安吉拉·里德认为自己很幸运,因为这种罕见癌症的发现过程相当及时。
来自亚利桑那州菲尼克斯的54岁安吉拉·里德向TODAY.com表示:“我不会让自己陷入对过去事物的无尽怀念中。这对我来说就是正常生活,所以我并不会因此消沉。”自五年前被诊断为嗅神经母细胞瘤(又称嗅觉神经母细胞瘤)以来,她一直在适应这种“正常”。这种罕见癌症通常始于鼻腔顶部,而里德最初以为只是鼻窦感染或新冠。
混淆的症状
2020年,当里德开始出现鼻腔单侧堵塞时,她起初认为可以自行处理。“我一生中偶尔会遭遇鼻窦感染,知道如何自我治疗,”里德解释道。她尝试了所有常规技术和冲洗方法,但症状并未缓解。不久后,她发现自己连漱口水的味道都尝不到了,虽感到不安,却将其归因于常见的新冠症状。
直到母亲建议她可能长了鼻息肉,她才预约了亚利桑那州斯科茨代尔的一位当地医生进行面诊——当时正值疫情封锁高峰期。里德回忆:“我走进诊室说明症状,医生立即用内窥镜检查我的鼻子,第一句话就是:‘那东西怎么在那儿?’”医生使用诊室内一台老旧的CT机为她扫描,捕捉到肿瘤影像。“他解释说息肉通常不会那样生长,于是当场无预警地做了活检,并将样本送往斯科茨代尔一家小型本地实验室检测。”
医生告知结果需一周至十天,预计圣诞前能收到反馈。但时限过后电话未响,里德开始致电诊室,留言却无人回应。“我始终无法联系上他,”里德说。终于在圣诞至新年假期期间,她成功约到通话,医生此时才告知结果。当时50岁的她得知肿瘤为恶性。“根据病理报告日期,结果其实圣诞前就出来了。我认为他特意选择节后再告知,这很体贴,”她补充道。
寻找医疗团队
接到电话时,里德瞬间陷入恐惧。医生透露她患有嗅神经母细胞瘤。“我一生都很健康,谁也不会想到自己会收到这种消息,”里德说。“那么,现在该怎么办?”她记得自己对着电话问道。
“我不知道。我不是适合处理你病情的医生,”医生回应道,并建议她开始研究并寻找具备治疗能力的医疗中心。“我记得当时感到恐慌,简直不知所措,”里德坦言。在家人眼中,她是研究消费品、仔细查阅评测、探究小病小痛的专家,但这次复杂罕见的诊断远超她以往经验,她别无选择。
里德了解到这种癌症极其罕见:据美国国家癌症研究所数据,它仅占鼻腔肿瘤病例的3%,年发病率约1/250万。随着肿瘤在鼻腔生长,患者嗅觉逐渐受损,有时会扩散至颈部、肺部或骨骼。“我的经历很特别,因为多数患者从症状初现到确诊需两年时间,”里德说,“而我的癌症发现时尚未扩散。”她自认幸运——遇到了立即做活检的医生,且样本送往了疫情期间业务量较少的实验室;无论病理医生是谁,都精准识别了显微镜下的病症。
为寻求治疗方案,里德争取了三个医疗意见:一家知名脑科机构数月后才能接诊;另一家建议“办公室内摘除”肿瘤;第三家则是马里兰州的约翰斯·霍普金斯医学院。“我知道霍普金斯团队就是我的救星,”里德回忆道。该团队正为美国国立卫生研究院研究此类肿瘤,并安排她在新年首周面诊。自此,她开始了从亚利桑那州到马里兰州的多年定期往返。
治疗过程
首次与霍普金斯团队会面时,里德得知需接受手术和放疗。首次手术定于2021年2月1日,第二次安排在一周后。“手术日非常漫长。第一天约16小时,第二天16至18小时,”里德说。第一次手术专注切除肿瘤下部,第二次处理覆盖脑部和脊柱最外层的硬脑膜。术中病理学家多次活检,确保癌细胞完全清除。
“我无比感激两位外科医生在手术室长时间展现的精湛技艺,”里德表示。术后一个多月,她与丈夫暂居马里兰州,以便每天两次接受为期五周的质子放射治疗。
绽放的未来
如今回到亚利桑那州,里德已无癌并接受医学监测。她按需飞往约翰斯·霍普金斯进行扫描和复查。“虽然可在亚利桑那继续治疗,但我们决定全程由原班团队负责,”她说。“每次返回都像回家。尽管这里曾带来生命中最可怕的消息……但他们确实救了我,所以重返时总怀着感恩与喜悦。”有时她会与朋友、子女或兄弟同行。
生活已非往昔,但里德坦然接受:放疗导致泪管闭合需手术修复;鼻中隔塌陷需软骨重建——“所以目前我的鼻子有些凹陷,”她说。医疗团队还定期活检她颈部一个大型淋巴结。她接受了无法闻到香水的事实,并迅速意识到无法依赖嗅觉预警灶台烧焦或火灾,这要求生活方式调整。
里德回忆四年前放疗头两周,女儿陪她前往马里兰州的情景:“当时正值春季,我们看到了樱花。樱花对我意义特殊,因为两岁时我随父母住在华盛顿特区——父亲是军人。”她从未忘记骑在已故父亲肩头赏花的场景。首次踏入治疗中心时,她看到“一面绘满樱花的巨大玻璃墙”,“感觉就像父亲在向我眨眼,他就在那里陪伴我。”里德补充道,“在如此深刻的时刻,这份体验格外珍贵。”
【全文结束】

