当阿特·柯蒂斯在2009年被诊断出患有阿尔茨海默症和血管性痴呆时,他的能力一项项丧失:先是开车,接着是阅读,最后是独自洗澡的能力。他的丈夫吉恩·吉里蒙特一直陪伴在他身边,住在圣拉斐尔的家中,在兼顾全职工作的同时承担照护责任。
那一刻,吉里蒙特成为了超过1200万为亲人提供照护的家庭成员之一,帮助患有阿尔茨海默症或其他痴呆症的人。这一数据来自科学期刊《阿尔茨海默症与痴呆症》近期发布的一项研究。
“这是一个我未曾准备好的角色,”吉里蒙特回忆道,谈及照护在精神、身体、情感和财务上带来的沉重负担。
研究发现,自2000年以来,阿尔茨海默症相关死亡人数上升了138%,原因是预期寿命延长和婴儿潮一代的老龄化,这给像吉里蒙特这样的照护者带来了压力。
随着阿尔茨海默症的风险和发病率随年龄呈指数级增长,该疾病对家庭、医疗服务提供者和医疗系统的影响在湾区可能尤为严重——这是美国老龄化最快的地区之一。据湾区地方政府协会估计,到2040年,65岁以上居民将占该地区人口的22%,约210万人。
大约每9名65岁及以上的人中就有1人(约11%)被诊断出患有阿尔茨海默症痴呆。85岁以上人群中约有35.8%患有阿尔茨海默症。
对于74岁的吉里蒙特来说,随着柯蒂斯病情恶化,压力逐渐累积。当柯蒂斯独自一人时开始摔倒,吉里蒙特每次出门都必须雇用一名护工——这一决定削减了家庭财务。最终,需求变得难以承受。柯蒂斯搬进了一家24小时护理机构。他于2018年去世。
阿尔茨海默症相关死亡人数快速增长的原因很复杂,这些死亡包括伴随该疾病出现的吞咽障碍和营养不良导致的死亡。
根据研究,虽然部分增长可归因于高风险年龄段人口的增长,但其他主要死因(如心脏病)的防治成功也是导致这一变化的部分原因。此外,随着对该疾病认识的提高,医生和验尸官更倾向于在死亡证明上将阿尔茨海默症列为促成因素。
阿尔茨海默症协会首席使命与项目战略官克莱尔·戴表示,开发有效阿尔茨海默症药物的进展缓慢也是原因之一。
缺乏治疗手段常常将负担转嫁给家庭,他们在亲人尚在世时就开始经历哀悼过程。
此外,护理费用并不便宜。全美范围内,阿尔茨海默症协会估计,2026年痴呆症患者的医疗护理费用将达到4090亿美元。
戴说,虽然随着年龄增长变得健忘是正常的,但阿尔茨海默症和痴呆症带来的大脑变化并非正常现象。
“尽早与医生沟通非常重要,”戴说。
萨特健康神经学家米纳尔·巴努沙利博士表示,与阿尔茨海默症相关的蛋白质(称为淀粉样斑块)可能在症状出现前20年就开始在大脑中积累——这凸显了定期体检的重要性。
“现在人们对疾病的表现方式有了更好的认识,这导致了更好的检测,”巴努沙利说。
检测方法现在包括血液检测和腰椎穿刺,可以识别与阿尔茨海默症相关的蛋白质。几十年来,治疗一直侧重于症状。在过去五年中,针对淀粉样斑块的疗法已经出现,通过输液给药,可以帮助减缓(尽管不能阻止)认知能力下降。
即使在检测和治疗阿尔茨海默症方面取得了进展,目前仍没有治愈方法。
2019年,拉斯维加斯大学、圣地亚哥大学和阿姆斯特丹大学的研究人员报告称,约99%的阿尔茨海默症临床试验以失败告终。然而,在经历了几十年的挫折后,较新的治疗方法开始在临床试验中显示出成功,并正在接受监管审查。科学家表示,即使确诊人数持续增长,这些渐进式的进展也可能开始改变疾病的发展轨迹。
向家庭提供有关最新治疗方法的信息,是吉里蒙特如今志愿奉献时间的方式。他失去了丈夫,但用自己的经验帮助他人。
“阿特去世后,”他说,“我想尽我所能提供帮助,让家庭了解这段旅程。”
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