心力衰竭：这是一辈子的事
我的个人故事、观点与经历
心力衰竭：这是一辈子的事。为什么要写这个？为什么说这是一辈子的事？2018年，在一次常规心脏检查中，我发现我患有心力衰竭。当我得知这个消息时，它对我产生了巨大影响，但也会波及你身边的人。
突然间，你的行动受到限制，你意识到必须改变生活方式。
什么是心力衰竭？
心力衰竭是一种慢性进行性疾病，指心肌无法泵出足够血液以满足身体对血液和氧气的需求。本质上，心脏无法跟上其工作负荷。
来源：Heart.org
可能出现的症状包括：
- 活动或平躺时呼吸急促
- 疲劳和虚弱
- 腿部、脚踝和足部肿胀
- 运动能力下降
- 持续咳嗽或喘息
- 因体液潴留导致体重快速增加
- 注意力难以集中或警觉性降低
心脏泵血功能
心脏泵血功能方面，专家们使用另一个术语：射血分数（EF）。百分比越高，心脏工作状态越好。
有时会将其分为四组，便于理解：
射血分数55%至70%
- 心脏泵血能力：正常
- 心力衰竭程度/泵血影响：心脏功能可能正常
射血分数40%至54%
- 心脏泵血能力：略低于正常
- 心力衰竭程度/泵血影响：可用血液减少，心腔泵出血液量降低，身体获得的富氧血液低于正常水平。可能无症状
射血分数35%至39%
- 心脏泵血能力：中度低于正常
- 心力衰竭程度/泵血影响：射血分数降低的轻度心力衰竭
射血分数低于35%
- 心脏泵血能力：严重低于正常
- 心力衰竭程度/泵血影响：中至重度射血分数降低型心力衰竭。严重情况会增加危及生命的心律失常和心脏不同步风险（左右心腔无法协同泵血）
正常心脏的射血分数约为60%。而我发现时，射血分数仅为15%。
初期经历
如前所述，这是在常规心脏检查中发现的。检查包括心脏超声和血流监测。
当专科医生查看超声结果时，确诊了心力衰竭。通常检查结果需数周才能获知，但一周内他就联系了我。
你可能疑惑：我是否毫无察觉？坦白说，事后回想，我确实有征兆。检查前一两个月，我比平时更容易疲劳。起初以为只是体力下降，直到确诊后才将线索串联起来。
与专科医生讨论后，一系列检查随即开始。主要是确定心力衰竭原因及严重程度。
起初，医生怀疑是无症状心肌梗死所致。通过多项检查可排查心梗迹象，但结果并非如此。至今病因仍不明确。一种可能是起搏器引发——医生指出，长期使用起搏器可能诱发心力衰竭，但我的情况发展过快。
医生还解释了疾病影响及生活注意事项，包括调整用药清单。
必做与禁做事项
坦白说，禁做事项远多于必做事项
禁饮水过量：每日液体摄入限1.5-2升，包括酸奶、汤品、水果、茶、冰淇淋和水等所有液态物质。
减少盐分摄入：并非完全无盐，但需严格控盐。这颇具挑战——盐本用于提味，现在必须减少。食物口味改变令人不适，可用香料替代。适应后，若食物含盐超标（尤其在外就餐时），我能立即察觉。这意味着我们必须仔细查看所有购买产品的营养标签。
建议每日步行，最好每天2-3次，每次至少15分钟以保持活动量。过程中需倾听身体信号——不仅是步行，其他活动亦然。当身体发出疲劳信号时，必须停止休息。否则几分钟后会恶心，且需长时间恢复。
每日晨起需监测体重。若两天内增重2-3公斤，需服用利尿药物。这是体液潴留的警示信号，可能因摄入过量盐或水所致。心力衰竭患者身体难以排出多余水分。
起搏器升级
2013年3月，我植入起搏器以支持心脏——因心脏无法提速，在需要时无法提升心率。
鉴于心力衰竭，专科医生建议升级起搏器。原设备仅提供支持，升级后可实时监测心脏。若心脏骤停，能电击重启，相当于备用保障。
这次升级带来心理慰藉，如同随身携带守护天使。它还能监测心律失常，检测到不同步时尝试纠正。
2018年11月18日，我植入新型起搏器。相比旧款，体积稍大且功能更丰富，可调整更多参数以实现最佳工作状态。为优化同步性，我还接受了超声优化检查，确保双心腔以最佳方式协同工作。我的优化空间很小。
康复进展
从2018年底至2021年初，取得一定进展。
确诊时射血分数仅15%，但通过药物调整、缓慢增加剂量及升级起搏器，现已提升至25%-30%。
但这并未改善我的体感：仍易疲劳、需严格控水、限盐、持续用药。
2021年2月4日的最新检查显示射血分数25%-30%，医生对此满意。但我提到下午精力不足，他查阅旧血液报告后询问是否进行过补铁治疗。我尚未接受，他迅速安排，一周内完成。希望这能提升日间精力。
他还建议新增一种药物——源于偶然发现：原本用于糖尿病患者的药物对心力衰竭患者也有积极效果。下一次检查才能确认是否进一步改善。
药物管理
为控制心力衰竭，我需服用多种药物。
总计15种，其中10种每日使用，其余按需服用。主要针对心脏，部分用于肾脏。
心脏用药旨在调节心率、降低血压、稳定或缓慢改善心力衰竭，并减轻心脏"重负"，使其得以休养并可能逐步恢复。
其余药物用于控制胆固醇、补充维生素及保护肾脏。肾脏方面还需一次就诊，很可能新增预防肾结石生长的药物。
药物与心力衰竭的副作用是免疫力下降。普通感冒极易传染——若身边有人患病，我很快会被感染。
新冠疫情期间我格外谨慎，周围人亦如此。此前我们随处走动，如今我倾向居家"保安全"。因心力衰竭属于高风险人群，必须加倍防护。虽不理想，但最为稳妥。
挫折感
心力衰竭常引发挫败感。
如前文症状所述，可能出现注意力不集中或警觉性降低。这与我的脑出血史叠加，更易导致挫折。
我不再如从前敏锐。有时需数小时才能理解事物，或事后才反应过来。例如前几天，我设计用药追踪数据库时，因无法"串联线索"而沮丧——明明思路就在眼前却理不清。
专注力下降使我易分心，常忘记正在做的事。
还发现有时难以准确表达：明知想说什么，却词不达意或结巴重复。虽读过他人类似经历，未料自己也会如此。
寻求支持
有理解你处境的人在身边很重要——他们能倾听、提供帮助。支持不可或缺，有时他人提醒你放慢节奏（即使你认为不必要）也需接受。
常人总想独立完成一切，向周围人证明自己足够坚强。
我亦如此，曾以为能独自应对。接受或寻求帮助虽难，但内心深知需要支持。
切记：我们"承受"时，身边人也在承受。
有幸身处教会大家庭，小组聚会中可分享感受与想法。
结语
心力衰竭初期，你忙于理解疾病及其影响。
还要应对各项检查、适应新状态。之后才能思考本质。
随着时间推移，阅读更多资料后逐渐领悟：这是无法治愈的慢性病，当前医疗仅能延缓进展、延长预期寿命。
初闻心力衰竭患者预期寿命仅5-10年时我震惊不已，但如今药物与治疗已大幅延长生存期。
过程时有挫折，接受现实充满挑战，有时令人直面困境。但我们竭尽全力。
确诊至今约2-2.5年，我仍时有困扰。例如想撰写此文时，每次研究都直面"无法治愈"的现实。但我对现有医学知识怀有信心。
或许有些许建议可分享？
当然。首要建议：充分了解病情，尽可能多提问。可考虑加入支持小组，与他人交流。永不言弃，但需为挫折做好准备——这是常态。
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