五百名加拿大一个小型省份的居民被诊断患有一种神秘的脑部疾病。如果这种疾病根本不存在,对患者意味着什么?
2019年初,加拿大东部新不伦瑞克省一家医院的官员注意到,有两名患者感染了一种极为罕见的脑部疾病,称为克雅氏病(Creutzfeldt-Jakob Disease,简称CJD)。
克雅氏病既致命又可能具有传染性,因此专家小组迅速成立进行调查。幸运的是,对于新不伦瑞克省来说,这种疾病没有扩散。但故事并未就此结束。事实上,这才刚刚开始。
专家小组成员包括艾利尔·马雷罗(Alier Marrero),这是一位说话轻柔的古巴裔神经学家,在该省工作了约六年。马雷罗向小组其他成员分享了一些令人担忧的信息。他表示,多年来他一直在接诊具有不明原因的类似CJD症状的患者,包括表现出快速进展性痴呆症状的年轻人。马雷罗说,病例数量已经超过20例,其中几名患者已经死亡。
由于症状与CJD明显相似,马雷罗一直向加拿大的克雅氏病监测系统(CJDSS)报告这些病例。但检测结果均为阴性。马雷罗感到困惑。
更令人担忧的是,根据他的记录,患者表现出令人眼花缭乱的各种症状。有痴呆、体重减轻、步态不稳、抽搐和面部抽动的病例。有患者出现痉挛、幻觉、肢体疼痛、肌肉萎缩、皮肤干燥和脱发。许多人表示同时遭受失眠和清醒时的幻觉困扰。患者报告过度出汗和流涎。一些患者表现出卡普格拉妄想症(Capgras Delusion),即认为亲近的人被外表相同的人取代。其他人似乎失去了说话能力。一位患者报告说她忘记了如何书写字母Q。
马雷罗进行了一次又一次的检查。但他束手无策。"我不断接诊新患者,不断记录新病例,不断看到有人去世,"他回忆道。"一个集群的形象变得越来越清晰。"
许多集群患者认为工业污染影响了新不伦瑞克省的环境。(图片:克里斯·多诺万/英国广播公司)
在接下来的几个月里,马雷罗和CJDSS科学家开始怀疑,新不伦瑞克省面临的可能不是一小群CJD患者,而是一个更大规模的、患有完全未知脑部疾病的人群集群。
在接下来的五年里,马雷罗报告的集群病例从20例激增至惊人的500例。但没有出现科学突破,没有对神经学的新理解,也没有昂贵的新治疗方法。相反,去年,由几位加拿大神经学家和神经科学家撰写的一篇重磅研究论文得出结论:实际上并不存在神秘疾病,这些患者很可能都患有先前已知的神经、医学或精神疾病。该论文的一位作者告诉英国广播公司,新不伦瑞克集群是一个"纸牌屋"。
为报道这个故事,英国广播公司与马雷罗共度时光,并采访了他 dozen 名患者或其亲属——其中一些人是首次讲述自己的故事——以及关键科学家、专家和政府官员,并审阅了通过信息公开请求获得的数百页内部电子邮件和文件。
我们发现,至少有一名集群患者现已选择通过医疗辅助死亡结束生命——自2016年以来在加拿大合法。据签署死亡证明的医生称,死亡诊断为"原因不明的退行性神经疾病"。至少还有另一名集群患者目前正在考虑选择辅助死亡。
去年发表的研究论文本可能标志着加拿大科学史上一个奇怪章节的结束。然而,数百名患者持不同意见。他们坚决反对马雷罗,得到热情的患者倡导者的支持,他们认为论文有缺陷,并拒绝接受集群可能不真实的观点。
许多人反而认为他们受到了工业环境毒素的毒害,新不伦瑞克省政府合谋掩盖真相。
"我完全不是阴谋论者,但我确实认为这是出于经济动机,"患者之一吉莉安·卢卡斯(Jillian Lucas)说。"这涉及各个层面。"
卢卡斯早在2020年初就认识了马雷罗,当时她的继父德里克·卡思伯特森(Derek Cuthbertson)——一名会计师和退伍军人——开始出现认知和行为问题,包括突然发怒和失去同理心。他被转诊给马雷罗,后者进行了一系列检查但无法解释他的症状。卡思伯特森成为早期集群患者之一——所谓的"最初的48人"。
卢卡斯刚经历离婚并遭受严重脑震荡,她搬回与母亲和卡思伯特森同住在蒙克顿市附近的农村社区。很快她自己也开始出现症状,并亲自去看马雷罗。
"他做了很多检查,大量血液检查、扫描和脊椎穿刺,"卢卡斯回忆道。"我们试图排除绝对一切可能性,但结果只是带来更多疑问。"
由于缺乏答案,马雷罗将卢卡斯加入集群。在接下来的几个月里,她的症状恶化并出现新症状。她说,她经历了光敏感、震颤、严重的偏头痛以及记忆和清晰说话能力的问题。她感到不明原因的刺痛。冷水感觉像滚烫。
吉莉安·卢卡斯和她的继父德里克·卡思伯特森。两人都被马雷罗诊断患有神秘疾病。(图片:克里斯·多诺万/英国广播公司)
然而,马雷罗很关注和关心。他认真对待她的症状。"他让我感到被看见,我所经历的事情很重要,"卢卡斯在关于她斗争的Facebook帖子中写道。
这种感受似乎得到了所有见过马雷罗的人的认同。他在就诊时握住他们的手。他记住他们,与他们一起哭泣。"他是唯一倾听他们的人,"集群患者之一洛里-安·罗内斯(Lori-Ann Roness)说。
"他是一位非凡的人和医生,"梅丽莎·尼科尔森(Melissa Nicholson)说,她的母亲去年被诊断患有神秘疾病后去世。
"看着我们的母亲经历这一切已经很艰难了,"尼科尔森说。"但他是一个强大的支持支柱。"
2021年3月,加拿大仍处于新冠疫情的控制之中,该集群突然成为新闻。新不伦瑞克省首席医疗官向医生发送备忘录,提醒他们注意明显的综合征,并建议他们将可能的病例联系马雷罗。该备忘录泄露,故事登上报纸。
马雷罗发现自己被新患者淹没。但他也得到了加拿大科学最高层的支持。为应对最初的CJD病例而设立的工作组已发展成为一个研究集群的多学科小组,神秘新神经系统疾病的可能对科学家来说似乎有时难以抗拒。
"就像在读电影剧本,"一位研究人员在给同事的电子邮件中写道,关于《多伦多星报》的早期报道。
"我们都在电影里!"一位联邦高级科学家回复道。
工作小组的核心是马雷罗,以及克雅氏病监测系统负责人迈克尔·库尔萨特(Michael Coulthart)博士;加拿大著名神经学家尼尔·卡什曼(Neil Cashman)博士;加拿大卫生研究院(CIHR)负责人迈克尔·斯特朗(Michael Strong)博士;以及CIHR高级神经学家塞缪尔·韦斯(Samuel Weiss)博士。所有人都同意马雷罗需要大量支持。斯特朗表示可以安排额外工作人员,并自告奋勇担任顾问。CIHR向新不伦瑞克省提供了500万加元(360万美元;270万英镑)用于调查。
神秘疾病有了一个名字:"原因不明的新不伦瑞克神经系统综合征"。在2021年4月给马雷罗的电子邮件中,斯特朗称其为"我所见过的最不寻常的发现组合之一"。
"我们都欠你一份感激之情,"他写道。
但并非所有人都支持。克雅氏病监测系统附属的神经病理学家杰拉德·詹森(Gerard Jansen)博士注意到,当马雷罗办公室的转诊开始堆积时,出现了一些不寻常的情况。詹森回忆说,他对马雷罗的笔记感到"目瞪口呆",称其包含广泛且不相关的临床观察——"症状的腹泻"。
詹森在已故集群患者的脑组织样本中发现了阿尔茨海默病和路易体痴呆的迹象,他认为这些文件中的线索指向已定义的神经系统疾病。
他感到震惊。他说,他的上级库尔萨特似乎相信新不伦瑞克省正在发生某种无法解释的事情。为了将他的担忧书面记录下来,他给库尔萨特发了一封长而详细的电子邮件。
"所有可用的证据和逻辑"都指向一系列不同的疾病,詹森写道。
"患者是真实的,但作为神秘疾病的集群并不存在。"
早期病例似乎集中在两个地点:蒙克顿和阿卡迪亚半岛。怀疑存在环境联系,科学家和官员考虑了各种可能的罪魁祸首,从一种罕见的驼鹿传播寄生虫到蓝绿藻爆发,再到1970年代在该省喷洒的橙剂。但没有任何发现。
马雷罗说,他在夏末和初秋——林业喷洒季节——观察到病例增加,并将注意力集中在一种有争议的除草剂草甘膦(glyphosate)上。一些研究表明,新不伦瑞克省林业行业广泛使用的草甘膦长期接触与神经炎症和帕金森病有关。(林业NB行业组织告诉英国广播公司,草甘膦的使用符合规定,"不应对人类健康或环境构成风险"。)
据马雷罗称,他的许多患者体内草甘膦和各种重金属水平异常升高。但当英国广播公司询问他约500名患者中有多少比例的结果令人担忧时,他拒绝回答。"我不想提供任何具体数字,但可以说这是一个不寻常的数字。超过100。"
到2021年4月,焦点坚定地放在可能的环境毒素上。CIHR主任斯特朗表示,他认为需要进行全面的"实地"调查。同月,一家专门诊所——"心灵诊所"(Mind Clinic)——在新不伦瑞克省成立,由马雷罗领导,以治疗集群患者。凭借CIHR提供的500万加元以及斯特朗和其他联邦高级科学家的支持,所有条件似乎都已具备,以查明这一神秘疾病的真相。
但随后,一切都变了。5月,新不伦瑞克省实际上暂停了与联邦科学家的合作。该省还决定不接受CIHR提供的500万加元。据马雷罗称,这一决定扼杀了找到答案的任何前景。"每个人都像被冷水淋头一样收到那封电子邮件,"他说。
没有一位参与的省级官员同意在英国广播公司正式接受采访。但很明显,人们对马雷罗的方法以及他与库尔萨特、斯特朗和其他联邦科学家的接触性质表示担忧。新不伦瑞克省政府一些高级官员的观点是,这个非正式工作小组被科学谜题的可能性所诱惑,绕过了该省。
但拒绝接受这笔资金而不是用于调查的决定,引发了人们对新不伦瑞克省希望避免对其环境进行审查的怀疑。据加拿大健康非营利组织Bloodwatch执行董事凯特·兰泰涅(Kat Lanteigne)称,该省的行为相当于全面掩盖真相。
"他们拔掉了插头,因为他们根本不想让任何人查看,"兰泰涅说。"到此为止。"
控制了这一过程,新不伦瑞克省对最初的48例集群进行了两项调查——一项电话问卷和一项由六名省级神经学家组成的监督委员会对患者医疗记录的研究。
到那时,已经检查了八名集群患者尸检的神经病理学家詹森坚信他们都有已知的可诊断疾病。他感到不安,将他的结论传递给监督委员会,并向加拿大神经病理学家协会展示。
不久之后,新不伦瑞克省政府完成了调查,于2022年2月得出结论:患者之间不存在共同的环境原因,也没有共同的疾病。换句话说,没有神秘疾病。
新不伦瑞克省的抗议标志。一些居民对省内农药使用感到愤怒。(图片:克里斯·多诺万/英国广播公司)
但政府决定不亲自检查任何患者,这一疏忽激怒了那些认为自己是集群一部分的人。患者——现在有105名——在心灵诊所与马雷罗进行零星预约,但进展甚微。吉莉安·卢卡斯的症状恶化速度如此之快,以至于她开始考虑对她来说曾经难以想象的事情:医疗辅助死亡。
在诊所,与马雷罗的预约可能奇怪地带有阴谋色彩,患者说。在一次预约中,卢卡斯的继母苏珊回忆道,马雷罗举起手,告诉他们停止说话,并走到门口倾听。"他说,'我相信我们正在被录音'。"
加布里埃尔·科米耶(Gabrielle Cormier)的继母斯塔西·奎格利-科米耶(Stacie Quigley-Cormier)说,马雷罗总是压低声音说话。
"与马雷罗医生的体验——其他患者也谈论这一点——是你确保在门关上后才开始说话,他的声音很轻,你确保不在走廊里说话。"
马雷罗拒绝讨论此事。"有些患者确实这样想。我……我们怀疑过……但我不想评论。"
2022年8月,马雷罗被心灵诊所解雇。"尽管我们多次尝试告知您我们的期望和您表现中的不足,但您未能持续达到我们的期望,"当时的卫生网络首席执行官约翰·多尔南(John Dornan)写道。105名集群患者每人收到自己的信,告诉他们可以留在诊所,使用其所有资源,或者与马雷罗一起独立行动。
许多人替他们的神经学家感到愤怒。"当他们打电话询问我的选择时,我说,这不是选择,而是最后通牒,"卢卡斯说。"我选择他。"
吉莉安·卢卡斯在家与家中的15只鹦鹉之一。(图片:克里斯·多诺万/英国广播公司)
她不是一个人。在105名患者中,94名选择了马雷罗。只有11人决定留在诊所并获得第二意见。
在诊所外,马雷罗越来越孤立,继续诊断神秘疾病。他让患者进行如此多的检查,针对如此晦涩的毒素或疾病,以至于一些患者报告在检查诊所说"又怎么了?"时遇到了越来越疑惑的眼神。
其他人发现很难预约马雷罗或甚至联系到他的助理。
"我发了几次消息,但他们太忙了,几乎无法通过电子邮件联系到他们,"卢卡斯说。"他有这么多患者。"
随着集群在加拿大获得更多新闻报道,很少有人关注决定留在心灵诊所的11名患者,他们的故事从未被讲述过。
凯文·斯特里克兰德(Kevin Strickland)的伴侣艾普丽尔(April)在一天早晨把车停在路中间并显然忘记如何驾驶后被转诊给马雷罗。当时60岁的艾普丽尔已经显示出一些类似痴呆的症状,但驾驶事件吓坏了斯特里克兰德。马雷罗对艾普丽尔进行了一系列检查并诊断为神秘疾病。
"他告诉我这是神秘疾病,他想进一步调查,但之后他实际上没做什么,"斯特里克兰德说。
这对夫妇等待了八个月才从马雷罗那里获得重要的检查结果,而艾普丽尔的状况恶化。很快斯特里克兰德无法再照顾她。但要为她获得辅助生活场所,他需要马雷罗的支持信。"我想我等了四个月才拿到那封信,"斯特里克兰德回忆道。"我不断打电话询问。"
最终他放弃了,转向心灵诊所,他说,并获得了信件。心灵诊所的神经学家还给了艾普丽尔她需要的其他东西——明确的诊断。她患有额颞叶痴呆的一种形式。最终,马雷罗"对艾普丽尔什么都没做,"斯特里克兰德说。"我想他对证明神秘疾病比帮助患者更感兴趣,"他说。
桑迪·帕特里奇(Sandi Partridge)也选择留在心灵诊所。她对马雷罗有深深的忠诚感,但也看到了获得第二意见的简单常识。
帕特里奇在2020年首次见到马雷罗,当时她正遭受头痛、幻觉和癫痫发作的困扰。他进行了一系列检查——据帕特里奇说,她做了两次MRI、两次EEG、一次SPECT、一次CAT扫描和一次脊椎穿刺,以及十多类不同的抗体检查。"与马雷罗医生的检查主要是大量的测试,"她回忆道。"每次他见我,都会持续一个半小时,有时两小时,他每次都会重新测试我。"
但每次测试结果均为阴性。帕特里奇还向马雷罗提供了一段她在家中癫痫发作的视频,他进行了研究。他诊断她患有神秘疾病。"这是他用的词,"她说。
桑迪·帕特里奇在家附近的公园里。"与马雷罗医生的检查主要是大量的测试,"她说。(图片:克里斯·多诺万/英国广播公司)
马雷罗从未向帕特里奇提及功能性神经障碍(FND),这是她最终的诊断。FND是一种复杂的情况;以前称为心因性或心理源性疾病,它描述了可能有心理根源的物理症状——有时被描述为大脑"软件"问题,而非结构损伤。它对医生提出了挑战,医生必须引导患者克服与此相关的污名,理解他们患有一种需要复杂治疗的真实疾病。
帕特里奇在心灵诊所的神经学家也审查了她向马雷罗展示的癫痫发作视频,并在诊所观察她癫痫发作。"阿卜杜拉赫医生一看到我的癫痫发作就说,这是FND,"帕特里奇回忆道。(阿卜杜拉赫拒绝接受英国广播公司采访)。帕特里奇全身心投入研究这种疾病。"我想,那就是我,那就是我,那就是我,那就是我,"她说。"我符合每一个标志。"
帕特里奇仍在与她的疾病抗争,但她已接受了一些FND治疗,并正在寻求更多。她的诊断给她带来了一些安心。"污名很难处理,"她说,"但我已经接受了它。"
加布里埃尔·科米耶(Gabrielle Cormier)——马雷罗集群中最年轻的患者——也将被诊断为FND,但她的旅程将遵循不同的路径。
科米耶在关于集群的媒体报道中占据重要位置,成为神秘疾病的某种形象代言人。她18岁时首次被转诊给马雷罗。作为一名高中生、舞者和竞技花样滑冰运动员,她开始出现类似疲劳的症状和肌肉酸痛,然后在学校昏倒。
科米耶已经在服用抗焦虑药物,急诊室医生告诉她该事件是由焦虑引起的。她对他的评估不满意(他说科米耶——她是同性恋——"只需要找一个男朋友",她说),家人向马雷罗寻求答案。
加布里埃尔·科米耶18岁时被马雷罗诊断。"自从生病后,我的生活一无所成,"她说。(图片:克里斯·多诺万/英国广播公司)
马雷罗与众不同——富有同情心,关心人。像对待其他患者一样,他让科米耶经历了一系列测试。当没有发现任何问题时,他诊断她患有神秘疾病。加拿大正处于新冠疫情封锁的隔离中,但马雷罗向他们保证。
"他说,至少有十几个人正在经历与你相似的事情,我还没有答案,"继母斯塔西·奎格利-科米耶回忆道。"他告诉她,她并不孤单。"
有一项测试马雷罗无法获得:PET扫描,因为资金不足的省份主要将其保留给癌症患者。因此科米耶的父母带她去多伦多进行扫描,并由那里的著名神经学家安东尼·兰(Anthony Lang)博士获得第二意见。
在专业神经科中心进行多日评估后,兰诊断科米耶患有FND。她的测试显示,有意识的运动较弱,但强迫反射或自动运动正常健康。这指向了心理学。
奎格利-科米耶夫妇最初准备接受FND诊断,他们说。但在兰告诉他们停止将科米耶当作患有绝症来对待,因为这强化了她的病情后,他们离开了多伦多。
几周后,兰打电话给科米耶,告知她延迟的测试结果显示她大脑中的血流有所减少——马雷罗也观察到了这一点——这可能由包括抑郁在内的各种医学或心理问题引起。兰告诉科米耶,这种异常轻微,与她的症状无关,所以她不应该担心。
这个电话让奎格利-科米耶夫妇很不舒服。
"当他知道她有记忆问题时,没有理由打她私人电话,"她的父亲安德烈愤怒地说。
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加布里埃尔·科米耶坐在轮椅上,与其他患者一起呼吁支持。吉莉安·卢卡斯在最左边。(全球新闻)
这个电话将奎格利-科米耶一家从兰和他的FND诊断推向马雷罗,他们已经深深信任他。斯塔西说,马雷罗从未"越过任何界限"。"他一尘不染。"
"这就是为什么他所有的患者都喜欢他,"安德烈说。"也许爱他。"
马雷罗继续反复测试科米耶。他开出了抗癫痫药物以防止可能的癫痫发作,尽管她从未有过。他推荐她进行一轮静脉注射免疫球蛋白治疗——她说这导致严重头痛、疼痛、恶心、头晕和无菌性脑膜炎——并开出了用于血癌和自身免疫性疾病的强效静脉注射免疫抑制剂。两者都没有改善她的病情。
科米耶曾梦想学习病理学。但她的疾病导致她从大学辍学,多年来她要么坐在轮椅上,要么拄着拐杖四处走动,作为一个24岁的人,过着受限的生活。
"我曾经认为我的生活被浪费了,或者自从生病后我的生活一无所成,"她说。
"所以,是的,感觉好像我被剥夺了这些。"
多伦多神经学家兰对与奎格利-科米耶一家的互动感到不安。他说,他给科米耶打电话不仅是适当的,而且他有道德义务直接与她沟通,因为她是一位精神健全的成年人,没有要求父母代表她。
在接下来的几个月里,兰担忧地目睹新不伦瑞克省所谓的集群不断扩大。他给马雷罗发邮件并给他的秘书留言提供帮助,但从未收到回复。2023年底,对集群错误信息无处不在感到沮丧,兰决定与同事进行一项研究。2025年5月发表在《美国医学会杂志》(JAMA)上的结果像手榴弹一样在新不伦瑞克省爆炸。
兰和他的合著者——包括马雷罗的几位前心灵诊所同事和担忧的神经病理学家杰拉德·詹森——发现,他们研究中的25名患者都患有先前已知的疾病,从功能性神经障碍到痴呆再到癌症。他们说,不存在新疾病的概率接近100%。他们得出结论,集群的真正原因是马雷罗的连续误诊,加上轻信的媒体报道、新不伦瑞克省公共卫生系统的局限性、疫情播下的机构不信任,以及一小群人"利用危机服务于他们的议程"。
兰博士是质疑集群的论文的主要作者。(图片:萨米·科根/英国广播公司)
JAMA论文中的病例包括14名活体患者和11次尸检。大多数活体患者是决定留在心灵诊所的人,如桑迪·帕特里奇。包括加布里埃尔·科米耶在内的少数人是通过同意豁免——一种法律程序,允许研究人员在满足某些匿名标准的情况下在没有患者明确同意的情况下使用患者数据。
这项研究的结论激怒了最直言不讳的患者和患者倡导者,包括凯特·兰泰涅和斯塔西·奎格利-科米耶,他们声称研究不科学且不道德。奎格利-科米耶夫妇对加布里埃尔的数据被用于研究感到愤怒,他们的律师已向兰和期刊发送信件,称该论文侵犯了她的隐私。JAMA拒绝就争议发表评论。兰表示,研究合法、道德且适当匿名。至于 alleged 隐私侵犯,他指出,唯一知道科米耶数据被使用的原因是她的父亲和继母告诉了媒体,以及关于她生活的许多其他细节。
去年9月的一个明亮早晨,马雷罗坐在蒙克顿市外一块土地上一座大型小屋式房屋的家庭办公室里。石制喷泉在他日式和平花园中轻轻汩汩作响。鸟儿在他自己的一片森林中歌唱——他说,这片森林未受除草剂或杀虫剂的影响。
马雷罗无疑是充满魅力的。他有着温暖的微笑和举止。他说话温和,但带有权威。他记得关于他几乎不认识的人的小细节,并以传达真正关怀的方式询问他们的健康状况。
坐在办公椅上,他愉快地回忆起不久前,加拿大的一些顶级科学家曾坐在那张桌子旁,准备应对科学谜题。但现在,马雷罗似乎越来越孤立。
"他们试图把我呈现为它,"他沮丧地说。"我是其中的一部分,但我不是它。唯一的区别是,当桌子空了时,我留了下来。"
马雷罗早期的联邦合作者——库尔萨特、卡什曼、斯特朗和韦斯博士——只有库尔萨特同意向英国广播公司谈论集群。他否认曾被统一的神秘综合征的想法所说服。"作为科学家,我非常、非常谨慎地使用'确信'这个词,"他说。"但不要让任何人骗你——如果有人声称知道新不伦瑞克省发生了什么或没发生什么,他们要么在撒谎,要么严重误判。因为没有人掌握事实。"
马雷罗在他家庭办公室中。"我是其中的一部分,但我不是它,"他说。(图片:克里斯·多诺万/英国广播公司)
即将发布的省级报告可能会提供一些答案。与之前的研究不同,它将检查患者体内草甘膦和重金属水平升高的说法。有时,利害关系似乎高得不可思议。"生命悬于一线,"一封最近写给省长苏珊·霍尔特(Susan Holt)的信中写道,由72名患者签名。"您有能力尊重他们、珍视他们、照顾他们,"信中说。"或者您可以抛弃他们,让他们枯萎、消失,最终死亡。请与我们站在历史正确的一边。"
由Bloodwatch主任凯特·兰泰涅领导的患者倡导者可以说比任何人都更努力地保持集群故事的延续,其行动包括游说政府、向媒体简报并向科学家发送法律信件。
兰泰涅公开抨击了詹森和兰对JAMA研究的批评,称他们的工作不准确且不道德。她否认骚扰詹森,称她从未直接与他交谈,只给他发过一次电子邮件。"我有向权力讲真话的记录,我一直以诚信和诚实工作,"她说。
兰和詹森都坚持自己的立场。
"我们这里有一个误诊案例,演变成错误信息,可悲地导致患者和家庭受苦,"兰说。
"我甚至可以进一步说,"詹森谈到患者 alleged 误诊时说。"我会说他们正在被虐待。"
很少有人愿意如此公开地批评马雷罗。私下里,前高级政府官员和马雷罗的同事质疑他是否应该被调查。皇家医师学院告诉英国广播公司,它无法评论是否有关于任何个别医生的投诉,且没有与马雷罗相关的投诉被公开。任何制裁程序通常始于投诉。
而这就是问题所在,一位前高级卫生官员说。
"必须是患者投诉,"他们说。"而他所有的患者都爱他。"
吉莉安·卢卡斯最后一次见到马雷罗是在一年多以前。他再次测试了她,但她尚未看到结果。在预约期间,他告诉她,仅仅是普通感冒就可能杀死她,她说。因此她很少离开家——这是一个狭小且密集杂乱的住所,她与15只鹦鹉共享。"她90%的时间都在卧室里,"她的继母说。"生活非常有限。"
凯特·兰泰涅告诉英国广播公司,马雷罗"因其为这些人所做的事应获得加拿大勋章。"但许多患者,如卢卡斯,正在受苦。他们基本上未接受治疗,经历了无数次测试以寻找神秘疾病,最终回到了起点,或更糟。
针对本故事中的批评,马雷罗表示,他不会评论患者或同事医生。"焦点必须放在数百名受苦的患者、他们的家人和社区上,他们需要成为我们关注和护理的核心,"他说。
吉莉安·卢卡斯在她家后院。"我不想住在养老院,也不想成为负担,"她说。(图片:克里斯·多诺万/英国广播公司)
吉莉安·卢卡斯现在已经看了第二位医生,但仅仅是因为她已推动自己决定探索医疗辅助死亡,这需要两位医生签字。加拿大拥有世界上最宽松的辅助死亡法律之一,允许人们在没有绝症诊断的情况下追求它。
当卢卡斯告诉马雷罗她的计划时,他变得"哽咽",她说。"这让他非常痛苦,他强忍泪水。"
然而,马雷罗同意支持她的申请,尽管她没有具体诊断或对任何已知疾病检测呈阳性。(马雷罗告诉英国广播公司,他"尽最大努力遵守"关于医疗辅助死亡的法律,并"从未向患者提议过"。)在经历了多年未知神经系统综合征的不确定性后,死亡的选择给了卢卡斯一些控制感。"我心里有一个限度,我知道自己能走多远,"她说。
坐在洒满阳光的花园办公室里,马雷罗心中没有这样的限度。"我继续前进是因为我知道,"他自信地说。他表示,他能够与"该国一些最优秀的科学家"会面。他表示,他现在有500多名集群患者,每周人数都在增加。
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