“答案不可能是‘无解’”：加拿大神秘脑部疾病的争议之战
2019年初，加拿大新不伦瑞克省一家医院的官员注意到两名患者感染了极为罕见的脑部疾病——克雅氏病（Creutzfeldt-Jakob Disease, CJD）。克雅氏病具有致命性和潜在传染性，专家团队迅速展开调查。幸运的是，该疾病未在省内扩散，但故事才刚刚开始。
团队中包括古巴裔神经科医生阿里埃·马雷罗（Alier Marrero），这位温和的医生已在该省工作六年。他向团队透露了一个令人担忧的情况：多年来他接诊了大量症状类似克雅氏病的患者，包括出现快速进展型痴呆的年轻患者。当时病例已超20例，其中数人不幸离世。由于症状与克雅氏病高度相似，马雷罗一直向加拿大克雅氏病监测系统（CJDSS）上报病例，但检测结果均为阴性，令他困惑不已。
更令人不安的是，患者症状极其复杂：痴呆、体重下降、步态不稳、抽搐和面部痉挛；部分患者出现痉挛、幻觉、肢体疼痛、肌肉萎缩、皮肤干燥及脱发；许多人饱受失眠和清醒幻觉折磨；还有患者报告异常多汗和流涎。数例卡普格拉综合征（患者坚信亲近者被替身取代）病例，以及语言能力丧失案例。一名患者甚至表示自己忘记了字母“Q”的写法。马雷罗反复检测却一无所获。“我不断接诊新患者，持续记录新病例，眼睁睁看着更多人离世，”他回忆道，“一个集群的轮廓逐渐清晰。”
（图片说明：许多集群患者认为工业污染已影响新不伦瑞克省环境。摄影：克里斯·多诺万/BBC）
数月后，马雷罗与CJDSS科学家开始怀疑：新不伦瑞克省可能面临的并非克雅氏病小范围集群，而是规模更大的未知脑部疾病爆发。五年间，病例从20例激增至惊人的500例。然而去年，由多位加拿大神经学家发表的重磅研究论文却断言：根本不存在神秘疾病，患者实际罹患的是已知神经、医学或精神疾病。该论文作者向BBC表示，新不伦瑞克集群实为“纸牌屋”。
为报道此事，BBC采访了马雷罗及十余名患者或其家属（部分人首次公开经历），并与关键科学家、专家及政府官员对话，还通过信息公开申请获取了数百页内部邮件和文件。我们发现：至少一名集群患者已选择通过加拿大自2016年合法化的医疗辅助死亡结束生命，死亡证明诊断为“病因不明的退行性神经疾病”；另有一名患者正考虑该选项。
去年的研究本可终结加拿大科学史上的这章怪事，但数百名患者强烈反对。他们坚定支持马雷罗，在患者权益倡导者声援下，坚称论文存在缺陷，拒绝承认集群不存在。许多人坚信自己遭工业环境毒素污染，且新不伦瑞克省政府合谋掩盖真相。“我绝非阴谋论者，但此事显然受经济利益驱动，”患者吉莉安·卢卡斯（Jillian Lucas）说，“涉及多个层面。”
2020年初，卢卡斯的继父德里克·卡思伯森（Derek Cuthbertson）——一位会计师兼退伍军人——出现认知和行为问题，包括突发暴怒和共情能力丧失。经转诊至马雷罗处，尽管进行全套检测，其症状仍无法解释，成为早期集群患者（即所谓“原始48例”）。卢卡斯刚经历离婚并遭受严重脑震荡，搬回位于蒙克顿市郊的继父家同住。不久她也出现症状，亲自求诊马雷罗。“他做了无数检测：血液检查、扫描、脊椎穿刺，”卢卡斯回忆，“我们竭力排除所有可能性，却只得到更多疑问。”
由于缺乏明确诊断，马雷罗将卢卡斯纳入集群。数月间，她的畏光、震颤、严重偏头痛及记忆与语言障碍持续恶化，甚至出现不明刺痛，冷水触感如沸水般灼烫。
（图片说明：吉莉安·卢卡斯与继父德里克·卡思伯森均被马雷罗诊断患有神秘疾病。摄影：克里斯·多诺万/BBC）
马雷罗的细致关怀令患者感到被重视。“他让我觉得自己的体验至关重要，”卢卡斯在Facebook发文写道。这种感受在患者中普遍存在：他问诊时紧握患者双手，铭记细节，与他们共情。集群患者洛丽-安·罗内斯（Lori-Ann Roness）称：“他是唯一倾听我们的人。”梅丽莎·尼科尔森（Melissa Nicholson）的母亲去年因该神秘疾病离世，她表示：“目睹母亲受苦已足够艰难，但他始终是我们的精神支柱。”
2021年3月，加拿大仍处于新冠疫情中，该集群突然成为新闻焦点。新不伦瑞克省首席医疗官向医生发出备忘录，警示此疑似综合征并建议将可能病例转诊马雷罗。备忘录泄露后引发媒体轰动，马雷罗接诊量激增。同时他获得加拿大科学界高层支持：最初应对克雅氏病的工作组已扩展为多学科研究团队，神秘神经疾病的诱惑令科学家们难以抗拒。“这简直像电影剧本，”一位研究员在邮件中向同事提及《多伦多星报》早期报道。“我们全员入戏！”一位联邦高级科学家回复道。
（图片说明：马雷罗医生在新不伦瑞克家中。“我持续记录新病例，不断目睹新人离世，”他说。摄影：克里斯·多诺万/BBC）
工作组核心包括马雷罗、CJD监测系统负责人迈克尔·科尔萨特（Michael Coulthart）博士、加拿大顶尖神经学家尼尔·卡什曼（Neil Cashman）博士、加拿大卫生研究院（CIHR）负责人迈克尔·斯特朗（Michael Strong）博士及该院高级神经学家塞缪尔·韦斯（Samuel Weiss）博士。各方均认为马雷罗需大力支持：斯特朗承诺增派人员并自任顾问，CIHR更拨款500万加元（360万美元）用于调查。神秘疾病被正式命名为“新不伦瑞克病因不明神经综合征”。2021年4月，斯特朗在邮件中称其为“我见过最异常的症状组合”，并写道：“我们皆欠你一份感激。”
但并非所有人都认同。神经病理学家杰拉德·詹森（Gerard Jansen）博士注意到马雷罗转诊病例堆积时产生疑虑。他称马雷罗的病历“症状描述过于宽泛且互不相关——简直是‘症状腹泻’”。詹森在已故患者脑组织样本中发现阿尔茨海默病和路易体痴呆迹象，认为这些指向已知神经系统疾病。“所有现有证据和逻辑”表明这是多种疾病的集合，“患者真实存在，但作为神秘疾病的集群并不存在。”他在致科尔萨特的邮件中强调。
早期病例集中于蒙克顿和阿卡迪亚半岛。科学家推测环境关联性，从驼鹿传播的罕见寄生虫到蓝藻水华，再到1970年代喷洒的橙剂，但均未获突破。马雷罗观察到夏末秋初病例激增——恰逢林业喷洒季，他聚焦于备受争议的除草剂草甘膦。部分研究显示，新不伦瑞克林业广泛使用的草甘膦若长期接触，可能引发神经炎症和帕金森病（林业机构Forest NB称其使用合规，“未对健康或环境构成风险”）。马雷罗称许多患者草甘膦和重金属含量异常升高，但拒绝向BBC透露具体比例：“不愿提供精确数字，但数量异常——超百例。”
2021年4月，调查焦点锁定环境毒素。CIHR主任斯特朗主张开展实地全面调查，同月新不伦瑞克设立以马雷罗为首的“心智诊所”（Mind Clinic）收治集群患者。在500万加元资金及斯特朗等联邦科学家支持下，破解谜题的条件似乎已成熟。但局势突变：5月，新不伦瑞克省实质终止与联邦科学家的合作，并拒绝接受CIHR资金。马雷罗称此举扼杀了寻解希望：“收到邮件时人人如遭冷水浇头。”
省级官员均拒绝向BBC公开置评，但显然有人质疑马雷罗的方法及其与科尔萨特、斯特朗等人的非正式联系。省政府高层认为：这个沉迷新科学谜题的工作组绕过了省级监管。然而拒绝动用资金展开调查的决定，加剧了民众对省政府回避环境审查的怀疑。加拿大健康非营利组织Bloodwatch执行董事凯特·兰泰涅（Kat Lanteigne）——马雷罗的坚定支持者——称此举是“彻头彻尾的掩盖”。“他们切断资金只为阻止任何人调查，”兰泰涅说，“仅此而已。”
省政府接管后启动两项针对原始48例的调查：电话问卷及省级神经科医生监督委员会对病历的研究。詹森此时已完成8例患者尸检，确信他们均患已知可诊断疾病。他将结论提交监督委员会并通报加拿大神经病理学家协会。2022年2月，省政府调查结论称：患者既无共同环境病因，也无共同病症——即不存在神秘疾病。
（图片说明：新不伦瑞克省抗议标语。部分居民对省内杀虫剂使用表示愤怒。摄影：克里斯·多诺万/BBC）
但政府未进行面对面患者检查，此举激怒了坚信自身属集群的患者。105名患者在“心智诊所”接受马雷罗零散问诊却进展甚微。卢卡斯症状急剧恶化，开始考虑曾无法想象的选项：医疗辅助死亡。
患者称诊所问诊氛围诡异：一次卢卡斯继母苏珊回忆，马雷罗突然抬手示意噤声，走向门口倾听。“他说‘我觉得我们在被录音’。”最年轻集群患者加布里埃尔·科尔米尔（Gabrielle Cormier）的继母斯泰茜·奎格利-科尔米尔（Stacie Quigley-Cormier）称，马雷罗总是压低声音说话。“与马雷罗医生的体验——其他患者也提到——是确保门关好再开口，他声音很轻，不在走廊交谈。”马雷罗拒绝讨论此事：“部分患者确有此想……我……我们曾疑虑……但不愿置评。”
2022年8月，马雷罗被“心智诊所”解雇。健康网络时任CEO约翰·多尔南（John Dornan）写道：“尽管我们多次告知期望及您表现的缺陷，您仍未能持续达标。”105名集群患者各自收到信函，可选择留在诊所享受全部资源，或追随马雷罗单干。卢卡斯愤然回应：“他们问我选择时，我说这不是选择，是最后通牒——我选他。”
（图片说明：吉莉安·卢卡斯与家中15只鹦鹉之一。摄影：克里斯·多诺万/BBC）
94名患者选择追随马雷罗，仅11人留下寻求第二意见。诊所外孤立无援的马雷罗继续诊断神秘疾病。他要求的检测项目如此冷门（针对罕见毒素或病症），部分患者称检测中心人员投来困惑目光，仿佛在问“又来？”其他人则难以预约或联系其助理。“我发过几次消息，但他们太忙，几乎无法通过邮件联系，”卢卡斯说，“他患者实在太多。”
当集群获得更多媒体报道时，那11名留下的患者故事却被忽视。凯文·斯特里克兰德（Kevin Strickland）的伴侣艾普丽尔（April）某日清晨突然在路中停车并“忘记如何驾驶”，时年60岁的她已现痴呆症状。马雷罗检测后诊断其患神秘疾病。“他说是神秘疾病需深入调查，但之后再无进展，”斯特里克兰德说。
（图片说明：凯文·斯特里克兰德与他的救援犬。伴侣艾普丽尔被马雷罗诊断患有神秘疾病。摄影：克里斯·多诺万/BBC）
斯特里克兰德称，夫妻苦等八个月才获关键检测结果，期间艾普丽尔状况恶化。为安排辅助生活住所，他需要马雷罗的支持信。“我想我等了四个月，”他回忆，“不断打电话催问。”最终他放弃求助“心智诊所”，迅速拿到信件。该诊所神经科医生还给了艾普丽尔急需的明确诊断：额颞叶痴呆。“马雷罗对艾普丽尔毫无作为，”斯特里克兰德说，“他更热衷证明神秘疾病存在，而非帮助患者。”
桑迪·帕特里奇（Sandi Partridge）选择留下接受第二意见。她对马雷罗深怀忠诚，但也认为获取第二意见合乎常理。2020年，她因头痛、幻觉和癫痫发作初诊马雷罗，接受了两轮MRI、EEG、SPECT、CT扫描、脊椎穿刺及十余项抗体检测。“马雷罗医生主要就是不断检测，”她回忆，“每次问诊一至两小时，每次重复检测。”但所有结果均为阴性。她提供家庭癫痫视频供马雷罗研究，最终被诊断为神秘疾病。
马雷罗从未向帕特里奇提及功能性神经障碍（FND）——这正是她最终确诊的病症。FND是一种复杂疾病，曾称心因性或心理源性病症，指具心理根源的躯体症状（常被描述为大脑“软件”问题而非结构性损伤）。医生需引导患者克服病耻感，理解其需复杂治疗的真实病症。
“心智诊所”神经科医生复核了帕特里奇展示给马雷罗的癫痫视频，并在诊所观察到她发作。“阿卜杜拉赫医生一见我的癫痫就断定是FND，”帕特里奇回忆（阿卜杜拉赫拒绝向BBC置评）。她深入研究该病症后恍然：“就是我！每条标准都吻合！”帕特里奇仍在与病症抗争，但已接受部分FND治疗并寻求更多帮助。确诊也带给她些许平静：“病耻感很艰难，但我已接纳。”
18岁被马雷罗诊断的加布里埃尔·科尔米尔（Gabrielle Cormier）——集群最年轻患者——同样被确诊FND，但经历截然不同。作为神秘疾病的“代言人”，高中在读的她本是舞者和花样滑冰运动员，却因疲劳感、肌肉酸痛而在校晕厥。她已在服抗焦虑药，急诊医生归因于焦虑（她称该医生告诉身为同性恋者的她“只需找个男友”）。不满此判断，家人转而求助马雷罗。
（图片说明：18岁的加布里埃尔·科尔米尔被马雷罗诊断。“生病后我人生一片空白，”她说。摄影：克里斯·多诺万/BBC）
马雷罗富有同理心，为她进行全套检测。结果空白后，他诊断为神秘疾病。加拿大正值新冠封锁期，他安慰道：“至少还有十几人经历类似症状，我虽无答案，但你并不孤单。”
唯一未能安排的检测是PET扫描——拮据的省份将资源优先分配给癌症患者。科尔米尔父母带她赴多伦多寻求第二意见，由顶尖神经科医生安东尼·兰（Anthony Lang）博士接诊。在专科神经中心多日评估后，兰诊断其为FND：意识动作虚弱，但反射或自动动作正常健康，指向心理成因。
奎格利-科尔米尔夫妇起初愿接受FND诊断，但兰建议停止将科尔米尔视为绝症患者（称这会强化其病症），令他们不满。数周后，兰致电科尔米尔告知延迟检测显示脑部血流轻微减少（马雷罗也曾观察到），这可能由抑郁等医学或心理问题引发。兰强调异常轻微且与症状无关，无需担忧。
这通电话令奎格利-科尔米尔家族愤怒。“他明知她有记忆问题，不该打她私人电话，”父亲安德烈（Andre）怒斥。
（图片说明：轮椅上的加布里埃尔·科尔米尔与其他患者呼吁支持。吉莉安·卢卡斯在最左侧。摄影：Global News）
此事使他们远离兰的FND诊断，回归深信的马雷罗。继母斯泰茜称：“他从未越界……他纯粹无瑕。”“这就是所有患者喜欢他的原因，”安德烈说，“或许该说‘爱他’。”
马雷罗持续重复检测科尔米尔，开具抗癫痫药预防可能发作（她从未发作），推荐静脉注射免疫球蛋白治疗（引发严重头痛、疼痛、恶心、眩晕和无菌性脑膜炎），并处方用于血癌和自体免疫疾病的强力静脉免疫抑制剂。这些均未改善病情。
科尔米尔曾梦想学习病理学，但疾病迫使她辍学。24岁的她多年来出行需靠轮椅或拐杖，生活受限。“我总觉得自己人生被浪费了，生病后一事无成，”她说，“感觉像被剥夺了这一切。”
多伦多神经科医生兰对奎格利-科尔米尔家族的反应深感忧虑。他表示致电科尔米尔不仅恰当，作为心智健全的成年人，他有伦理义务直接沟通。随后数月，兰担忧地目睹新不伦瑞克集群规模膨胀。他致电马雷罗并留信息提供帮助，却从未收到回复。2023年末，苦于集群错误信息泛滥，兰与同事决定开展研究。2025年5月发表于《美国医学会杂志》（JAMA）的成果如手榴弹般引爆新不伦瑞克。
兰与合著者（包括马雷罗前“心智诊所”同事及詹森）发现：研究中25名患者均罹患已知疾病，从FND到痴呆再到癌症。不存在新疾病的概率接近100%。集群真实成因是马雷罗的连续误诊，叠加轻信的媒体报道、新不伦瑞克公共卫生系统局限、疫情滋生的机构不信任，以及“一小群人利用危机谋取私利”。
（图片说明：兰医生是质疑集群论文的首席作者。摄影：萨米·科根/BBC）
JAMA论文包含14名活体患者和11例尸检。多数活体患者选择留在“心智诊所”，如帕特里奇。少数人（包括科尔米尔）通过法定豁免权纳入研究——该程序允许在满足匿名条件下未经患者明确同意使用其数据。
研究结论激怒核心患者及倡导者，兰泰涅和斯泰茜·奎格利-科尔米尔指控研究不科学且不道德。奎格利-科尔米尔夫妇对女儿数据被使用暴怒，律师致函兰及期刊，指控侵犯隐私。JAMA拒评争议。兰坚称研究合法、伦理且匿名适当，并指出：正因科尔米尔父母向媒体透露诸多生活细节，才有人知晓其数据被使用。
去年9月一个晴朗早晨，马雷罗坐在蒙克顿郊外大宅的家庭办公室。日式静心园中石泉轻响，林中鸟鸣婉转——他称此地“未受除草剂或杀虫剂侵扰”。
马雷罗魅力非凡：温暖微笑，温和权威。他记得素未谋面者的细枝末节，关怀问候真挚动人。坐在办公椅上，他愉悦回忆：不久前景象，加拿大顶尖科学家曾围坐此桌，准备破解科学之谜。如今马雷罗似乎日益孤立。“他们试图把我塑造成罪魁祸首，”他沮丧道，“我曾是其中一员，但并非核心。唯一区别是，当众人散去，我仍守在此处。”
马雷罗早期联邦合作者——科尔萨特、卡什曼、斯特朗和韦斯博士中，仅科尔萨特愿向BBC谈论集群。他否认曾信服统一神秘综合征之说：“作为科学家，我极慎用‘确信’一词。但别被蒙蔽——若有人声称知晓新不伦瑞克发生了什么，他们要么撒谎，要么严重误判。因为无人掌握全部事实。”
（图片说明：马雷罗医生在家庭办公室。“我曾是其中一员，但并非核心，”他说。摄影：克里斯·多诺万/BBC）
一份即将发布的省级报告或提供答案。与先前研究不同，它将检验患者草甘膦和重金属超标主张。事态影响重大：“人命悬于一线，”72名患者致省长苏珊·霍尔特（Susan Holt）的信中写道，“您有权尊重、珍视并照料他们，或选择抛弃，任其凋零死亡。请站对历史的一边。”
以Bloodwatch总监兰泰涅为首的患者倡导者，通过游说政府、媒体简报及向科学家发律师函等行动，成为维系集群故事的核心力量。兰泰涅公开抨击詹森和兰的JAMA研究，斥其不准确且不道德。她否认骚扰詹森：“从未直接联系，仅邮件一次。我以诚信为本，始终直言不讳。”
兰和詹森立场坚定。“我们面对的是误诊演变为错误信息，最终导致患者及家庭痛苦，”兰说。“我更进一步，”詹森谈及患者误诊时称，“我认为他们正遭受虐待。”
鲜少有人公开批评马雷罗。私下里，前高级政府官员及马雷罗同事质疑他是否该被调查。皇家医师学院表示无法评论是否有人投诉特定医生，马雷罗亦无公开投诉记录。制裁程序通常始于患者投诉——这正是症结所在，一名前高级卫生官员指出：“必须是患者投诉，而他的患者都爱他。”
卢卡斯最后一次见马雷罗已逾一年。他再次检测她，但结果尚未出炉。问诊中他警告：普通感冒都可能致命。她因此极少出门——与15只鹦鹉同住拥挤杂乱的家。“她90%时间待在卧室，”继母说，“生活极度受限。”
兰泰涅称马雷罗“因其作为应获加拿大勋章”。但许多患者如卢卡斯仍在煎熬：基本未获治疗，经历无数检测寻找神秘疾病，最终回到起点甚至更糟。针对本文批评，马雷罗表示不评论患者或同行：“关注焦点必须是数百名受苦患者及其家庭社区，他们才应是关怀核心。”
（图片说明：吉莉安·卢卡斯在后院。“我不愿进养老院或成为负担，”她说。摄影：克里斯·多诺万/BBC）
卢卡斯已见第二位医生，只因她推进医疗辅助死亡决定（需两名医师签字）。加拿大拥有全球最宽松的辅助死亡法律，允许无绝症诊断者申请。
当卢卡斯告知马雷罗计划时，他“哽咽了”，她说。“这折磨着他，他强忍泪水。”但马雷罗同意支持申请，尽管她无具体诊断且未检出已知病症（他向BBC表示“严格遵守”医疗辅助死亡法律，“从未向患者提议”该选项）。在未知神经综合征多年不确定性后，死亡选项赋予卢卡斯某种掌控感。“我心中有底线，”她说，“明白自己能承受多远。”
阳光洒进花园办公室，马雷罗却无此界限。“我坚持是因为我确信，”他自信道。他曾“与国内顶尖科学家合作”，如今集群患者超500名且每周递增。
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