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中国首支渐冻人歌曲《为爱解冻》发布

家庭医生在线 2017/6/22 9:38:11

世界渐冻人日当天,中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》在北京发布。中国医师协会会长张雁灵与中国ALS(肌萎缩侧索硬化症)协作组专家、北京协和医院神经内科主任崔丽英呼吁社会关爱、支持渐冻人群体,倡导患者尽早接受规范治疗,减缓病情发展、延长生存时间。

渐冻人是什么病?问起这个问题,很多人都知道,渐冻人就是肌萎缩侧索硬化,它是运动神经元损伤之后,导致的肌肉逐渐无力和萎缩,可以说这是一种对人伤害非常巨大的疾病。

肌萎缩侧索硬化的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素,如遗传、重金属中毒等,都可能造成运动神经元损害。

警惕渐冻人早期症状

早期症状轻微,易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状,渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。最后产生呼吸衰竭。

渐冻人应该如何护理?

衣着

手部操作的灵敏度降低了,扣钮扣,拉拉炼,成了困难的动作:衣裤的选择应以柔软、吸汗、保暖宽松为宜,钮扣、拉炼可用松紧带或沾粘带取代,或以全罩式衣裤着装。

活动与运动

当病人能完全处理自身日常活动时,除了注意安全、预防跌跤,就让他自己动手,渐进的,才协助他完成用膳、沐浴、穿衣的活动。运动则是预防肌肉无力、萎缩、而造成关节僵硬、屈曲伸展的困难,因此,病人需要练习一些伸展运动,若病人无法自己做,就需要家人和朋友来协助做这些运动了。

简单的说,也就是依照正常生理的弯曲、伸展,内外旋转抬高、上举、提起、放下的动作。

饮食

疾病造成吞咽功能有了异状,所以食物的选择与烹煮需多费些心思,需以软质、流质,甚而,因无法吞咽时采用鼻胃管灌流质食物。病人因为吞咽异常,影响了食欲,我们可选择些如浓稠稀饭、麦片、细面、馄饨皮、蒸蛋、布丁,等细、软、滑溜的食物,并以少量多餐进食,避免因摄食不足,营养不足,而有其它合并症。

(责编:张晓萌 )

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