到2030年，近40%的美国阿尔茨海默病患者将是黑人或拉丁裔。黑人患阿尔茨海默病的风险是白人的两倍，而拉丁裔的风险约为1.5倍。在老年美国人中，阿尔茨海默病已是第五大死因，并且在全美范围内仍是第六大死因。
考虑到预计到2050年阿尔茨海默病患者人数将翻倍以上，这些统计数据尤其令人警醒。解决黑人和拉丁裔社区——尤其是老年人——的健康结果必须成为公共卫生优先事项。然而，医疗系统在创建真正包容性的方法方面仍然滞后，这种方法应消除护理障碍、减少差异，并营造让患者感到被支持和理解的环境。
弥合资源和意识差距
一项旨在解决这些差距的倡议是今年早些时候发起的新活动“AlzInColor”。该活动旨在揭示一个现实：黑人和拉丁裔社区患阿尔茨海默病和其他形式痴呆的比例更高，而往往获得的资源和支持更少。
“AlzInColor”提供了一系列旨在帮助家庭应对疾病的工具，包括全面的资源库、全国和特定州的支持目录，以及一个数字中心，其中包含个人故事和面向面临记忆和认知变化的人士及其家人的互动工具。
太多黑人和拉丁裔家庭在没有所需信息、资源和社区支持的情况下应对阿尔茨海默病或痴呆，而这些本可以使旅程更易管理。更复杂的是，许多社区对大脑健康存在污名化。
“更糟糕的是，在黑人和拉丁裔社区，公开谈论大脑健康存在污名，”Links2Equity创始人、AlzInColor活动的主要设计者Deanna Darlington说。
隐藏的障碍：针对阿尔茨海默病的污名
在许多黑人和拉丁裔文化中，痴呆可能带来显著的羞耻或尴尬，尤其是当它被认为反映家庭声誉时。发表在《老龄化与健康杂志》上的研究表明，这种污名可能导致家庭忽视或忽视早期行为变化和记忆丧失。
关于衰老过程、阿尔茨海默病和预防性大脑健康的信息有限，进一步使问题复杂化。如果不了解预警信号，患者和家庭可能会错过早期干预和治疗的机会。
这正是Darlington希望通过“AlzInColor”解决的问题。“我们的目标是在黑人和拉丁裔社区中消除围绕阿尔茨海默病及相关痴呆的对话污名，”她解释说。“我们希望以文化相关的知识和工具赋能家庭，最终改变这些社区经历痴呆和处理大脑健康的方式。”
为什么研究中的代表性仍然不足
虽然宣传活动至关重要，但代表性还必须扩展到医学研究——尤其是临床试验，黑人和拉丁裔的参与仍然有限。
研究表明，拉丁裔在阿尔茨海默病及相关痴呆研究中的参与率仍然较低。这种缺乏代表性使得科学家更难确定已知的疾病机制、风险因素或潜在治疗是否适用于多样化的人群。
然而，发表在《阿尔茨海默病与痴呆》杂志上的新研究揭示了一种有前景的策略。研究人员通过一个嵌入初级保健和神经科诊所的认知筛查项目引入了阿尔茨海默病及相关痴呆研究机会，这些诊所服务于拉丁裔人口众多的社区。关注黑人和拉丁裔人口较多的地区可能是关键。
结果令人鼓舞。通过将必要的临床服务与研究招募工作相结合，该项目显著增加了老年拉丁裔成年人的参与率。这种方法可能帮助研究人员更好地理解阿尔茨海默病如何影响黑人和拉丁裔人群，并确定解决其独特健康需求的方案。
早期诊断的迫切需求
早期检测是另一个关键环节。然而，阿尔茨海默病的诊断往往来得太晚。估计显示，只有约8%的患有轻度认知障碍——认知衰退的早期阶段——的老年美国人得到正式诊断。
改善早期检测对黑人和拉丁裔美国人尤其重要，他们往往在疾病较晚阶段才被诊断。研究人员表示，几个因素导致了这一差距，包括医疗资源有限、关于衰老和记忆丧失的文化观念、缺乏文化适宜的宣教，以及对医疗系统挥之不去的不信任。
一些机构正在努力解决这些挑战。例如，拉什大学发起了“拉丁裔核心研究”，专注于了解衰老过程并识别老年拉丁裔成年人中的阿尔茨海默病风险因素。
从意识到系统性变革
在更广泛的系统性变革发生之前，非营利组织、研究人员和倡导者将继续努力填补空白——提高意识，并推动对阿尔茨海默病护理和研究采取更具包容性的方法。
正如Darlington所强调的，改变围绕痴呆的叙事需要文化和系统性的转变。“我们希望分享黑人和拉丁裔的故事和面孔，作为AlzInColor活动的一部分，”她说。“当我们公开谈论大脑健康时，我们从孤立走向联系，从隐藏走向被倾听，从隐形走向无法忽视。”
这是朝着建立一个不让任何社区在抗击阿尔茨海默病中被遗忘的医疗体系——以及全国性对话——迈出的一步。
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