很多白塞病患者会被持续性的乏力困扰——不是“懒”，而是疾病在身体里引发的多重“连锁反应”。这种“累到骨子里”的感觉，藏着免疫紊乱、营养缺口、心理压力甚至药物副作用的“蛛丝马迹”。接下来我们拆解乏力的原因，再说说怎么系统性应对。
免疫系统“叛变”引发的消耗战
当免疫系统异常激活时，会持续释放炎性因子攻击自身的血管、黏膜等组织。这种持续的免疫“内耗”就像身体里在打“微型战争”——大量能量被用来修复受损组织、应对炎症反应，患者会出现类似重度运动后的疲惫感。临床观察发现，约68%的活动期患者会有明显乏力，还常伴随发热、关节肿胀等全身症状。这时查C反应蛋白、血沉等炎症指标，能发现免疫系统正处于高活跃状态，正是它在悄悄“消耗”你的力气。
疼痛与进食困难的恶性循环
反复发作的口腔溃疡让吃饭变成“痛苦体验”——稍微碰到溃疡就疼，患者往往只能选流质食物，结果蛋白质、维生素B族及铁元素摄入不足。研究数据显示，32%的患者存在不同程度的营养不良，最常见的就是贫血和低蛋白血症。营养跟不上，红细胞携氧能力会下降，肌肉修复也变慢，慢慢形成“疼痛→不敢吃→营养不够→更乏力”的恶性循环。可以试试分次小量进食、冷敷溃疡处止痛等方法，慢慢改善营养状况，打破这个循环。
慢性疾病引发的心理暗礁
长期和疾病“拉锯”，很容易让心理“耗竭”。研究显示，白塞病患者中抑郁的发生率高达41%。持续的焦虑会干扰下丘脑-垂体-肾上腺轴的功能，让皮质醇水平忽高忽低——既加重免疫紊乱，又破坏正常睡眠节律。如果出现对什么都提不起兴趣、早上起来情绪特别低落的情况，得小心心理问题在“放大”身体的乏力感。正念疗法配合认知行为干预，已经被证明能帮部分患者显著减轻疲劳，别忽略心理的“治愈力”。
药物治疗的双刃剑效应
有些药物虽然能控制病情，但也可能带来“副作用乏力”：比如糖皮质激素长期使用，可能抑制肾上腺皮质功能，出现医源性库欣综合征；免疫抑制剂可能引起骨髓抑制或肝酶异常；新型生物制剂针对性强，但第一次使用时可能出现输注反应。建议定期监测血常规、肝肾功能，医生会根据药物代谢特征调整给药方案。如果是药物副作用导致的虚弱，通常调整剂量或更换治疗方案后2-4周，乏力会慢慢改善。
系统性应对策略
面对挥之不去的乏力，建议建立“三维评估体系”：第一步通过影像学和实验室检查确认疾病活动度；第二步用NRS-2002营养风险筛查表评估营养状况；第三步用HADS焦虑抑郁量表检查心理状态。根据评估结果制定个性化方案：疾病活动期可考虑联合免疫调节药物；营养不良者需补充复合维生素B和铁剂；心理干预推荐每周3次有氧运动配合正念训练。要提醒的是，任何治疗调整都必须在风湿免疫科医生的指导下进行，不能自己更改。
白塞病的乏力不是“小毛病”，而是免疫、营养、心理、药物等多因素交织的结果。想要摆脱“累”，关键是找到“乏力的源头”——先查清楚是免疫在“内耗”，还是营养没跟上，或是心理压垮了身体，再用“三维评估”定制应对方案。最重要的是，别独自扛着，及时和医生沟通调整，才能慢慢找回失去的力气。
