“为什么我总是保不住孩子?”这是32岁林女士第三次流产后的绝望追问。辗转多家医院无果后,一次偶然的面部红斑让她走进广州医科大学附属第一医院风湿科,最终确诊为系统性红斑狼疮(SLE)合并抗磷脂综合征。
系统性红斑狼疮因面部蝶形红斑形似狼咬伤痕而得名,被称为“百变狼疮”。这种自身免疫性疾病如同席卷全身的“免疫风暴”,可累及皮肤、关节、肾脏、心脏等多系统,且特别“青睐”20-40岁育龄女性,男女发病比例高达1:9。
广州医科大学附属第一医院风湿科毋静主任团队通过个体化精准治疗,帮助越来越多的患者摆脱了疾病的阴霾。
反复流产背后的“隐形杀手”
婚后三年内,林女士经历三次自然流产,每次都在孕早期。妇科检查显示染色体和子宫形态均正常,始终找不到原因。
“我以为这辈子都不可能有自己的孩子了。”林女士回忆。直到她发现面颊两侧出现对称红斑,用药无效后,在朋友建议下来到风湿科。
毋静主任敏锐察觉到异常:“反复流产、面部红斑,有关节痛或口腔溃疡吗?”林女士这才想起常年受口腔溃疡困扰,手指关节偶有肿痛。
检查结果令人震惊:抗核抗体阳性、抗双链DNA抗体升高、补体下降,抗磷脂抗体阳性——确诊为系统性红斑狼疮合并抗磷脂综合征。异常的抗磷脂抗体导致血液高凝状态,形成微血栓造成胎盘供血不足,引发反复流产。
“抗磷脂综合征是导致育龄女性反复流产的重要‘隐形杀手’,却常被忽视。”毋静主任说,“很多患者辗转妇产科多年,却未查免疫指标。”
经规范治疗,林女士病情得到控制。一年后,在风湿科与产科联合管理下,她成功足月分娩健康女婴。
为何“偏爱”年轻女性?
“系统性红斑狼疮临床表现千变万化,可累及全身任何器官。”毋静主任介绍。
患者可能以皮肤红斑、光敏感起病,或表现为反复口腔溃疡、脱发、关节肿痛,有的以肾脏损害、血液系统异常就诊。这种“百变”特性导致许多患者确诊前走了弯路。
为何“青睐”育龄女性?毋静主任从三方面解析:
激素因素:雌激素可增强免疫反应,促进自身抗体产生。育龄女性雌激素水平较高,可能是高发原因之一。临床上部分患者在月经前、孕期或服用含雌激素药物后病情波动。
遗传因素:SLE有家族聚集性,直系亲属患病则发病风险明显升高。目前已发现多个相关易感基因。
环境因素:紫外线、病毒感染、某些药物、精神压力等都可能诱发或加重疾病。
“不少年轻女性因症状不典型延误就诊。”毋静主任提醒,反复流产、不明原因脱发、经久不愈口腔溃疡、持续低热、关节疼痛、面部红斑、光敏感等都可能是SLE“蛛丝马迹”,应及时到风湿科排查。
从“不治之症”到可治可控
曾几何时,系统性红斑狼疮被视为“不治之症”。随着医学进步,这一局面已根本转变。
“通过规范诊断和个体化治疗,SLE患者5年生存率达90%以上,10年生存率超80%。”毋静主任说,“越来越多患者不仅能长期生存,还能正常工作、结婚生育,拥有高质量生活。”
该院风湿科形成了成熟诊疗体系:
精准诊断,早期干预:通过实验室检查和影像学评估,实现早期识别和精准分型。
个体化治疗方案:根据疾病活动度、受累器官等制定“量身定制”方案。轻症可能仅需基础用药,重症则需要联合治疗。
多学科协作:对于合并肺、肾、心血管等复杂情况,与相关科室密切协作,定期联合会诊。
康复与长期管理:针对关节功能障碍患者制定康复计划,建立长期随访机制。
与“狼”共处五要点
“SLE是慢性病,需要长期管理,但患者不必被疾病‘绑架’一生。”毋静主任强调规范治疗、定期随访、健康生活方式是与“狼”和平共处的关键。
坚持规范用药:勿擅自停药或减药,即使感觉良好也应遵医嘱规律服药,定期复查。
严格防晒:紫外线是重要诱发因素。外出应做好防晒措施,尽量避免强光时段外出。
保持良好心态:精神压力和疲劳可能诱发疾病活动。学会调节情绪,保证充足睡眠,适度运动。
定期随访监测:每1-3个月复查一次,监测血常规、尿常规、肝肾功能、免疫指标等。
计划怀孕需提前沟通:有生育计划者应提前半年以上与医生沟通,在病情稳定、用药安全情况下科学备孕,并在孕期接受联合管理。
“从‘谈狼色变’到‘与狼共舞’,是医学进步,更是医患共同努力的结果。”毋静主任说,“我们希望通过规范诊疗,让每位患者重拾生活信心,拥抱美好人生。”
(文/广州医科大学附属第一医院)

