佐治亚州阿什本（WALB）——埃米·卢·沃德喜欢游泳、体操和在户外驾驶她的Jeep和约翰迪尔"Gator"越野车。她喜欢画画，也和朋友们保持联系。从几乎所有方面来看，她都是一个典型的6岁女孩。
但埃米出生时只有一半心脏正常工作。
这位阿什本本地女孩在产前被诊断患有左心发育不全综合征（HLHS）。她的医生称这是一种罕见的、若不立即治疗则必然致命的疾病。六年后，医生们表示她证明了早期发现和专业治疗可以改写曾经看似不可能的故事。
"情况非常严重"
埃米的母亲金伯利·沃德在常规孕期检查中，一次标准解剖扫描发现了问题。
"他们说她的心脏可能有问题，"沃德说。"我们回去检查后，他们说'是的，有些地方确实不太理想。'"
医生将沃德转诊给母胎医学专家，后者证实了最坏的情况。这家人表示，他们在就诊后感到极度沮丧且无从应对。
"我们当时非常震惊，"沃德说。"我们以前从未听说过这种病。我们也不认识任何患有这种病的人。"
转诊至亚特兰大儿童医疗保健中心（Children's Healthcare of Atlanta）后，他们得到了HLHS的正式诊断，这是一种心脏左侧严重发育不全的疾病。医生表示，若不进行手术干预，这种疾病必然致命，大多数未经治疗的新生儿仅能存活几天。
但产前诊断改变了这一切。
"我们认为这是个幸运，因为我们提前知道了，"沃德说。"他们帮助我们做好准备，让我们知道该期待什么。如果我们没有提前知道，我们会在分娩时措手不及，那会困难得多。"
手术历程
沙希德兰医生（Dr. Shashidharan），也被称为苏比医生（Dr. Subi），是该儿童医疗中心心脏外科副主任兼单心室项目外科主任。埃米是她的病人。
苏比医生将HLHS描述为一种罕见的疾病，对家庭、医院和医疗系统都提出了很高要求。
"如果不进行手术治疗，这种疾病必然致命，"苏比医生说。"大多数没有得到及时治疗的患儿会在几天内去世。"
治疗并不能治愈这种疾病。它是一系列医生称为"分阶段姑息性手术"的操作，旨在重新引导血流，使心脏右侧承担两侧的工作。苏比医生说，第一项也是最关键的手术被称为诺伍德手术（Norwood operation）。
"1979年刚开始进行这些手术时，大多数患者都去世了，"苏比医生解释道。"现在我们能够将第一阶段的死亡率控制在10%以下。"
苏比医生说，在该儿童医疗中心，这一数字甚至更低，近年来诺伍德手术的死亡率约为6-7%。相比之下，美国国立卫生研究院（NIH）数据显示全国平均水平约为15%。
埃米在4岁时接受了最后一次手术。她将需要终身心脏监测，并面临潜在的长期并发症，包括心力衰竭和一种称为Fontan循环衰竭的状况。但苏比医生说，目前她状况良好，正在打破医学预期。
"她正过着最好的生活，"苏比医生说。"她开始学习体操，像一年级学生一样四处奔跑，过着非常好的生活。目前她的限制非常有限。"
"半颗心"
埃米知道自己与众不同。她胸前有一道疤痕。她需要比其他孩子更多的医疗预约。
她的家人简单地解释：埃米只有一半心脏。
"她可以做任何她想做的事情，"她的母亲说。"她的心脏病专家从一开始就告诉我们，'让她自己决定限制。'"
4岁时接受最后一次手术后，埃米说她现在可以奔跑并与朋友们保持同步。
沃德说，现在最难的部分是解释额外的医疗预约和偶尔的休息，而不是心脏病本身。
"如果你试图理解并担心所有可能发生的事情，这会让你不堪重负，"沃德解释道。"但如果你能一天天过，那么六年后回头看，你会非常感激。你不知道自己是如何走到这一步的，但你很高兴能走到这里。"
给家庭的信息
沃德家庭对其他父母，尤其是孕妇，有一个简单的建议。
"只要去参加你的产科检查，"金伯利·沃德说。"在孩子出生前发现任何严重问题，我认为会有很大不同。"
苏比医生也呼吁重视产前保健。
"良好的产前保健，遵循医疗建议，保持积极态度，"她说。"那些认为'这是上天赐予他们的，因为他们是最好的人来照顾这个孩子'的家庭，我认为他们做得更好。"
埃米将于8月14日迎来7岁生日，并继续通过奥尔巴尼的一家儿童诊所接受随访治疗。
支撑他们度过一切的家庭座右铭是："半颗心，充满生命与爱。"
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