心力衰竭是一种影响欧洲数百万人的慢性进行性疾病，常常给患者带来沉重的生理、情感和社会症状负担。姑息治疗往往在疾病进展到晚期、多种需求累积后才姗姗来迟。姑息治疗绝不仅限于临终关怀，早期整合可显著改善患者的生活质量。
早期姑息治疗整合
多年来，临床医生已认识到心力衰竭可导致与晚期癌症相当的痛苦。虽然姑息治疗最常与终末期疾病（尤其是晚期癌症）相关联，但它可以在疾病早期阶段以及其他专科（尤其是心脏病学）中提供实质性益处。
心力衰竭等慢性疾病常常给患者及其家人带来持续的症状、反复住院以及深远的情感和社会影响。将姑息视角纳入治疗，可将关注点从疾病导向治疗扩展到包括持续的症状缓解、情感支持以及为负担过重的护理人员提供帮助。它还促进关于治疗强度的早期共同规划——决定病情恶化时是在家中管理还是需要住院治疗——并在疾病进展过程中明确护理目标。
这些患者有哪些需求？巴塞罗那国际加泰罗尼亚大学(University of Catalonia)的WeCare Chair联合主任、规划、质量和战略发展副校长克里斯蒂娜·蒙福尔特-罗约(Cristina Monforte-Royo)博士向Medscape专业网络旗下的Univadis Spain表达了她的观点："在晚期心力衰竭中，姑息需求非常普遍，并不仅限于生命末期。我们谈论的是呼吸困难、疲劳、疼痛、焦虑、水肿、药物副作用、不确定性、自主能力丧失、家庭影响、护理人员负担过重等问题，以及关于治疗和护理目标做出复杂决策的需求。"
在实践中，识别这些需求为具体的干预措施打开了大门，例如症状管理和优化、治疗及副作用评估，以及解决焦虑、失眠或情绪困扰。
不应等到最后才介入
在心脏病学中，心力衰竭是早期姑息治疗获益的典型范例。其沉重的症状负担、反复住院和不可预测的病程使这些患者特别适合采用姑息治疗方法。然而，心力衰竭特有的频繁起伏和间歇性恶化，历史上导致临床医生将姑息治疗介入推迟到疾病非常晚期。
蒙福尔特-罗约确实反思道："我们可能在将这种姑息视角纳入心脏病学方面进展缓慢。心力衰竭的病程比其他疾病更不可预测，存在失代偿和部分恢复的情况，这使得确定行动的正确时机更加困难。但恰恰出于这个原因，姑息治疗应及早引入，与心脏病学整合，而不是等到无计可施之时。"
在此背景下，蒙福尔特-罗约表示，需要协作工作，每位参与的专业人员都贡献自己的视角。早期协调对患者和医疗系统都可能产生积极影响。
早期整合的益处
蒙福尔特-罗约解释说，更早引入姑息治疗代表了这些患者护理体验的深刻转变。当姑息治疗更早引入时，它不再被视为"临终关怀"，而是成为更好地陪伴患者度过疾病过程的方式。它允许进行症状控制、讨论患者关切、预判决策，并为家庭提供支持。
她补充道："对患者而言，这意味着感受到作为一个人被倾听，而不仅仅是被当作心脏疾病来治疗。对护理人员而言，这意味着更多指导、更少不确定性以及更多支持。总的来说，它提高了生活质量，并有助于确保护理更符合每个人的个人价值观和偏好。"
蒙福尔特-罗约表示，早期姑息治疗方法将帮助系统从被动应对转向更有计划性。早期识别需求将预防危机、不必要的急诊就诊、可避免的住院以及不一定增加价值的诊断测试。"这不仅仅是降低成本，而是更好地利用资源。早期姑息治疗将重点从对危机的迟缓反应转向预判、居家护理、协调和共同决策，"她补充道。
心脏的数字日记
一个挑战是在医院外及时识别这些需求。在此背景下，旨在将姑息治疗与患者日常监测整合的新数字工具已经出现。欧洲RAPHAEL项目正朝着这个方向努力，蒙福尔特-罗约与UIC的WeCare Chair研究人员以及西班牙巴塞罗那格拉诺列尔斯综合医院(General Hospital of Granollers)的研究人员共同参与该项目。
该举措通过数字家庭监测工具将姑息视角纳入常规随访。蒙福尔特-罗约解释说："RAPHAEL让患者可以在家中记录症状、药物、担忧和病情变化——就像一个包含症状和需求的数字日记。这些信息可由专业人员审阅，并能促成更早的响应。"（RAPHAEL是一个专注于将数字监测与慢性病多学科护理整合的欧洲研究项目。）
目标是更早发现生理、情感和社会需求；预判可能的失代偿；并支持更个性化、协调的护理。"这非常重要，因为许多需求并非突然出现：它们是累积的。呼吸困难加剧、疲劳加重、情绪状态恶化或日常生活困难增加，都可能在严重失代偿前向我们发出警报，"她说。除了将日常信息转化为临床有用的数据外，该工具还能帮助患者更好地理解自己的病情发展，为医疗就诊做准备，并更清晰地表达自己的需求。
危机前的人道化护理
从强调早期行动的姑息视角来看，目标不仅是检测症状或预判失代偿，还要建立一个更连续、协调的随访，以个人日常生活为中心，包括医院外的护理。除了延长生存期外，挑战在于更好地陪伴患者与疾病共处，并最终提高他们的生活质量。
这些模式指向这一方向，促进心脏病学、姑息治疗、初级保健、护理和护理人员之间更好的整合。它们还使护理能够不仅适应临床演变，还能适应每位患者的价值观、优先事项和特定需求。
用蒙福尔特-罗约的话说，这些模式的价值在于将创新与人道化相结合。因此，技术将不是取代临床关系，而是补充它并更早发现痛苦，从而实现更个性化的响应——所有这些都旨在提高患者及其家人和护理人员的生活质量。
蒙福尔特-罗约声明没有相关利益冲突。
本文翻译自Univadis Spain。
【全文结束】
