中国哮喘数据登记及管理平台启动！钟南山院士：大数据助力提高哮喘诊治水平！

据世界卫生组织数据显示，慢性气道疾病的发病率和危害在全球范围内呈逐年上升趋势。在中国，哮喘和慢性阻塞性肺病（COPD）是最常见的慢性呼吸系统疾病。目前，全球至少3亿哮喘患者，中国哮喘患者约3000万。我国哮喘患病率逐年上升。中国少年儿童的哮喘累积患病率为3.02%，诊疗率为86%，而14岁以上人群哮喘患病率为1.24%，城区患者总体控制率仅为28.7%，很多患者未能及时就诊并得到有效治疗。

中国哮喘数据登记及在线管理平台建设项目启动会

12月22日，“中国哮喘数据登记及在线管理平台建设项目启动会”上，中国工程院院士、著名呼吸病学专家钟南山院士表示，我国超过90%的病人对哮喘的治疗缺乏信心。其实，通过良好的管理和规范治疗，超过80%的病人是完全可以控制哮喘病情。可现实是即便我们经过了20多年的哮喘规范治疗教育，即便在大城市的大医院，真正能做到控制哮喘的病人只占总数的28.5%，而以现在的医疗水平和治疗的药物水平，应该可以达到60%-70%，所以差距还很大。

支气管哮喘是由多种细胞及细胞组分参与的慢性气道炎症，此种炎症常伴随引起气道反应性增高，导致反复发作的喘息、气促、胸闷和（或）咳嗽等症状，多在夜间和（或）凌晨发生，此类症状常伴有广泛而多变的气流阻塞，可以自行或通过治疗而逆转。哮喘的转归和预后因人而异，与正确的治疗方案关系密切。可是，生活中大多数病人对哮喘的治疗存在误区或认识不足，导致病情长时间得不到控制或者加重。因此，加大慢性呼吸疾病的防治力度，扩大防治范围，保障公众健康非常重要。

中国工程院院士、著名呼吸病学专家钟南山院士

中国哮喘数据登记及管理平台是什么？

在钟南山院士的积极促成下，广州呼吸健康研究院（广州呼吸疾病研究所）所长陈荣昌教授在广东省政府领导的见证下于2017年6月赴英国与葛兰素史克（GSK）公司签署了呼吸疾病防治的战略合作协议，该战略合作包括“舒畅呼吸”中国哮喘患者在线管理平台和前瞻性COPD注册登记研究两项内容。其中“舒畅呼吸”中国哮喘患者在线管理平台，将协同全国范围内有志于从事哮喘管理的各级单位，以达到基于哮喘标准病历的全国哮喘患者在线管理平台，以及哮喘单病种数据收集、数据库共享的目的，积极推动哮喘临床诊治规范的制定。

陈荣昌教授回国后，迅速组织研究团队开展项目的筹备工作，确定项目由广州呼吸健康研究院、国家呼吸系统疾病临床医学研究中心负责发起，钟南山院士担任总负责人，赖克方教授为项目总执行人，陈荣昌、陈萍，赖克方、林江涛、沈华浩、王长征、周新等国内呼吸领域的知名教授组成项目专家委员会。项目最终将在全国纳入150家医院作为项目单位，登记5~10万例哮喘患者的数据资料，构建覆盖全国范围的哮喘单病种标准病例数据库系统及管理平台，提高中国哮喘患者的哮喘控制水平，并在此基础上开展哮喘流行病学及临床研究，通过大数据分析获悉国人哮喘相关临床特征和诊治现状。

本项目为期三年，第一年将有58家医院加入本项目，第二、第三年将按照第一年的模式大力推进。项目将为医生和患者提供遵循GINA指南并符合我国临床诊疗特色的院内和院外哮喘管理模式，建立医生与患者的长期随访，通过长期随访和在线教育，促进医患沟通，并为哮喘患者提供客观、权威的疾病宣教，提高患者治疗依从性和自我疾病管理能力。在进行长期随访的同时，完成哮喘患者临床数据的院内采集（专业人员录入）和院外采集（患者自主录入），并由医学专业人士（医生和后台医学支持团队）持续跟进随访患者，进而建立起覆盖全国的哮喘标准病例数据库。

广州呼吸健康研究院（广州呼吸疾病研究所）所长陈荣昌教授

大数据以及在线管理平台对提高哮喘病诊治有重要作用！

钟南山院士表示，大数据对临床医学的发展有着非常重要的价值。通过对数据规范、全面的收集，找到其中的规律，才能更好地提炼出战略的东西。例如，国外70年代曾经出现一段时间内哮喘病人猛增，开始不知道是什么原因，后来经过大数据分析发现，原来大量使用了短效的β2受体激动剂，排除其他干扰因素以后，发现哮喘病人的增加跟这个有密切的关系。后来研究证明短效支气管扩张剂对心脏有副作用，用得越多，会导致心率紊乱发生率越高。找到这个规律以后，临床上限制了这个药物的使用，使哮喘的治疗走向正确的方向。另外，医疗水平的发展，更需要用数据说话，我国哮喘治疗的现状如何？病人用药的成效、病人病情的控制情况、下一步治疗方案怎么定？不同临床表型的哮喘病人该如何进行针对性治疗？这些都必须有大数据的支撑。而对于患者来说，也可以大大提高依从性。哮喘病人对治疗还存在着认知不足和误区，好多人觉得有症状才用药，没症状就自行停药，如果能有一个在线平台去管理，就可以减少这样的事情发生。

陈荣昌教授表示，通过中国哮喘数据登记及在线管理平台，医务人员对哮喘病人情况进行登记，随访病人治疗经过，监控病人用药的情况，为我们了解中国哮喘病人的特点，对优化哮喘个体化治疗起了非常重要的作用。我们更希望这个事情，能对哮喘病的精准治疗有推动，促进哮喘临床诊断与治疗的发展。

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