5年前，一则“4龄童全身长黄瘤”消息引起了羊城市民的热切关注，江苏省连云港市患儿倪越因“皮肤黄染伴严重瘙痒4年余，皮肤多发结节2年余”千里迢迢来到暨南大学附属第一医院儿科就诊。在该院多科室协作诊治以及广州社会各界热心帮助下，小倪越病情好转并出院返乡。如今母子再次南下复查，倪越病情已经有了明显好转，并且学习成绩优秀。但遗憾的是，由于家庭困难，该患儿无法坚持继续服药治疗。雪上加霜的是小倪越的母亲因患有重疾长期不就医，已面临失明和毁容的风险，这个家庭亟需救助。期间究竟发生了什么事？这得从5年前说起。
宋元宗 暨南大学附属第一医院儿科主任医师
爱子患极罕见病
母亲携子千里南下求医
2011年3月22日上午，暨南大学附属第一医院儿科宋元宗主任医师接诊了一位从江苏省连云港市跟随母亲前来求医的特殊患儿。他叫倪越，4岁4个月大。据其母亲卢女士介绍，虽然小倪越只有4岁，但他已经是当地各大医院的老病号了，仅随身携带的住院病例就分别来自当地5家知名大型医院。由于病因一直未能明确，小倪越病情也未得到控制，尤其是近两年来严重瘙痒已经影响到睡眠，每晚3点之前难以入睡，而且由于皮肤黄色瘤影响到容貌，幼儿园甚至拒绝其入园。
“当时倪越肝脏肿大、皮肤颜色晦暗、四肢和面部都长满了黄色结节状肿块，而且肝功能明显异常。”宋元宗主任回忆说。
屋漏偏逢连夜雨，小倪越的母亲也因身体问题无法工作，全家只能依靠倪越爸爸做搬运工微薄的收入维持生活，且长期求医使这个家庭负债累累。不经意间，卢女士看到中央电视台科教频道上宋元宗主任的讲授，于是硬着头皮怀揣借来的1000元钱来广州碰运气。
面对这个罕见疑难病例，宋元宗主任联合多个科室、众多专家深入细致地检查会诊。最终确诊小倪越患有全球罕见的“特发性肝内胆管稀疏症”。
病情改善后的倪越
羊城市民伸援手
患儿病情好转出院返乡
小倪越的复杂病情和家庭困难迅速引起医院重视，该院党委宣传部门立即联系广州各大媒体求助。经多家报刊、网路媒体及电视台曝光后，小倪越的病情受到了广州市民的广泛关注。“病魔无情人有情，众人拾柴火焰高”，众多热心市民纷纷伸出援手。许多爱心人士到医院看望孩子后，留下善款就悄然离去了，连姓名都不肯透露。有位陈姓年轻妈妈还专门到病房替儿子捐出了过年积攒的1000元压岁钱。还有许多素不相识的好心人打电话鼓励这对母子坚持治疗，并通过媒体公布的捐助帐号踊跃献出爱心。短短半个月，这个不幸的家庭就收到社会各界捐助的善款数万元。
广州社会各界帮助，使得患儿救治工作得以顺利进行。经过近20天的中西医结合治疗，小倪越的病情得到明显缓解，睡眠的瘙痒问题也得到了解决。4月21日跟随母亲踏上返乡的列车，回当地继续巩固治疗。尽管视力非常不好，卢女士在离开广州前也特意写了一封感谢信送给该院医务人员、广州的媒体和社会各界的好心人，表示其发自内心的真诚的谢意。信中说：“我会永远记住：是广州这里的好心人救了孩子，帮助我们暂时度过了难关。谢谢你们。我愿每一位好心人一生平安幸福！”
倪越治疗前后的对比
病魔再袭家庭
小倪越成为母亲的眼睛
5年后的今天，已经上小学4年级小倪越牵着母亲卢女士的手来到广州复查，向曾经帮助他们的广州各界表示感谢。令人欣喜的是小倪越学习成绩优秀，大头照被贴在学校的光荣榜，成为了同学们学习的榜样。
“这次复查结果发现，他的肝脏大小已经恢复正常，皮肤瘙痒和黄色瘤也消失了。”宋元宗主任介绍说。
令宋元宗主任惊讶的是，小倪越的母亲眼部病情已较5年前大大加重，而且面容尽毁。“经过本院眼科专家检查发现，卢女士的右眼仅有0.1的视力，左眼只有光感，视力受损严重。而且眼睑与眼球粘在了一起，睫毛还向后生长，刺触眼球。角膜血管翳的产生使得卢女士的视力进一步下降，如果不及时治疗，将很有可能面临失明”宋元宗主任说。
据介绍，卢女士的眼疾不单纯是眼部疾病，可能是全身性疾病的局部表现，不排除结缔组织病变，但最终确诊需要等待风湿免疫科专家会诊意见。此外，卢女士面容憔悴，36岁的她面部皮肤黯淡无光，仿佛蒙上了一层灰，花斑纹的形成让她容颜尽损，因而她时常需要借助长发和低头来掩饰。
“我不能见光，一看到太阳光甚至日光灯，我眼睛就感到刺痛。我的眼睛还不能转动，每次转动都会伴随着剧痛，这使我走一段很短的路程都需要歇息几次，疼痛不已时，只能坐在大路中间。”卢女士告诉家庭医生在线编辑。
在问及倪越可以为妈妈做什么时，倪越清脆而又坚定地回答：“我要做妈妈的眼睛，因为她是我的妈妈。”乐观懂事的小倪越虽然已近10岁，因为肝部疾病，他比同龄人矮了一个个头。
卢女士和倪越
拖病数年不治
皆因救子心切 宁舍己
“5年前已经患有眼疾，为什么不接受正规治疗呢？”
“上医院需要钱，当时只想着孩子，而且家庭困难，没有办法，孩子比较重要。”
2001年，一次注射青霉素过敏，卢女士到鬼门关走了一趟，医院曾下达三次病危通知书，最终还是抢救了过来。自此以后，卢女士的身体开始变差，经常感冒，到医院看病成了家常便饭。2010年，小倪越发病以后，时常瘙痒不止，直至深夜，卢女士还在为倪越抚摸。经常性的失眠使得她的身体每况愈下。这时候开始，卢女士的眼睛开始疼痛，伴随着剧痒，但考虑到家里经济情况，加之孩子治病需要更多的费用，她选择放弃接受正规治疗。
“5年前出院的时候，倪越的妈妈就是在视力不好的情况下完感谢信的。令人感慨的是，她为了救治爱子，几年来都拒绝规范诊治自己眼病，才会造成今天这么严重的病情。”宋元宗主任向家庭医生在线编辑反映。
倪越的诊断书
月入3千 负债7万
仅患儿5年治疗费需要15万
“虽然小倪越的病情有所好转，但仍需巩固治疗。据初步统计，特发性肝内胆管稀疏症5年治疗和复查费用，大约需要15万元。遗憾的是，由于家庭困难，该患儿无法坚持继续服药治疗。小倪越母亲不断加重的病情，对于这个家庭来说无疑是雪上加霜。”宋元宗说。
“自从小倪越患病以来，我就已经没有工作了，虚弱的身体也没有办法继续工作，整个家庭的生活仅仅靠倪越父亲在县城当司机3000块的工资来维持。”卢女士说。
据了解，出院回乡后，倪越接受了3年的正规治疗，由于经济原因，在随后的1到2时间里只是间断地服药治疗。每个月2000—3000的医药费支出已经占据了这个家庭的大部分收入，只有在条件稍好的时候，母亲才会带着倪越到当地大医院复查。为了给孩子治病，卢女士已经向身边的亲戚借钱借了个遍，如今已经欠下了7万余元的债款。当暨南大学附属第一医院风湿免疫科周毅主任告诉卢女士，她的疾病需要办理入院，进行与免疫系统相关的检查时，她一脸茫然，不知何去何从。
著名诗人惠特曼曾经说过，全世界的母亲多么的相象！他们的心始终一样。 每一个母亲都有一颗极为纯真的赤子之心。如果您有被这份纯真炽热的母爱所感动，如果您有能力，您可以对小倪越和他的母亲伸出援助之手：
联系人：卢翠平
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