14岁少女患系统性红斑狼疮面容苍老 系统治疗是关键

在滨湖医院烧伤整形科的病床上，14岁的倩倩有一张40岁的面庞和高高隆起的肚子。只有当她开口说话时，那依旧稚气的嗓音，才能让人相信，她真的只是名14岁的花季少女。

冬日的暖阳，懒懒地洒在病房的窗沿上。趴在病床上的倩倩心里也是暖暖的。陪伴多日的医生护士通过微信，四天之内为她募捐到5万元医疗费，不但解决了她的燃眉之急，还可以留下一部分钱供后续治疗。

花样少女与病魔的8年斗争

14岁，本该是花一般的年龄，但是倩倩，却已经与病魔斗争了8年。她身患系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎、急性横贯性脊髓炎、四期压疮……

倩倩来自定远县蒋集镇的一个农村。六岁那年，倩倩即将上小学，却在体检中被发现其尿检的蛋白量很高。

父母带着她到合肥、南京四处求医，最终倩倩被确诊为系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎。

什么是系统性红斑狼疮

系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种人体多个脏器受累的全身性疾病，病因不明，可能与遗传、免疫功能紊乱、内分泌异常、环境因素等有关。主要发生于育龄期女性，多见于15～45岁年龄段，女：男为7：1～9：1。主要累及皮肤黏膜、骨骼肌肉、肾脏及中枢神经系统，同时还可以累及肺、心脏、血液等多个器官和系统，出现多种临床表现，血清中可检测到多种自身抗体和免疫学异常，因此我们也称之为自身免疾病的原型。

系统治疗系统性红斑狼疮最关键

大多数患者患病之前都不知道这个疾病，其实系统性红斑狼疮在我国的患病率为70/10万，全国有近百万的病人。系统性红斑狼疮好发于青年女性（生育年龄），发病高峰为15～40岁（小孩和老人也有），男女发病比例为1：9左右。

“该疾病的临床表现多种多样，大多数人有发热、皮疹、口腔溃疡、脱发、关节痛、手指遇冷变颜色等，可以引起肾脏、血液、心、肺、脑等脏器损害，所以需要系统治疗。”激素是基础治疗，但不是唯一用药，许多需要联合免疫抑制剂治疗，尤其是有脏器损害的病人。近十多年，由于免疫抑制剂联合使用，使系统性红斑狼疮的疗效大大提高，预后改善。