近日,由中国初级卫生保健基金会主办,艾伯维中国支持的“享你所想 与乐同行”——“手握明天”患者关爱教育会首站在上海仁济医院隆重举行,类风湿关节炎患者和强制性关节炎患者获得与专家零距离接触机会。据悉,“手握明天”公益捐助项目于2011年启动,旨在为中国风湿免疫患者提供公益捐助、患者教育活动以及大众疾病知识推广等全方位服务,让患者实现“想你所享与乐同行”的康复目标,目前已覆盖全国56个城市,170家医院,650名医生,已有超过4000位患者从中受益。
“享你所想 与乐同行”——“手握明天”患者关爱教育会现场。
专家共建学习平台
本次关爱会活动特邀了仁济医院风湿免疫科主任鲍春德教授、吕良敬副主任,李挺医师,陈盛医师,陆敏华医师等讲解了类风湿关节炎患者和强制性关节炎的知识,为患者学习了解相关知识提供了良好的平台。
“享你所想 与乐同行”——“手握明天”患者关爱教育会现场。
鲍春德教授指出,类风湿关节炎和强直性脊柱炎是两种表现为关节或脊柱症状的风湿免疫疾病,是一种进展性的慢性疾病。它们有着隐匿性高、难确诊、关节受损不可逆和致残率高的特点,往往为患者和公众所忽视。现场专家们为患者全面介绍这两种发病症状以及正确治疗方法。同时,专家们表示希望患者要增强对疾病、治疗知识的认知,积极配合医生进行规范治疗,重视日常保健护理和饮食调节。
活动最后的医患交流环节,患者们积极举手发问,将心中积压许久的疑惑全部提出,专家们也耐心为患者解答其心中疑惑。
“享你所想 与乐同行”——“手握明天”患者关爱教育会现场讲解相关科普知识。
少数中国患者得到正确治疗
据鲍教授介绍,目前在中国的患病人口类风湿关节炎为0.2%-0.4%,强直性脊柱炎为0.3%,但只有少数患者得到了正确的治疗。
患病初期可能只有脊柱或关节的疼痛、肿胀、晨僵等症状。而随着疾病的进展,患者会发展到脊柱或关节畸形和功能受限制,甚至会影响患者脊柱关节之外的身体其它系统的健康。
目前在药物治疗方面,国内外权威的风湿性疾病治疗指南上,如中华医学会风湿病学分会的诊断和治疗指南,都有推荐生物制剂,尤其是肿瘤坏死因子(TNF-а)拮抗剂应用于类风湿关节炎和强直性脊柱炎的治疗。而使用全人源单抗生成的肿瘤坏死因子(TNF-а)拮抗剂对患者来说最安全。另外,像关节康复的训练对疾病的管理也非常关键。
“享你所想 与乐同行”——“手握明天”患者关爱教育会现场医生正在义诊。
延误治疗可导致残疾
由于类风湿关节炎患者和强制性关节炎这两种疾病的隐匿性,很多患者游走于医院各个科室之间,包括内科、风湿科、全科、骨科、甚至精神科,未能及时得到确诊,耽误了最佳治疗时机。据统计,类风湿关节炎患者和强制性关节炎患者由产生症状至确诊分别需要平均2.5年和5-8年的时间,延误治疗往往有可能带来身体残疾的严重后果。
早期治疗与中晚期治疗在效果上可能存在天壤之别。同时从另一方面来看,它也在一定程度上反映了患者在掌握疾病知识方面的欠缺。“手握明天”公益项目组织患者教育会,正是希望增进医患沟通,帮助患者更好地认识疾病和治疗。
据悉,今年内,由中国初级卫生保健基金会主办,艾伯维中国公司支持的全国25场手握明天患教会将为类风湿关节炎患者和强制性关节炎患者提供一个学习平台,增强患者对风湿疾病和强制性风湿疾病的认识,帮助患者及早采取正确治疗手段,获得生活质量改善。
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