前田纳西泰坦队和纽约喷气机队明星克里斯·约翰逊正在分享他与肌萎缩侧索硬化症(ALS)共处的残酷现实,这种疾病迅速剥夺了他说话和执行许多日常活动的能力。这位2009年NFL年度最佳进攻球员在"早安美国"节目中接受迈克尔·斯特拉汉的采访时透露了他的诊断结果,并解释了自去年首次发现症状以来疾病进展的速度。
克里斯·约翰逊表示ALS改变了他的身体但未改变他的本质
约翰逊在采访开始时向粉丝传达了一个有力的信息:"首先,我想让大家知道,我还是我,"他通过语音生成设备说道。"ALS改变了我的身体能做什么,但它没有改变我是谁。"
ALS,也被称为卢伽雷病,是一种影响控制随意肌肉运动的神经细胞的进行性神经系统疾病。随着时间推移,该疾病会破坏大脑和脊髓中的运动神经元,阻止大脑与全身肌肉的沟通。
随着疾病进展,许多患者需要辅助设备来进行交流和日常活动,尽管认知功能通常保持完好。这意味着个体通常完全意识到自己身体发生的变化,尽管失去了身体反应的能力。
就这位前跑卫的诊断而言,他已经失去了自然说话的能力,依靠从诊断早期录制的自己声音的技术。
NFL明星最先注意到手部异常
据约翰逊所述,最早的警告信号看似微小。"我首先注意到右手无力,"他解释道。"起初只是一些小事,比如握力感觉不对,而且我不再像以往那样有力。"
他的妻子布列塔尼最初怀疑这些症状与他在NFL长达十年的职业生涯中积累的足球伤害有关。相反,医生最终给出了一个永远改变他们生活的诊断。
克里斯·约翰逊称医生曾让他"整理好事务"
经过广泛检测,约翰逊得知他患有ALS,这是一种攻击运动神经元并逐渐剥夺患者移动、说话、进食和呼吸能力的进行性神经系统疾病。
"我们希望是其他问题,"约翰逊说道,并回忆了与医生的艰难对话。"他们告诉我们有一种可能延长生命几个月的药物,然后他们让我们整理好事务。"
尽管预后令人沮丧,约翰逊表示他拒绝放弃。"起初你会震惊,然后意识到你有两个选择:你可以放弃,或者你可以战斗。我选择了战斗,"他说。
他的妻子表示他们的整个生活一夜之间改变了
布列塔尼承认她很难接受这一诊断。"你希望它是任何其他东西,"她说。"你希望医生错了。"
她的思绪立即转向了他们四个孩子以及家庭的未来。"我们以前的生活现在已经成为了过去,"她说。"但我们仍然希望会有突破,上帝会创造奇迹。"
克里斯·约翰逊表示他的孩子们给予他继续战斗的力量
采访中最感人的一刻之一是约翰逊描述疾病在短短一年多的时间里如何急剧进展。"它继续以比我想象的快得多的速度进展,"他说。
然后他分享了一个令人心碎的例子,涉及他的一个女儿。"就在一年多前,我还能抱起七岁的女儿,让她对着生日蛋糕许愿。今天,我做不到这一点了,"他透露。
尽管面临前方的挑战,约翰逊表示他的妻子和孩子们仍然是他最大的动力来源。"布列塔尼从未离开过我,"他说。
对这位前NFL明星来说,公开亮相的决定不仅仅是为了分享自己的故事。他希望提高公众意识将帮助其他人更早地识别症状,支持ALS研究,并给面临类似战斗的家庭一个继续战斗的理由。
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