近年来，廉价药孤儿药难寻、价高给患者带来的困境多次见诸报端。近日，近十家企业停产白血病“救命药”巯嘌呤片的事件再次引发网友们关注。据报道，一名儿童急性淋巴细胞白血病患儿，经过先期治疗，目前已经进入平稳期，需要持续服药，而巯嘌呤片是其中非常重要的一种。但是从今年年初开始，佳佳的妈妈发现，这种“救命药”竟然很难买到，即使一些大医院也开不出来，无奈她只能求助网络购药或者让朋友在其他城市代买，而国内仅有的近十家生产巯嘌呤片的企业告诉北京青年报记者，他们企业的巯嘌呤片生产线目前基本上处于停产状态，其原因是原料上涨、利润太低等因素，不过其中的一些企业也表示，按照上级卫生等部门的要求，现在市场上紧缺的巯嘌呤片或许会很快恢复生产。
为何廉价药孤儿药难寻？
2014年5月，国家发改委发布《发改委定价范围内的低价药品目录》，共涉及533个品种1154个剂型。国家低价药品目录筛选标准为：中成药日服用费用不超过5元，化学药日服用费用不超过3元。根据政策，这些目录内的药品将取消政府制定的最高零售价，由生产者根据成本和市场供应自行制定销售价格。很多廉价药因此上涨了零售价格。但是第二年该政策发生变化，药品最高零售限价政策取消，药品分类采购、医保支付价、医院二次议价等价格形成机制在实践中交错，客观导致价格信号进入一个更加不稳定时期，不利于药品企业生产，更使得廉价药命运多舛。
曾有业内专业人事认为，廉价药孤儿药之所以市场难寻，是由于药品需求量小，通常医院不愿大量进货以免用量太小造成过期失效，这也进一步萎缩了该药的需求。造成低价药难觅的原因是"无利可图"。"终端价格低，无法让利给中间流通环节，医院医生、销售人员难从中获利，积极性降低，造成低价药入市受阻，采购量下降，导致生产商不得不缩减产量，最终造成低价药难觅。
罕见病急需“孤儿药”优先审评审批
去年，国家食药监曾发布《关于解决药品注册申请积压实行优先审评审批的意见》，明确表示，具有明显临床优势的药品可享受注册申请优先审评审批，在其所举的代表性疾病中，罕见病赫然在列。
