近期,北京儿童医院举办的“小糖宝”夏令营引发了广泛关注。在这个夏令营里,33名1型糖尿病患儿参与其中,最小的孩子仅有7岁。他们在这里学习自我注射胰岛素,努力适应终身依赖胰岛素的生活方式。就像有个7岁的小男孩,刚开始面对打针十分害怕,但在医护人员的耐心教导下,逐渐掌握了技巧,勇敢地给自己注射胰岛素。这个夏令营不仅是技能培训的场所,更是孩子们心理支持的港湾,对他们的健康管理起着至关重要的作用。
1型糖尿病儿童的健康管理现状与挑战,你了解多少?
1型糖尿病是一种胰岛素绝对缺乏的疾病。数据显示,约3/4的1型糖尿病患者在18岁以下被诊断出来,在儿童糖尿病患者中,约80% - 90%为1型糖尿病。这意味着,大部分的1型糖尿病患者在儿童时期就开始与疾病作斗争。由于胰岛素绝对缺乏,这些患儿需要终身依赖胰岛素治疗。 在日常管理中,他们面临着三大核心挑战。首先是精准血糖控制,患儿需要时刻关注血糖变化,通过注射胰岛素来维持血糖稳定,但这并非易事,血糖波动可能会引发各种并发症。其次是饮食营养平衡,既要保证身体所需的营养,又要控制血糖升高,这对饮食的选择和搭配提出了很高的要求。最后是心理适应与社会融入,患儿可能会因为疾病而产生自卑、焦虑等情绪,同时在社会中也可能面临误解和歧视,这对他们的心理健康和社会交往产生了负面影响。
糖尿病儿童饮食管理,你还在陷入误区吗?
很多人认为糖尿病患儿需要严格限制饮食,这其实是一个常见的误区。北京儿童医院潘长鹭副主任指出,现代管理理念已转向“合理营养配比”而非过度限制。过去,人们认为糖尿病患儿要严格控制饮食,几乎不敢让孩子吃碳水化合物等食物。但新的《儿童青少年糖尿病管理指南》提出了科学的营养配比原则。 碳水化合物、蛋白质、脂肪需要科学配比。一般来说,碳水化合物应占总热量的50% - 60%,蛋白质占15% - 20%,脂肪占25% - 30%。同时,可以增加膳食纤维的摄入,比如多吃蔬菜、全谷物等,这样可以提升饱腹感,又不会导致血糖快速升高。例如,让孩子多吃一些菠菜、西兰花等蔬菜,既能补充营养,又能增加饱腹感,减少对其他高热量食物的摄入。
自我管理技能培养:从注射到心理建设,一个都不能少!
在夏令营中,孩子们学习到了很多实用技能。 胰岛素注射技术:轮换注射部位非常重要,不同的注射部位吸收速度不同,轮换注射可以保证胰岛素的稳定吸收。比如,可以按照腹部、大腿外侧、上臂外侧、臀部的顺序轮换注射。同时,要注意预防皮下组织增生,避免在同一部位反复注射。 血糖监测与应急处理:孩子们要学会根据运动、饮食情况调整胰岛素剂量。如果运动量大,胰岛素剂量可能需要适当减少;如果吃了较多的碳水化合物,胰岛素剂量可能需要增加。在突发低血糖情况时,要知道如何应急处理。一般来说,葡萄糖片是比较好的选择,它能快速提升血糖,而含糖饮料虽然也能提升血糖,但可能含有较多的添加剂。 心理适应策略:通过“大糖友”分享会,孩子们可以建立疾病共情与成长信心。“大糖友”们分享自己的患病经历和成长故事,让孩子们知道自己并不孤单,很多人都在与糖尿病作斗争,并且可以过上正常的生活。研究表明,“同伴教育”模式对儿童心理支持作用显著,群体互助可以将治疗依从性提升约30%。
运动与血糖调控,如何实现科学平衡?
在夏令营的活动中,我们可以看到运动对血糖有着复杂的影响。运动初期,身体会分泌一些激素,导致血糖可能升高,但持续运动后,身体对胰岛素的敏感性增加,血糖会降低。 日常活动:对于糖尿病儿童,推荐低强度有氧运动,如散步、游泳等。散步可以选择在饭后半小时进行,每次30分钟左右,每周进行5次。游泳也是很好的运动方式,每周可以进行2 - 3次,每次30 - 60分钟。在运动过程中,要注意监测血糖,建议运动前、运动中、运动后都进行血糖监测。 突发情况:如果出现低血糖症状,要及时补充糖分。葡萄糖片是首选,它能快速被人体吸收,提升血糖。含糖饮料也可以,但要注意选择不含咖啡因和人工甜味剂的饮料。 通过“运动 - 饮食 - 胰岛素剂量”三者联动的实例,家庭可以制定个性化方案。比如,如果孩子今天进行了游泳运动,那么在饮食上可以适当增加一些碳水化合物的摄入,同时减少胰岛素的剂量。
家庭与社会支持系统,你构建好了吗?
从家庭角度来看,需要建立“三维度支持框架”。 日常协作:家长要与患儿共同记录饮食 - 血糖日志,通过分析日志数据,了解孩子的饮食、运动对血糖的影响,从而建立数据驱动的管理习惯。比如,每天记录孩子吃了什么食物、吃了多少、运动了多长时间、血糖值是多少等信息。 学校沟通:家长要与教师协商胰岛素注射、低血糖急救的协作流程。可以提前告知教师孩子的病情和注意事项,在学校设置专门的区域存放胰岛素和急救物品,确保孩子在学校也能得到及时的治疗。 社会环境:公众要消除对糖尿病的误解,避免患儿因注射或测血糖行为遭受歧视。北京儿童医院吴迪主任强调,社会接纳对患儿心理健康至关重要。只有社会给予他们更多的理解和支持,孩子们才能更加自信地面对疾病。 1型糖尿病患儿的健康管理是一个系统工程,涉及医学、教育和社会支持等多个方面。通过科学知识普及、技能培训和情感支持,孩子们不仅能够有效控制疾病,还能以积极的心态拥抱生活。未来,我们需要持续推动医疗、学校、家庭三方协作,为“小糖宝”创造一个更加友好的成长环境,让他们在与疾病的斗争中茁壮成长。