2019年6月11日，博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会在青岛开幕，病痛挑战基金会作为罕见病公益领域领航NGO受邀参展本次大会，展区的“罕见红”格外引人注目，向参会各方介绍罕见病群体的同时，也在发出倡议：健康中国，罕见病病友“一个都不能少”。
“罕见红”为2000万罕见病病友发声
目前，全球范围内的罕见病约有近8000种，占已知疾病的10%，绝大多数疾病无法治愈，在我国约有数千万人士受其影响，在医疗、康复、社会融入等层面遭遇着严重困境。2018年5月，中国卫健委等五部门联合出台《第一批罕见病目录》，2019年，国家卫健委建立全国罕见病诊疗协作网络，从国家到社会各界对罕见病群体日益重视，但罕见病病友的声音，仍然很少被公众听到。
本届博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会的主题是“健康无处不在 可持续发展的2030时代”，在展区的一片“健康蓝”中，一抹“罕见红”格外引人注目。罕见病展示区域包括罕见病部分疾病的名称展示墙以及在展位上的多种罕见病介绍资料。
“罕见红”展区（病痛挑战基金会供图）
会议现场视频介绍的“罕见病医疗援助工程”，引发来宾的极大兴趣。这是首个覆盖国家《第一批罕见病目录》的医疗公益项目，现受益人数逾千人，旨在以针对罕见病群体的医疗援助为核心，搭建起汇总专业医疗资源、各地医保信息、最新药物进展和病友求医情况的平台，为更多罕见病医疗、社会保障政策的落地，积累了经验、数据与可行性方案。
病痛挑战基金会秘书长王奕鸥介绍说，“我们始终立足“罕见病病友是解决自身问题的核心力量”这一理念，在本届大会上带来了自己的工作经验，期待与更多伙伴一起去探索罕见病问题的解决。”
各级领导高度关注 倡导各界关注罕见病
此次参展，病痛挑战基金会通过大会平台，向与会各方发出诚挚倡议，实现联合国2030可持续发展目标、实现“健康中国2030”规划，中国两千万罕见病群体的重要性不可或缺，政府、企业、医学界、公益界、媒体、公众等社会各界应携起手来，从医疗保障、社会保障、公众认知等多个层面，保障罕见病群体的基本权利，从而实现 “人人得享健康”的愿景。
6月11日下午，中国残联主席张海迪，中国残联副主席、副理事长程凯和山东省副省长于杰、青岛市副市长朱培吉、山东省残联理事长邹斌芳等领导，会见了病痛挑战基金会秘书长王奕鸥，并听取王奕鸥对中国罕见病群体基本情况和团队所做工作的介绍。他们在了解了中国罕见病群体的现状后，均表示了深深的关切，并称将持续支持中国的罕见病公益事业。
张海迪与王奕鸥亲切交谈（病痛挑战基金会供图）
6月11日也是康复大学（筹）揭牌的日子，这一大学纳入4个国家级发展规划，旨在培育更多康复专业人才。病痛挑战基金会有着近十年支持罕见病病友康复的工作经验，期待为康复大学的建设贡献力量。
目前，病痛挑战基金会已初步建立起社群服务、行业支持、社会倡导为基本板块的罕见病公益支持体系：罕见病医疗援助工程，累计援助罕见病病友244人，总受益人数逾千人，回复信息上万条；通过赋能病友个体与组织、开展调研等，搭建罕见病协作平台，推进罕见病群体的制度保障；举办公众活动、推出“生而不凡•人物志”系列视频、与“豌豆Sir”合作推出暖心科普漫画等，倡导公众了解罕见病群体，总阅读量逾4000万。
“病友是解决罕见病问题的核心力量，而如何让病友与疾病对抗的经历与信念，成为直面罕见病挑战的有力武器，需要全社会多方的支持，本次大会正打造了这样一个多方携手交流的平台。”病痛挑战基金会秘书长王奕鸥，对中国罕见病群体的未来充满期待，“相信会有越来越多伙伴加入我们的行列，为罕见病群体营造平等、受尊重的社会环境。”
在社会各界日益关注罕见病领域的背景下，2019年7月病痛挑战基金会也将举办首届罕见病合作交流会，汇聚多方倾听罕见病病友的声音，为罕见病组织与政府、企业、医生、医院、媒体等各方的合作拓宽道路。
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