近日,不幸患上罕见白血病的双胞胎大宝轩轩(化名)在经过脐血造血干细胞移植治疗后重获新生,顺利出院。
轩轩于2016 年 11 月被确诊为幼年型粒单核细胞白血病,主治医生最终确定采用轩轩母亲半相合外周血联合脐血造血干细胞移植治疗方案。最终来自深圳的一份脐血与轩轩配型成功并于2017 年 5 月 14日顺利输入到轩轩体内。42天后,医院检测报告显示,脐血100%植入,轩轩重获新生,顺利出仓。目前,轩轩已于7月4日出院,恢复情况良好。
双胞胎出生苦乐参半
2014 年 11 月,来自辽宁海城市的李先生夫妇喜得一对双胞胎儿子,这对可爱双胞胎的到来,给李先生一家带来了很多欢乐。但是好景不长,大宝轩轩 3 个月大的时候,就开始陆陆续续出现口腔溃疡、感冒发烧等症状,李先生夫妇以为是轩轩体质问题,没太在意,每次一长溃疡或者发烧都以为是感冒了,就去当地医院挂点滴,最久的一次还打了 11 天点滴。反反复复的病痛折磨,小轩轩都坚强的挺过了,李先生在外干力气活所得的微薄收入也刚好勉强地支撑着一家 6 口的生计。" 虽然每天很辛苦,但一家人在一起很幸福。" 李先生说。
罕见白血病突如其来
直到 2016 年 10 月初,轩轩因口腔感染高烧不退,溃疡严重到连嘴巴都不能合上,去当地医院治疗十多天无果,病情完全压制不住,后转至沈阳地区医院被初步确诊为白血病。突如其来的白血病,让李先生一家顿时手足无措,轩轩住院 20 多天一直靠打抗生素缓解感染,但病情得不到缓解,医院最后建议转院治疗。经过多方打听,李先生一家最终找到南方医院,并于 2016 年 11 月赶赴广州,经过进一步检查,轩轩被确诊为幼年型粒单核细胞白血病,这个无情的宣判让李先生一家再度崩溃。
据主治医生介绍,该病比较罕见,由自身基因突变造成,在白血病领域的发病率仅为百分之一左右,目前在全国只有 100 来例,其中仅南方医院就有 20 来例,从短期观察来看,有八九例接受造血干细胞移植治疗的患者恢复良好。院方建议轩轩需要尽早进行异基因造血干细胞移植治疗。但是移植治疗的 50 万巨额费用让这个来自北方的普通家庭陷入无比艰难的困境,李先生一家从此过上了东拼西借到处筹钱的煎熬日子。
脐血配型成功
根据轩轩的病情,主治医生最终确定采用半相合骨髓联合脐带血互补性移植治疗方案。据了解,此方案是南方医院摸索出来的全新方案,互补就是让不同来源的造血干细胞优势互补,无论哪种来源最终植入,都让患者获救。此方案解决了造血干细胞配型困难的问题,让更多患者得到根治的机会。幸运的是轩轩妈妈各项指标符合为患儿提供外周血干细胞,也许是上天眷顾,很快广东省脐血库也传来好消息,3 年前采自深圳市龙岗区妇幼保健院的一份脐血与轩轩配型成功。2017 年 5 月 14 日下午,广东省脐血库工作人员将这份珍贵的脐血运送至南方医院,经过水浴复苏后,缓缓地输入到轩轩的体内,脐血移植顺利完成。
42天后脐血成功植入
2017年6月6日,也就是在接受脐血移植后的42天,医院的检测报告出来了,这份脐血在轩轩体内100%植入,而其母亲外周血干细胞植入为0%,脐血种子开出了生命之花,轩轩顺利出仓。在回访中,李先生连声感谢捐献者,感恩这份爱心脐血在紧急关头挽救了轩轩。2017年7月4日,轩轩已顺利出院。据李先生介绍,坚强的小轩轩很懂事,平时很少哭闹,每天配合治疗,现在出院回到家里,会自己吃饭;尽管治疗多么痛苦,每天还是可以看到他那张微笑的脸。
坚强的小轩轩战胜病魔重获新生
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