爱荷华城——当伊莎贝尔·艾尔兰德(Isabelle Ireland)16岁时被诊断出一种极其罕见的卵巢癌,医生说她只有大约10%的生存几率,她曾怀疑自己是否能活到看到妹妹们长大、高中毕业或自己上大学。
周二,艾尔兰德站在爱荷华大学斯特德家庭儿童医院(University of Iowa Stead Family Children's Hospital)内,目睹州长金·雷诺兹(Kim Reynolds)将参议院第2480号法案签署成为法律,创建了艾奥瓦州首个专门用于儿科癌症研究的州政府资金流——艾尔兰德称这一刻"令人难以置信",因为她之所以能存活下来,正是得益于在她确诊前几年开发的治疗方案。
艾尔兰德表示,她希望新的资金能帮助其他面临癌症的儿童避免她在治疗过程中经历的不确定性和长期困难。
"我非常感激这家医院和这里的研究人员让我重获童年,我希望继续为其他儿童做同样的事情,"艾尔兰德说。
"我们应该让爱荷华州的孩子们只是过他们的生活,"她说,"在16岁时,我每天都会想,'我明天还能活吗?我能看到妹妹们长大吗?我能高中毕业吗?'"
艾尔兰德确实做到了所有这些事情。
"现在我已经大学毕业,今天能站在这里,为我们将给孩子们重获童年的承诺感到无比兴奋,"她说。
该法案每年通过向电子烟产品和尼古丁袋征收5美分的新税,向爱荷华大学医疗保健(University of Iowa Health Care)提供300万美元用于儿科癌症研究。雷诺兹在签署仪式上周围环绕着爱荷华大学癌症研究人员和医学肿瘤学家、家庭倡导者、儿科癌症幸存者以及推动该法案通过的立法者。
癌症——以及艾奥瓦州不断上升的癌症发病率——成为2026年立法会议的决定性议题,影响了资金和预防工作。支持者将这项儿科癌症措施描述为姗姗来迟且具有变革性的,指出这是艾奥瓦州首次为儿科癌症研究建立专门的资金来源。
该妥协法案是在众议院支持一般资金支出与参议院推动专门税收(旨在提供稳定性并确保资金不受年度预算谈判影响)之间的分歧后达成的。
批评者——包括一些民主党人和公共卫生倡导者——表示,这项税收太小,无法抑制尼古丁使用,并可能将研究资金与癌症相关产品的持续使用捆绑在一起。
雷诺兹表示,该立法将为面临儿科癌症的家庭提供希望,并扩大在艾奥瓦州获得治疗的机会。
"每个病例都很重要,每个病例都会改变生活,"雷诺兹说,"在数字背后是承受沉重负担的家庭,绝望地寻求答案和获得最佳可能治疗的父母,以及本应享受童年的孩子,却在进行最艰难的战斗之一。"
州长强调了艾尔兰德的生存故事,以此证明研究资金的重要性。
"她接受的治疗方法是在她被诊断出癌症前几年才创建的,这意味着她是活生生的证据,证明这项立法将资助的研究可以挽救生命,"雷诺兹说。
现年21岁、最近从爱荷华大学毕业的艾尔兰德表示,她在被诊断出小细胞卵巢癌高钙血症型(small cell carcinoma of the ovary, hypercalcemic)后,接受了六轮强化化疗、干细胞移植和25轮放疗——这是一种极其罕见的癌症,她说全球记录的病例不到800例。
"在艾奥瓦州,有我和另外两名女性在两年内被诊断出,"艾尔兰德说,"这绝对让这家医院措手不及,引起了绝对的风暴,因为大多数医生一生中都不会见到这种类型的癌症。但我非常感激大学就在我家后院。"
她说,她治疗中使用的许多化疗药物可以追溯到几十年前,并导致了持久的副作用,包括听力损失、神经并发症和慢性疲劳。
"拯救我生命的主要是我接受的干细胞治疗,"艾尔兰德说,"这种治疗几乎是全新的。"
来自兰辛(Lansing)的斯科特·卡斯(Scott Kaas)是儿科癌症资金的长期倡导者,他表示他的女儿德文(Devyn)在7个月大时被诊断出急性髓系白血病,并在爱荷华大学斯特德家庭儿童医院接受了数月的治疗。现年3岁的她自2024年初以来一直处于缓解状态。
卡斯说,他们将女儿的癌症诊断转化为一项倡导努力,旨在为艾奥瓦州的儿科癌症研究争取长期资金。
"我们抓住这个机会在州一级做些事情,我们需要为孩子们、为研究人员提供资金,继续与癌症作斗争,"卡斯说。他赞扬了立法者,包括参议员卡拉·沃姆(Kara Warme),帮助推动立法前进,表示家庭在首府和他们家乡地区直接与立法者会面"产生了很大影响,因为他们听到了投票给他们的人的声音。"
该医院的儿科医学肿瘤学家大卫·戈登(David Gordon)博士表示,这笔资金将有助于扩大临床试验和研究项目,使家庭无需离开艾奥瓦州就能获得新兴疗法。
"今天,我们正在照顾近50名患有癌症的儿童,"戈登说,"但在这50名儿童背后,还有50位母亲和父亲、兄弟姐妹、祖父母和朋友,他们的生活也受到儿童癌症的影响,而这只是今天。明天将有另外50名儿童,后天又将有50名儿童。"
他表示,新资金代表了一项关键投资,旨在提高儿童的生存率并减少癌症治疗的长期影响。
"太多儿童对我们的治疗没有反应,太多儿童复发,太多儿童遭受治疗的长期副作用,"戈登说,"我们需要做得更好,重要的是我们可以做得更好,这就是为什么今天如此重要。"
戈登表示,该立法反映了对面临儿科癌症的艾奥瓦州家庭的承诺,以及"共同信念,即儿童应该获得更好的治疗、更好的结果和对未来的希望。"
戈登说,资金将支持白血病、实体瘤、神经肿瘤学、免疫肿瘤学和细胞疗法的研究。
医学事务副总裁兼卡弗医学院(Carver College of Medicine)院长丹尼斯·贾米森(Denise Jamieson)博士表示,新资金还可能帮助撬动额外的联邦和慈善资金。
"有機會将这300万美元作为某种种子资金,然后添加慈善资金、联邦资金和其他区域资金,"贾米森说。
她还强调了儿科特定癌症研究的重要性,指出为成人开发的治疗方法通常不能有效地转化为儿童。
"艾奥瓦州的癌症发病率非常高,在全国排名第二,因此我们迫切需要为最年轻的患者进行癌症研究,"贾米森说,"对于患有癌症的儿童,治疗方法并不相同。它们不会以同样的方式发挥作用。"
她说,新法律反映了对确保艾奥瓦州儿童不仅获得希望,而且持续投资于"研究、发现和护理"的共同承诺。
牵头在参议院通过该法案的沃姆表示,该立法为儿科癌症研究创建了"专门的可持续资金来源",同时解决了青少年尼古丁使用问题。
"这只是开始,"沃姆说,"我们理解该法案中的税率可能不足以阻止使用,但它足以对儿科癌症进行变革性投资,剩余资金将用于医疗补助,这也受到这些成瘾产品成本的影响。"
"有人说这项法案只是很小的一步,但对于与年幼孩子 battling 癌症的家庭来说,他们正在祈求他们的亲人迈出一小步。所以让我们今天一起迈出那一步。"
众议员瑞安·韦尔登(Ryan Weldon)在众议院推动了该法案的通过。
"今天,艾奥瓦州承诺,该州每一位与癌症抗争的儿童都应享有相同的标准,"韦尔登说,"不是为较小身体缩小的成人治疗,也不是从为比他们大五倍的人设计的医学中借用的方案。真正的研究,专门的资金,对专门针对儿童的治疗方法的永久承诺。"
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