对于那些被误解、污名化且令人恐惧的帕金森病患者而言，此刻正充满乐观气息。
随着帕金森病意识月接近尾声，众多因素支撑着我的乐观情绪：媒体报道显著增加，新研究取得突破性进展，更多公众人物公开分享诊断结果，以及可能减少病例数的法律变革。
去年，雷·多西和迈克尔·奥肯医生合著的《帕金森病防治计划》荣登《纽约时报》畅销书榜。如今媒体频繁刊发报道，强调他们的核心发现——环境毒素与帕金森病存在关联。
广播、印刷及网络媒体持续报道拳击、舞蹈和乒乓球课程如何帮助管理症状或延缓病情发展，同时详细介绍能有效缓解症状的脑部手术。演员艾伦·阿尔达和创作歌手尼尔·戴蒙德等公众人物分享亲身经历，助力消除疾病污名。64岁的演员迈克尔·J·福克斯很可能引领了这一趋势。他在29岁确诊后创立了以自己名字命名的研究机构，迄今已筹集超过20亿美元用于寻找治愈方案。
近期多项医疗里程碑相继出现，特别是利用皮肤细胞或脊髓液检测受损蛋白的生物检测技术，这些指标可实现更早诊断。
整个四月期间，总部位于加拿大的非营利组织"帕金森病斗士"发起第三届"点亮黑夜"活动。该活动号召全球地标建筑于4月11日世界帕金森病日在夜间点亮蓝色灯光。今年从纽约自由塔到文图拉县奥哈伊市政厅，全球700多处桥梁、建筑、医院和住宅共同点亮夜空。
"帕金森病斗士"还与帕金森病及运动障碍联盟合作，在时代广场投放三块数字广告牌，展示"在我们的作物中"、"在我们的水源中"、"在我们的空气中"以及"帕金森病可能降临在你身上"等醒目标语，呼应多西和奥肯的研究发现。
帕金森病源于大脑中产生多巴胺的细胞开始死亡。作为控制运动功能、情绪和愉悦感的化学神经递质，多巴胺缺失会导致震颤、肌肉僵硬、运动迟缓以及步态平衡问题。其他症状包括睡眠障碍、便秘和嗅觉丧失。
目前尚无治愈方法，但药物治疗、运动锻炼和深部脑刺激手术能有效管理症状。
立法者似乎正在倾听。美国国会在2024年以近乎全票通过《终结帕金森病国家计划法案》。拜登总统签署后，该法案要求联邦卫生与公众服务部制定全面蓝图，以更好地预防、诊断、治疗和治愈帕金森病。
然而，帕金森病社群仍面临挑战。
帕金森病现已成为全球增长最快的神经诊断疾病。全球1190万患者中，预计到2050年将超过2500万。美国每年新增9万病例，相当于每六分钟就有一人确诊。
迈克尔·J·福克斯基金会最新报告显示，疾病经济负担已达820亿美元/年，比先前预估提前十年达到该数值。
新联邦计划实施初期遭遇阻碍，未能在1月前提交首份报告。上月，卫生与公众服务部部长小罗伯特·F·肯尼迪终于宣布成立法案咨询委员会——此举发生在350名倡导者于华盛顿年度帕金森病政策论坛向立法者讲述经历数周之后（本人亦参与其中）。
除敦促全面实施该计划外，倡导者还呼吁增加美国国立卫生研究院研究经费；推动环保署对百草枯开展严格科学评估以期禁用；并支持新法案研究毒素引发神经系统疾病的机制。
多西和奥肯重点关注百草枯等毒素——这种已在70多国禁用的除草剂仍在美国广泛使用，农民常在种植大豆、杏仁和酿酒葡萄前喷洒除草。至少10个州正在审议限制或禁用法案。8000多名农民起诉生产商先正达，指控其因百草枯中毒且公司明知毒性却刻意隐瞒。先正达否认指控但近日宣布将于6月停产。加州原计划经进一步研究后逐步淘汰该产品，但随着先正达停产声明，当地农民可能仅能再使用两年。然而市场上仍有700多种同类除草剂，预计针对禁令提案的政治博弈将愈演愈烈，化学农业产业与环保人士及帕金森病倡导者将形成对立。
尽管并非所有人都完全认同多西和奥肯的研究结论，但大多数神经学家认为毒素与遗传因素共同作用导致发病。
然而这些挑战并未削弱我的乐观情绪——即便明知治愈可能不会出现在我有生之年。随着病例数增长，将有更多人谈论、阅读和讨论帕金森病，呼吁治愈的声浪必将持续壮大。
查尔斯·莱文曾于2000至2008年担任《星报》记者，2019年确诊帕金森病。他与乔·拉巴贝拉合著《难忘时光：比尔·埃文斯三重奏最后岁月》，现居纽约和文图拉两地。
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