满足成人先天性心脏病患者的终身需求
在全国专家短缺的背景下，弗吉尼亚联邦大学健康系统保莱心脏中心始终致力于服务这一最常见出生缺陷的成年患者群体
02/11/26 10:18:00 AM
2026年2月11日
桑吉塔·沙阿医学博士是弗吉尼亚联邦大学健康系统保莱心脏中心成人先天性心脏病（ACHD）项目的负责人（丹尼尔·桑吉布·敏，MCV基金会摄）
先天性心脏病（CHD）——即出生时即存在的心脏问题——是最常见的出生缺陷之一。在美国，患有先天性心脏病并进入成年期的人群每年增长约5%。目前估计超过200万美国人患有该疾病的成人形态，称为成人先天性心脏病（ACHD）。
近年来医学进步显著提高了先天性心脏病的存活率。但ACHD患者需要终身定期检查和心脏影像监测，以确保心脏正常运转。这是因为先天心脏缺陷者晚年罹患心脏问题的风险更高，可能需要药物治疗、起搏器植入、手术甚至心脏移植。
随着ACHD护理需求激增，具备资质的医师数量却未能同步增长。据最新分析，美国获得认证的ACHD心脏病专家不足500名。
弗吉尼亚联邦大学健康系统的桑吉塔·沙阿医学博士正是其中一位专家。她认识到弗吉尼亚州对ACHD护理的迫切需求，创建并领导了保莱心脏中心的ACHD项目——该州仅有的两个成熟ACHD项目之一。
沙阿博士于2020年加入弗吉尼亚联邦大学健康系统有其明确原因——该医疗体系的协作式诊疗模式。她深知ACHD诊所将在弗吉尼亚联邦大学健康系统这样的学术医疗中心蓬勃发展。
"我看到这里能为这些患者创建专属医疗家园，"谈及加入决定时她说，"我了解儿科心脏病学与成人心脏病学的紧密关联，也确信弗吉尼亚联邦大学能支持患者所需的所有检测和手术。校方顶尖领域的教职员工承诺协助我照顾这些患者。"
ACHD护理面临独特挑战：许多童年患有心脏缺陷的成年人可能并未意识到成年后仍需长期专科护理，沙阿指出，尤其当缺陷"已在童年修复"且当前感觉健康时。
此外，"患者往往信赖陪伴成长的心脏病专家——通常是儿科医生。若医师不了解本地区的ACHD项目，自然无法转诊患者，"沙阿解释道。
鉴于CHD患者需终身照护，弗吉尼亚联邦大学里士满儿童医院的患者赋能项目专门协助青少年及年轻患者及其家庭，从儿科心脏病专家平稳过渡至保莱心脏中心的成人专科团队。这种从童年到成年的持续护理理念，确保患者定期接受检查与支持，预防其他心脏疾病发生。
"我们的目标是助您健康步入成年期，"沙阿强调，"您的心脏与众不同，但其形态并不决定您的人生样貌。请知晓我们深刻理解ACHD护理对您的意义。"
填补成人先天性心脏病护理缺口的解决方案
保莱心脏中心由五人组成的ACHD团队（含沙阿在内的1名医师、2名执业护士及2名护士）每周五天在弗雷德里克斯堡、斯托尼角和弗吉尼亚联邦大学医疗中心等多点接诊。
全国分布图显示ACHD专家集中于里士满等城市中心，导致农村患者面临服务空白。
"弗吉尼亚州的医疗荒漠位于南部和西部，"沙阿指出，"这些区域存在ACHD患者，我们能助其在成年期保持健康。"
保莱中心提供的远程医疗和虚拟诊所已缩小本州差距，但人员配置仍是全国性瓶颈。医护人员短缺的部分原因在于ACHD培训项目不足，无法满足患者需求增长。
我们的目标是助您健康步入成年期。您的心脏与众不同，但其形态并不决定您的人生样貌。请知晓我们深刻理解ACHD护理对您的意义。
——弗吉尼亚联邦大学健康系统保莱心脏中心成人先天性心脏病项目主任桑吉塔·沙阿医学博士
当前许多ACHD医师（包括沙阿）通过早期"执业路径"进入该领域——该路径允许医师在综合心脏病学进修期间接受ACHD培训。但此路径已于2019年关闭。如今获得认证需长达12年，因医师须在医学院毕业后完成额外培训。
沙阿建议的解决方案包括：在普通心脏病学培训中嵌入ACHD专项、吸引医学生投身该领域以建立人才梯队、以及重构ACHD进修体系。
"ACHD每位患者情况独特，这体现在我们投入大量时间理解其个体差异并解决问题，"沙阿表示，"高复杂性与人手不足常使ACHD医护人员精疲力竭。"
保莱心脏中心素有为全国短缺的心脏专科开发培训项目的历史。近年该中心与弗吉尼亚联邦大学健康职业学院合作推出心脏灌注硕士项目，并与拉帕汉诺克社区学院共建两年制超声心动图学位课程。保莱中心每年还提供150学时免费继续医学教育课程，涵盖多种心脏病学专科，面向所有医疗从业者。沙阿期望未来数年扩展弗吉尼亚联邦大学的ACHD培训机会。
不作为的代价显而易见：随着ACHD患者年龄增长，可能并发冠状动脉疾病、心力衰竭及糖尿病等慢性病，其健康需求将更趋复杂，亟需更高阶专科护理。
与此同时，沙阿不会驻足不前。她将持续倡导为数百万美国人争取更多培训资源及关键服务可及性。
"投资ACHD医护人员，"沙阿呼吁，"建设其基础设施，并认识到成事需众人合力。"
成人先天性心脏病常见问题：寻找合适护理并开启诊疗
什么是成人先天性心脏病（ACHD）？
成人先天性心脏病指任何出生即存在（先天性心脏病）并延续至成年期的心脏状况，即使早年已接受治疗或修复。此类先天性心脏问题从轻度到复杂不等，许多成年患者受益于定期接受了解先天性心脏问题随时间演变的专科医生检查。
ACHD与成年期罹患的心脏病有何区别？
不同于常由心脏"劳损"导致的获得性心脏病，ACHD通常涉及结构性问题（如心脏孔洞或瓣膜异常）。ACHD往往比获得性心脏病更复杂，需经特殊培训的心脏病专家诊治。
先天心脏缺陷的成年人能否过上正常活跃的生活？
许多先天心脏缺陷的成年人完全能够并确实过着充实活跃的生活。关键在于持续接受ACHD专科医生随访，因为即使经过修复，ACHD患者的心脏功能可能仍存差异，更易受其他类型心脏病影响。
应如何选择ACHD专科医生？
应寻找在ACHD领域受过培训、且具备您特定心脏缺陷诊疗经验的心脏病专家。此外，选择设有ACHD项目的医院或诊所（如弗吉尼亚联邦大学健康系统保莱心脏中心项目）更为有利。鉴于ACHD是可能影响全身的复杂病症，在ACHD项目内就诊可更便捷协调心脏团队与其他医疗部门的照护。
首次就诊ACHD专科医生需准备什么？
ACHD专科医生需掌握您的完整医疗及心脏健康史，因此请携带相关医疗记录（特别是先天性心脏病资料），包括：童年病历、手术记录、当前用药清单及家族病史（若知晓）。
若正从儿科CHD护理过渡，儿科心脏病专家应能提供上述信息。在弗吉尼亚联邦大学健康系统，您可将大部分资料上传至MyChart账户，便于医疗团队调阅。
若您是弗吉尼亚联邦大学里士满儿童医院CHD患者的家长，"患者赋能项目"设有专职团队协助家庭从儿科过渡至成人诊疗。请向您的儿童医院医护人员咨询入组事宜。
弗吉尼亚联邦大学健康系统保莱心脏中心致力于让您在享受活跃充实生活的同时，便捷守护心脏健康。了解ACHD专科医生如何助您维持健康、带"心"安然生活。
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