失智症护理应从保留的能力开始,而非失去的能力Dementia Care Should Begin With What Is Preserved, Not What Has Been Lost - Newsweek

环球医讯 / 认知障碍来源:www.newsweek.com美国 - 英语2026-07-24 19:36:37 - 阅读时长5分钟 - 2191字
本文深入探讨了一种创新的失智症护理理念,主张护理工作应聚焦于患者仍然保留的能力,而非仅仅关注已经丧失的功能。通过《保留能力方法》创始人马修·科尔和首席运营官托德·格雷厄姆的亲身经历,文章揭示了传统失智症护理过度关注缺陷的局限性,介绍了基于科学评估和AI辅助分析的个性化护理方案。这种方法强调理解诊断背后的真实个体,通过识别和利用患者仍保留的能力,为失智症患者提供更有尊严、更有效的日常护理,从而改变数百万人被看待和照顾的方式,代表了失智症护理理念的重要转变。
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失智症护理应从保留的能力开始,而非失去的能力

失智症护理的未来不再仅仅由寻找治疗方法来定义。研究人员正在推进有史以来规模最大的神经退行性疾病治疗方案,同时医疗系统也在为精准医疗和早期干预的时代做准备。然而,一些专家认为,改善日常生活质量的最大机遇出现在治疗方案上市之前的很长一段时间。这始于改变人们在诊断后的看待方式。

《保留能力方法》(The Preserved Abilities Method)的创始人兼首席执行官马修·科尔(Matthew Call)从一个独特的视角观察到一种模式。他在青少年时期首次在一家养老院做志愿者后,花了数十年时间设计以患者为中心的失智症护理方案,他回忆说曾遇到过像损失清单一样的护理计划。科尔解释说:"一位配偶会说出类似这样的话:'他不能再那样做了。'很少有人会问这个人还能做什么,或者如何利用这些仍保留的能力。"

《保留能力方法》的首席运营官托德·格雷厄姆(Todd Graham)仍然记得,在他父亲被诊断后,他的家人是如何迅速面对这一现实的。"有人告诉我们,要处理好他的事务,"他说。没有任何路线图,也没有提及仍然可能做到的事情。关注点转向了不可避免会失去的东西,尽管坐在他们面前的那个人身上仍然携带着几十年的习惯、兴趣、偏好和与世界互动的方式。"我的父亲远不止他的诊断结果,"格雷厄姆说。这种信念指导格雷厄姆在失智症教育和倡导领域工作了20多年。

在他们看来,失智症护理过于关注局限性,将诊断视为完整的传记,而非长篇故事中的一个章节。他们坚持认为,失智症护理需要一个不同的起点,一个询问"还剩下什么"的起点。尽管失智症的生物学机制和临床结果是研究的关键领域,但科尔认为现在应该给予诊断后展开的生活体验同等的关注。

"我们花了数十年时间几乎只关注缺陷。这些缺陷很重要,因为它们帮助我们了解需要支持的地方。但它们永远不应该是我们讲述关于某人的唯一故事,"科尔解释道。

他在医院、成人日间项目和记忆护理社区的工作经验始终揭示出不同的情况。科尔观察到,在一个环境中挣扎的人,在护理人员调整沟通方式或活动呈现方式后,往往在另一个环境中能够成功。这些时刻使他相信,失智症可能并不会同等程度地抹去每种能力,有效的护理应该认识到这些差异。

"我们要求人们挑战数十年的传统智慧,"科尔说。

格雷厄姆承认,这种转变最初会遇到阻力。熟悉的常规通常感觉更安全,特别是在医疗环境中,工作人员要在有限的时间内平衡日益增加的责任。然而,经验告诉他,一旦护理人员目睹个性化支持如何改变日常互动,怀疑通常会消失。

格雷厄姆指出,护理的成功在于关系而非常规。

"你可以拥有杰出的医生和卓越的研究人员,但每一天仍然取决于走进房间并试图与另一个人建立联系的护理人员,"格雷厄姆说。他指出,这种联系始于熟悉。他回忆起父亲长时间在黄色法律文件纸上写字,这是他作为会计师多年养成的习惯。当其他人经常质疑他为什么继续这样做时,格雷厄姆意识到这给他混乱的状态带来了舒适感。

"他正在从事一些反映他一直以来是谁的事情,"他说。

科尔在其职业生涯中目睹了类似的时刻。他意识到,一个反复游荡的人可能不仅仅是在表现出困难行为。运动本身可能反映了持久的力量或参与的需求。另一个人可能对口语交流的反应远好于对视觉提示的反应,因为语言仍然是一种保留的能力。还有人可能在园艺活动中蓬勃发展,而对记忆护理活动中通常提供的拼图几乎没有兴趣。

"我总是告诉人们要看到行为背后的能力,因为其中许多行为只是在寻求适当的出口的能力,"科尔说。

基于这些观察,《保留能力方法》应运而生,该方法旨在实施科学评估和AI辅助分析,帮助识别失智症患者在沟通和日常护理中仍保留的优势。

科尔和格雷厄姆避免将AI本身呈现为解决方案。据他们称,为这一人群开发的许多工具是由可能从未与认知衰退者坐在一起的人设计的。科尔指出了聊天机器人和基于耳机的干预措施,这些措施假设了大多数患者可能不具备的理解和配合能力。在他看来,他们在失智症领域最大的机遇是帮助护理人员更清楚地了解诊断背后的具体个体。

为了使该方法更具实用性,科尔开发了M.I.护理调查与计划(M.I. Care Survey and Plan),这是一项识别个人最强保留能力的调查。结果连接到M.I.护理中心(M.I. Care Hub),这是一个旨在基于每个人保留的能力提供沟通、环境适应、护理策略、治疗干预和有意义活动的实际建议的资源。

该方法针对记忆护理社区、失智症护理专业人员、医院、康复提供者和其他医疗保健专业人员设计,通过让每个人对个体有共同的理解,促进护理的连续性。

科尔和格雷厄姆都没有暗示保留的能力会消除失智症的挑战。病情进展仍然是真实的,临床护理仍然是必要的,家庭继续面临极其困难的决定。他们的论点在于,诊断绝不应成为一个人的全部身份。

失智症日益普遍无疑需要科学突破。科尔认为这也需要文化上的突破。失智症会改变记忆,但科尔和格雷厄姆认为它不会抹去个性。每个患有失智症的人都拥有值得认可和尊严的能力,同时也存在临床限制。

从仍然保留的能力开始的护理,而不是从已经失去的东西开始,有能力改变数百万人被看待的方式。

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