大的因素。我不会越来越年轻。我现在31岁，从这个角度来看，我必须与这样的认知生活，那就是我可能会让我的妻子独自抚养和支持年幼的孩子，很可能会在我出现症状并最终因痴呆症失去生命时。"
随着乔丹和西恩接近在爱尔兰32个郡各跑一场马拉松的壮举，到目前为止，他们已经为爱尔兰阿尔茨海默病协会和FTD基金会筹集了170万欧元。
本周四的最后马拉松将在下午2点至2点30分之间在梅里恩广场公园结束。
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