他们相遇在玻利维亚一家酒吧的舞池中:来自布鲁克林的男孩比尔与后来被称为玛丽娜·布朗的女孩一起旋转起舞,开启了他们的第一个孩子和由美国和平队祝福的婚礼。后来,比尔·布朗成为一名生产主管,担任工厂管理职务,带着日益壮大的家庭从墨西哥迁至吉隆坡。他们养育了四个孩子。玛丽娜获得了社会工作硕士学位,帮助迈阿密的问题青少年。随着年龄增长,布朗夫妇在夏威夷安家,但在波特兰也购置了另一处房产,因为他们的两个孩子已在那里扎根。
这些都是美好的回忆。接下来发生的事情谁也没有预料到。玛丽娜渐渐开始变化。她感到头晕、晕厥,手臂发麻。她的心脏有时会加速跳动。医生们进行了各种检查。"医学检查结果总是阴性,"她的儿子尼克说,"他们找不到任何问题。"
这种疾病深藏不露。玛丽娜经常哭泣——突然爆发后又恢复正常。她焦虑地询问孙辈的情况,变得焦躁、沮丧、偏执和冲动。作为行驶中汽车的乘客,她会抓住方向盘。她试图从家里逃跑——后来又从医院逃跑。她快83岁了,有时显得健忘,但测试排除了痴呆症。在很长一段时间里,她几乎不说话。
尼克是一名儿童精神科医生,他的妹妹本杰米娜是一名家庭医学医生,但这一切不仅令人不安,而且令人困惑。回顾过去,尼克反思说,母亲的生活一直围绕着家庭,而家庭正在远离。"她一直非常善良,"他说,"但她并不习惯轻易谈论自己的感受。我认为这阻碍了我们看清真正发生的事情。"
然后他们看到了真相。这个家庭开始了疯狂的追寻,想要为玛丽娜获得一种相对简单的治疗,但在波特兰周围没有人能够或愿意提供这种治疗。
尼克在轻声讲述这些时,将车停在了东南塞尔伍德大道拐角处的一所黄色房子旁,房子俯瞰着威拉米特河,河水在浓雾中若隐若现。比尔开门迎接,微微弯着腰。他身后是一所布置精良的住宅,充满了环球旅行带来的各种艺术收藏品。一位年轻女性站在后面——是护理机构派来的。
而玛丽娜就在那里,摇摇晃晃,瘦小,僵硬,非常非常疏远。尼克走近他的母亲。他慢慢地说:"嗨,妈妈,是我。"
经过一系列碰壁,大约八个月前,临床医生为玛丽娜找到了诊断:紧张症,一种与严重、快速发作的抑郁症相关的神秘精神障碍。但试图使她摆脱这种状态的努力——心理治疗、苯二氮䓬类药物——收效甚微。
还有另一种治疗方法。它带有污名,而俄勒冈州在其中扮演了关键角色。对许多人来说,它毫无效果,而且并非没有副作用。但对一些患有严重精神疾病的患者,包括紧张症患者,它已被证明具有深远的影响——将精神病患者和沉默者唤醒,恢复他们患病前的状态。
"这是精神科最接近'按手治疗'的方法,"科学期刊《大脑刺激》的创始编辑哈罗德·萨克海姆博士说,"在许多方面,它感觉像奇迹。"
这种治疗方法是电休克治疗。ECT是曾经被称为电击疗法的现代、更温和的版本,其原理是诱发癫痫发作。关于它为何有效,理论各不相同,但即使有前景的新型神经刺激治疗方法不断涌现,许多研究人员认为,ECT至今仍是治疗难治性抑郁症最有效的疗法。
施用它并不特别复杂。然而,令人惊讶的是,很少有临床医生从事这项工作——斯坦福医疗服务的莫哈迈德·马图特博士说,这并不是因为对证据存在重大分歧。
"ECT,"马图特说,"常常受到无法理性解释的保留态度。"
《威拉米特周报》(WW)的分析发现,2013年至2024年间,向全国医疗保险(Medicare)申报的ECT服务减少了一半。
俄勒冈州的"全民支付索赔"数据库记录了该州大多数ECT治疗,包括向医疗补助、商业保险和医疗保险优势计划申报的治疗。该数据库记录了2024年有109个独特个体接受了ECT——略少于往年大多数年份。
与此同时,联邦政府统计2024年俄勒冈州有27人通过传统医疗保险申报了ECT。虽然这一联邦数据集只是整体的一小部分,但它便于进行区域比较——例如,ECT在中西部和东北部的使用率明显高于美国西部。它还表明,全国范围内接受ECT的人数越来越少。
在俄勒冈州,这种情况似乎尤为罕见。在这里,提供这种治疗的人很少,接受治疗的人也相应很少。根据过去十年向医疗保险申报ECT的人均服务提供者排名,俄勒冈州排在第47位。根据接受ECT的医疗保险受益人的人均排名,它排在第49位。
缅因州排名第一。2024年,即最新记录的年份,缅因州每万人中向医疗保险申报ECT的服务提供者数量是俄勒冈州的惊人的九倍。而缅因州的医疗保险受益人接受这种治疗的可能性几乎是俄勒冈州同等情况下的12倍。
当然,医疗保险并不记录所有治疗。但将医疗补助和私人保险索赔加入其中,2024年俄勒冈州接受ECT的人数仍仅为136人——每10万人中仅有3人多一点。
玛丽娜的家人以及他们向《威拉米特周报》提供的医疗记录,描述了过去一年在波特兰地区老年护理世界中的动荡经历——在精神科病房之间长时间停留,暗示玛丽娜只是寻求关注或药物,被推荐到一家成人寄养家庭,在那里她摔断了髋部。直到在Adventist Health医院治疗髋部受伤时,在家人的敦促下,临床医生才开始调查并确定了紧张症的诊断。
焦虑药物阿提万(Ativan)的高剂量加强了这一理论:在壳内仍有一个可以被找回的女人。"我第一次看到她接受治疗时在场,"尼克回忆道,"她就像从梦中醒来,说'嗨,尼克。我在哪儿?发生了什么?'"
考虑到玛丽娜的年龄和状况,这种药物在长期使用中被认为不适合,药效逐渐消退,她又回到了之前的状态。但诊断带来了新的希望。"我们的想法是,我们知道问题出在哪里,但用这种方法治疗不会持久,"本杰米娜告诉《威拉米特周报》,"下一步应该是ECT。"
问题是在哪里。凯撒医疗集团的Sunnyside医疗中心提供这种治疗,但仅限会员。Legacy Health根本不提供这种治疗——尽管联系采访此事时,一位发言人表示该系统计划在未来提供。普罗维登斯健康与服务公司自2023年以来在俄勒冈州就没有定期的ECT项目;一位发言人表示"没有足够的训练有素的临床医生"。同样,由于提供者的离职,位于本德的圣查尔斯医疗系统表示,它在2026年春季刚刚启动ECT项目几个月后就停止了。
俄勒冈健康与科学大学(OHSU)是一个大例外。它在2017年关闭了住院精神科病房,恰逢劳埃德区Unity行为健康中心的开业,但继续以门诊服务的形式提供ECT。
与OHSU的第一次咨询本应是虚拟的。但是,在夏威夷一位精神病学家的推荐后,该大学的ECT团队最初拒绝在玛丽娜住院时见她,造成了众多进退两难情况中的第一个。"她因为紧张症而不稳定,无法进行门诊评估以获得ECT,"尼克说,"而正因为她是紧张症患者,她真正需要的治疗是ECT。"
随着玛丽娜身体状况的恶化,布朗一家——一个有经济实力和不寻常医学专业知识的家庭——发现波特兰地区的医疗系统要么无法,要么不愿意协调以满足玛丽娜的需求。许多医院似乎完全不想与她有任何关系。然而,到一月份,他们达成了一项安排:玛丽娜从普罗维登斯米尔沃基医院精神科转移到Unity,她将留在那里,等待OHSU安排的门诊ECT疗程,计划于下周一开始,2月2日。
"我们想,呼,"尼克说,"终于。应许之地,对吧?"
ECT并不新鲜。20世纪30年代,一位匈牙利精神病学家应用癫痫患者不会患上精神分裂症的理论,决定在精神病患者身上诱发癫痫发作。理论是错误的,但经过几次化学诱导的癫痫发作后,据称那位紧张症沉默的患者开始说话。后来,意大利研究人员引入了电疗,最早的ECT形式诞生了。
它为何有效仍然是一个争论的问题;有些人认为癫痫发作会破坏与重度抑郁症相关的神经通路,促使大脑重新建立正常通路。无论如何,这种对清醒患者进行的治疗曾经是可怕的,令人不安的,包括抽搐、骨折、韧带撕裂、牙齿断裂。
每个人都知道的版本——即使你实际上没有读过或看过,也是通过文化渗透而知晓的——与肯·克西的小说《飞越疯人院》和杰克·尼科尔森有关,他在1975年的电影中,在俄勒冈州立医院拍摄,被电极的野蛮力量猛烈摇晃。
这部电影塑造了几代人的公众认知,促成了去机构化运动,重新塑造了俄勒冈州的精神卫生系统,其影响延续至今——以及公众和医学专业人员对ECT的特定、有据可查的厌恶。几十年后,对某些人来说,这种治疗的声誉仍然与脑叶切除术差不多。
"现代版本的ECT是一种'安全、良性、看起来无聊的程序',"西雅图的精神病学家安娜·鲍里索夫斯卡娅博士说。
然而,这部电影投下了长长的阴影,其他阴暗的关联也无济于事。山达基教会——精神病学专业的死敌——一直专注于ECT,以至于一些从业者为了避免引起注意,至今避免公开谈论他们的工作。其他人听到ECT时,可能会联想到它曾被用作"治疗"同性恋的手段,或者MKUltra事件,当时中央情报局将电击、LSD和其他技术用于心灵控制的目的。
更平凡的力量也塑造了ECT的发展。监管机构对其持怀疑态度。精神病学专业转向了药物治疗。ECT报销不佳——同时需要昂贵的医院空间和人员,不仅需要能够通过门诊护理赚更多钱的ECT提供者,还需要护士和麻醉师,他们自己可能也对这种程序持谨慎态度。
即使是许多精神病学家对这种治疗知之甚少。几位医生告诉《威拉米特周报》,他们在医学院或住院医师培训期间很少接触ECT;那些开始从事这项工作的人不得不特别参加进修课程,在那里像斯坦福的马图特这样的从业者亲眼目睹了显著的效果。"一旦你更多地接触它,"他说,"污名就会减少。"
玛丽娜从未接受ECT治疗。在Unity,尼克说,她被自己长长的手术裤绊倒,头部受伤,到一月底,她已进入OHSU的重症监护室。随后的影像显示硬膜下血肿——脑内出血,这给ECT带来了新的风险。OHSU团队在医生查房时告诉比尔,玛丽娜不再适合接受这种治疗。
在为这篇故事进行的多次采访中,尼克强调他和妹妹本杰米娜在医学界相处得很好,意在说明他们不是一些心怀不满的庸医,急于投掷诽谤。然而,他发现家人与OHSU——他和妹妹曾在那里接受培训——的经历令人不安,这表明一个无法接受反馈或在患者整个生活背景下看待患者的系统。
美国精神病学会的立场是,ECT没有绝对的禁忌症。关于脑出血带来的风险以及在何种情况下仍建议使用ECT的文献相当丰富。尼克找到了这些文献。随之而来的疑问很明确。如果玛丽娜不接受ECT,有理由相信她将在余生中处于紧张状态。那么为什么不进行治疗,尽管有风险?或者至少讨论一下?
布朗家族表示,OHSU的首席ECT提供者安妮·方博士和她监督的团队对这样的讨论几乎没有兴趣。家人坚持他们的立场。"他们担心我们已经放弃了她,她会'回家等死',"一位医生在2月13日的患者笔记中写道,补充说"家人一致认为,她宁愿死去也不愿在这种状态下生活,即使治疗(他们非常想要的ECT)会导致她的死亡。"
尽管有这些恳求,尼克和布朗家族的其他成员表示,医院拒绝就所涉及的伦理紧张进行认真讨论——或者,事实上,甚至促成在西雅图的第二意见,那里的ECT提供者更多。
在笔记中,OHSU医生写道,"从后勤和伦理上"都"很难'说服另一个地方提供我们认为不合适的治疗'。"
尼克认为这是一个糟糕的论点;他说他从未要求OHSU团队"说服"另一个机构提供ECT,而只是寻求对一个复杂的案例进一步咨询,他怀疑这个案例超出了他们的舒适区。无论如何,对话停滞了。OHSU驳回了家人的上诉,于2月23日提供了一种针对紧张症的第三线药物治疗,将玛丽娜出院。
几天后,《威拉米特周报》在塞尔伍德那个雾蒙蒙的早晨在她和比尔的家中遇到玛丽娜时,她几乎一句话也没说——她发出的声音几乎难以理解。她的动作显得困惑和犹豫,但她有一个要去的OHSU门诊神经科预约。比尔、尼克和他们匆忙安排雇佣的一位年轻护士小心翼翼地将她护送到车上。
"小心,玛丽娜,"比尔说,她蹒跚地走向打开的后车门。上车时,她的头撞到了车门。一瞬间,世界停止了。她还好吗?她似乎还好。比尔开车穿过河流,爬上山丘前往OHSU进行影像检查。那天早些时候,神经外科医生报告说血肿正在愈合。几周后,医生笔记显示,他说血肿已经消退——并"表示同意"进行ECT。
鲍里索夫斯卡娅是西雅图的精神病学家,她在医学院很少听说ECT,但随着时间推移,她成为了坚定的支持者。她的转折点大约在2010年,当时她成为该市退伍军人事务医院的主治医师,她说那里需求巨大,但ECT被视为负担和麻烦。
但鲍里索夫斯卡娅面对一位打算杀死自己和家人的精神病患者。她深入研究了ECT文献,获得认证,并亲自为患者进行了治疗。"他从像僵尸一样,变成了我见过的最快乐的人之一,"她说。
她意识到ECT是"我现在能做的最重要的事情"。她加强了西雅图退伍军人事务医院的ECT项目,接受来自各地的转诊。2021年,她转到私人诊所SeattleNTC。
正是在这里,3月4日,她见到了玛丽娜。尼克通过全国范围内寻求咨询的一位精神病学家联系了SeattleNTC,那天早上,布朗兄妹——两人在后座陪伴玛丽娜,确保她不会从行驶的汽车中逃跑——护送她北上接受评估。
鲍里索夫斯卡娅发现玛丽娜的案例(家人同意她讨论)并不直接明了。紧张症的诊断似乎合理,但表现不典型:她说,玛丽娜对一个紧张症患者来说显得异常焦躁,尽管痴呆症已被排除,但可能随后悄悄侵入。同时,玛丽娜的脑损伤史确实可能带来"重大"脑出血风险——潜在的致命风险。
然而,鲍里索夫斯卡娅说,ECT确实倾向于对非典型病例起作用。她觉得尼克很好地理解了危险,并深深同情家人的困境。她认为玛丽娜可能不是ECT的"好"候选人,但仍然是"合理"的候选人。她认为没有其他好的选择。
尽管家人表示同意与《威拉米特周报》讨论玛丽娜的案例,但OHSU拒绝了这一提议。"一般来说,ECT是治疗紧张症安全有效的治疗,"发言人埃里克·罗宾逊说,"不过,我们必须考虑任何患者过去医疗和精神病史的所有复杂性,并预测潜在的并发症和安全问题。"
他补充说,OHSU召集多学科会议,帮助平衡复杂病例的风险和益处,并表示"即使我们不能总是提供他们要求的治疗,俄勒冈人应该知道OHSU仔细考虑每位患者的独特情况——我们对处于这些艰难处境的每个家庭都感同身受。"
鉴于这个故事的性质,OHSU拒绝让其专家接受采访讨论ECT,但将《威拉米特周报》转介给尤金的一位提供者。尼古拉斯·泰莱沃博士自1991年以来一直在俄勒冈州从事ECT实践,并回忆起该州治疗获取长期稀缺的时期。
他相信ECT可以挽救生命——特别是患有紧张症的老年人的生命。他说,这类患者往往会"日渐衰弱并死亡"。他们通常被诊断为痴呆症并被送往记忆护理机构。"偶尔,养老院有人会说,'我认为这不真的是痴呆症',"他说,"然后他们被转介给我,我治疗他们,他们在余生中恢复正常。"
在谈话的这一点上,泰莱沃对玛丽娜的案例知之甚少。得知这一情况后,他的声音因难以置信而提高。他说,像OHSU这样的教学医院应该接受困难病例。"这太令人无法接受了,"他说。当他被告知医院认为这个病例风险太大时,他回应道:"嗯,当然,你要向家人说明风险和益处,并说'她有可能会出血'。"
OHSU没有直接回应泰莱沃的批评。泰莱沃表示,他愿意看看玛丽娜的情况。同时,替代方案越来越少。最近几周,布朗一家正在与律师安排将比尔的监护权转移到华盛顿州,因为鲍里索夫斯卡娅主张西雅图的一家医院让她亲自为玛丽娜进行ECT。
几天前,鲍里索夫斯卡娅通知尼克这条路已经停滞:卫生系统法律团队认为华盛顿州的监护权要求尚未满足。"基本上,是拒绝,"鲍里索夫斯卡娅写道,"我真诚地感到失望并为你们担忧。我本希望能为玛丽娜进行ECT...但愿事情有所不同。"
几天后的一个下午,比尔坐在塞尔伍德家中沙发上玛丽娜旁边,反思结果。他说,他对医疗保健机构似乎不互相沟通、不协调感到困惑。
玛丽娜的眼睛闪烁,她摇着头,显得焦躁。比尔试图引导她冷静下来,她做到了。他瞥了一眼玛丽娜。"她仍然有着最美的笑容,"他说。
玛丽娜到目前为止说得很少,但似乎精神振奋了一些。当被问及她的情况时,她低声说这不是一个好日子。"很奇怪,"她说,补充道她不知道这是否真的是她的家。最终,她站起来,在试图防止她摔倒的家庭健康助理的陪同下,穿着蓝色袜子蹒跚而行,看着老相册里他们旅行的朋友照片,以及60年前的婚礼照片。当被问及她最喜欢的艺术品时,她走向一个巨大的佛陀头像雕塑。"我爱我的佛陀头,"她低声说,抚摸着它。
助理带玛丽娜去休息,比尔走到外面的门廊上,反思玛丽娜的日常节奏。"每天以微笑开始,"他说,但随后她退缩,开始颤抖,失去联系。药物有时有短暂的效果,有时在下午早些时候,她会闪现出旧日的自己。他说,有几次,他放了一首歌——比如约翰尼·卡什的——她似乎反应良好。
"她喜欢跳舞,"他说,"她以前喜欢。现在也喜欢。"
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