在加拿大一个小型省份，500人被诊断患有神秘脑病。如果这种疾病根本不存在，对患者意味着什么？
2019年初，加拿大新不伦瑞克省一家医院的官员发现两名患者感染了极为罕见的克雅氏病（CJD）。这种脑部疾病既致命又可能具有传染性，专家小组随即成立展开调查。幸运的是，疾病并未在省内扩散。但故事才刚刚开始。
专家小组中包括阿里埃尔·马雷罗——一位性格温和、古巴裔的神经科医生，他在该省工作约六年。马雷罗向小组成员透露了令人担忧的信息：多年来他接诊过大量症状类似CJD但病因不明的患者，包括出现快速进展性痴呆的青年人。当时病例数已超20例，其中数人不幸去世。
由于症状与克雅氏病相似，马雷罗一直向加拿大克雅氏病监测系统（CJDSS）上报这些病例，但检测结果均为阴性。马雷罗陷入困惑。
更令人不安的是，患者症状表现极其复杂。根据他的记录，患者出现痴呆、体重减轻、步态不稳、肌肉抽搐和面部痉挛；部分人伴有痉挛、幻觉、肢体疼痛、肌肉萎缩、皮肤干燥及脱发。许多患者报告失眠与清醒状态下的幻觉，还出现异常多汗和流涎。若干患者表现出卡普格拉综合征——坚信亲近之人被外貌相同的冒名者替换。另有患者丧失语言能力，甚至有人忘记如何书写字母Q。
马雷罗反复进行检测却束手无策。"我不断接诊新患者，记录新病例，目睹更多人离世，"他回忆道，"一个病例集群的轮廓逐渐清晰。"
集群患者普遍认为新不伦瑞克省环境遭受工业污染。在随后数月里，马雷罗与CJDSS科学家开始怀疑：该省面对的并非小型CJD集群，而可能是完全未知的脑部疾病导致的大规模病例群。
五年间，马雷罗记录的病例从20例激增至惊人的500例。然而科学界未取得突破性进展，没有神经学新认知，也未开发昂贵新疗法。去年，由加拿大神经学家和科学家撰写的研究论文重磅指出：根本不存在神秘疾病，所有患者实际罹患的是已知神经、医学或精神疾病。该论文作者之一向BBC坦言，新不伦瑞克病例集群实为"纸牌屋"。
为报道此事，BBC采访了马雷罗及其十余名患者或家属（部分人首次公开经历），并对话关键科学家、专家和政府官员，查阅了数百页通过信息公开请求获取的内部邮件和文件。我们发现：至少一名集群患者已选择通过医疗协助死亡（加拿大自2016年起合法），死亡证明诊断为"病因不明的退行性神经疾病"；另有至少一名患者正考虑此选项。
去年的论文本可终结加拿大科学界的这段离奇篇章，但数百名患者坚决反对。他们顽强捍卫马雷罗，获得患者权益倡导者支持，坚称论文存在缺陷，拒绝接受集群不实的论断。
许多人坚信自己遭受工业环境毒素 poisoning，且新不伦瑞克省政府合谋掩盖真相。"我绝非阴谋论者，但确信这关乎经济利益，"患者吉莉安·卢卡斯表示，"涉及多个层面。"
卢卡斯2020年初结识马雷罗，当时她的继父德里克·卡思伯森（会计师兼退伍军人）出现认知和行为问题，包括突发暴怒与共情能力丧失。马雷罗为其进行多项检测却无法解释症状，卡思伯森成为首批集群患者——所谓"原始48人"之一。
卢卡斯刚经历离婚并遭受严重脑震荡，搬回母亲与卡思伯森在蒙克顿市附近的乡村住所。不久她也出现症状，亲自求诊马雷罗。"他进行大量检测：血液检查、扫描、脊椎穿刺，"卢卡斯回忆，"我们竭力排除所有可能，却不断产生新疑问。"
马雷罗将卢卡斯纳入集群。此后数月，她症状加重并出现新问题：畏光、震颤、严重偏头痛、记忆与言语障碍，还感到莫名刺痛，冷水触感如烫伤。
然而马雷罗细致关怀，认真对待她的症状。"他让我感到被看见，我的经历很重要，"卢卡斯在Facebook帖子中写道。这种感受在马雷罗患者中普遍存在：他问诊时紧握患者的手，铭记细节，与他们一同落泪。"他是唯一倾听我们的人，"集群患者洛里-安·罗内斯说。
"他是非凡的人和医生，"梅丽莎·尼科尔森说，她的母亲去年被诊断患此神秘疾病后去世。"目睹母亲经历这一切已足够艰难，但他始终是我们的支柱。"
2021年3月，加拿大仍处于新冠疫情中，集群事件突然引发关注。新不伦瑞克省首席医疗官向医生发出备忘录，警示该综合征并建议将疑似病例转介马雷罗。备忘录泄露后登上新闻头条。
马雷罗接诊量激增，但也获得加拿大科学界高层支持。最初应对CJD病例的工作组已发展为跨学科研究团队，神秘神经疾病的可能性对科学家而言充满吸引力。"这就像在读电影剧本，"一位研究人员在邮件中向同事描述《多伦多星报》早期报道。"我们都在这部电影里！"一位联邦高级科学家回复道。
工作组核心成员包括马雷罗、CJD监测系统负责人迈克尔·科尔索博士、加拿大顶尖神经学家尼尔·卡什曼博士、加拿大卫生研究院（CIHR）负责人迈克尔·斯特朗博士，以及CIHR高级神经学家塞缪尔·韦斯博士。各方一致认为马雷罗需大量支持。斯特朗承诺增派人员并担任顾问，CIHR更提供500万加元（360万美元；270万英镑）用于调查。
神秘疾病获得正式命名："新不伦瑞克病因不明神经综合征"。2021年4月致马雷罗的邮件中，斯特朗称其为"我所见最不寻常的症状组合"。"我们欠你莫大感激，"他写道。
但并非所有人认同。CJD监测系统附属神经病理学家杰拉德·詹森注意到马雷罗转诊病例增多时的异常。詹森回忆，马雷罗的记录包含广泛且互不相关的临床观察——"症状泛滥"，令他"震惊"。他从患者档案中发现指向已定义神经疾病的线索：对数名去世集群患者的脑组织样本检测显示阿尔茨海默病和路易体痴呆征兆。
詹森深感忧虑。他说上级科尔索似乎相信新不伦瑞克省发生了异常事件。为记录担忧，他向科尔索发送长篇详细邮件："所有现有证据和逻辑均表明这是多种不同疾病的集合。患者真实存在，但作为神秘疾病的集群并不存在。"
早期病例集中在蒙克顿和阿卡迪亚半岛两地。科学家和官员怀疑环境关联，排查了从驼鹿携带的罕见寄生虫、蓝绿藻爆发到1970年代喷洒的橙剂等可能诱因，均无结果。
马雷罗称夏末秋初病例增多——正值林业喷洒季——他锁定争议性除草剂草甘膦。部分研究显示，新不伦瑞克林业广泛使用的草甘膦长期暴露与神经炎症和帕金森病相关。（林业机构Forest NB告诉BBC，草甘膦使用符合法规，"不应构成"健康或环境风险。）
据马雷罗称，许多患者体内草甘膦和多种重金属水平异常升高。当BBC询问500名患者中有多少比例结果令人担忧时，他拒绝透露具体数字："我不愿提供任何精确数据，但数量异常庞大，超过100例。"
至2021年4月，焦点明确指向环境毒素。CIHR主任斯特朗认为需开展全面"实地"调查。同月，新不伦瑞克省设立由马雷罗领衔的专科诊所"心灵诊所"治疗集群患者。凭借CIHR提供的500万加元及斯特朗等联邦科学家支持，一切条件似乎已就绪以破解谜团。
但随后形势突变。5月，新不伦瑞克省实质中止与联邦科学家的合作，并拒绝接受CIHR资金。马雷罗表示，该决定扼杀了寻找答案的希望。"所有人收到邮件如遭冷水浇头，"他说。
涉及的省级官员均拒绝实名接受BBC采访。但显然，省政府高层对马雷罗的方法及其与科尔索、斯特朗等联邦科学家的接触性质存疑，认为非正式工作组为追逐科学谜题而绕过省级监管。
拒绝动用资金进行调查的决定，加剧了民众对省政府欲掩盖环境问题的猜疑。加拿大健康非营利组织Bloodwatch执行董事、马雷罗的坚定支持者凯特·兰泰涅认为，省政府行为构成彻底掩盖。"他们切断资金只因不愿任何人调查，"兰泰涅说，"仅此而已。"
掌控调查进程后，新不伦瑞克省对"原始48人"开展两项调查：电话问卷和由六名省级神经科医生组成的监督委员会进行病历审查。
此时，神经病理学家詹森已对八名集群患者的尸检进行研究，确信他们均患有已知可诊断疾病。深感忧虑的他将结论提交监督委员会，并在加拿大神经病理学家协会上陈述。
不久后，新不伦瑞克省政府于2022年2月结束调查，结论是患者间不存在共同环境病因或共同病症——即无神秘疾病。
但政府决定不亲自检查任何患者，此举激怒了坚信自己属于集群的患者群体。此时患者已达105人，他们定期在"心灵诊所"接受马雷罗诊疗却进展甚微。吉莉安·卢卡斯症状急剧恶化，开始考虑曾不可想象的选择：医疗协助死亡。
患者称诊所问诊氛围诡异。卢卡斯的继母苏珊回忆，一次问诊中马雷罗抬手示意噤声，走向门口倾听。"他说'我认为我们正被录音'。"斯泰西·奎格利-科米耶表示，其继女加布里埃尔是集群最年轻成员，马雷罗总是压低声音说话。"与马雷罗的体验——其他患者也提及——是确保关门后才交谈，他声音轻柔，避免在走廊讨论。"马雷罗拒绝置评："部分患者确有此想。而我们...曾怀疑...但我不愿评论。"
2022年8月，马雷罗被"心灵诊所"解雇。健康网络时任CEO约翰·多南写道："尽管我们多次告知期望及你表现的不足，你仍未持续达到要求。"105名集群患者各自收到信函，告知可留在诊所享受全部资源，或随马雷罗另寻出路。
许多患者为神经科医生愤慨。"他们来电询问选择时，我说这不是选择而是最后通牒，"卢卡斯说，"我选他。"105名患者中94人追随马雷罗，仅11人留下寻求第二诊疗意见。
诊所外日益孤立的马雷罗继续诊断神秘疾病。他要求患者进行大量针对罕见毒素或病症的检测，部分人反映检测机构态度日益困惑，仿佛在问"又来？"。其他人则难以预约马雷罗或联系其助理。"我发过几次消息，但他们太忙，几乎无法邮件联系，"卢卡斯说，"他患者实在太多。"
当集群在加拿大引发更多报道时，选择留在"心灵诊所"的11名患者的经历却鲜少关注。
凯文·斯特里克兰德的伴侣艾普丽尔在某天早晨停车于路中、疑似忘记驾驶后被转介马雷罗。当时60岁的艾普丽尔已显痴呆症状，但驾驶事件令斯特里克兰德惊恐。马雷罗为她进行系列检测后诊断为神秘疾病。"他说是神秘疾病需深入调查，但之后几乎未采取行动，"斯特里克兰德说。他说等待八个月才获得关键检测结果，而艾普丽尔病情恶化。为将她送入辅助生活机构，他需要马雷罗的支持信。"我想我等了四个月，"他回忆，"不断致电催促。"最终他放弃转投"心灵诊所"，很快获得信件。该诊所神经科医生还为艾普丽尔提供亟需的明确诊断：额颞叶痴呆。"马雷罗对艾普丽尔毫无帮助，"斯特里克兰德说，"他似乎更热衷证明神秘疾病存在，而非帮助患者。"
桑迪·帕特里奇也选择留在"心灵诊所"。她对马雷罗深怀忠诚，但也认为获取第二诊疗意见符合常理。2020年出现头痛、幻觉和癫痫后，她首次求诊马雷罗。据她描述，马雷罗安排密集检测：两次MRI、两次脑电图、SPECT、CAT扫描、脊椎穿刺及十余种抗体检测。"与马雷罗主要是大量检测，"她回忆，"每次问诊1.5至2小时，每次都重新检测。"但所有结果均为阴性。帕特里奇还向马雷罗提供居家癫痫发作视频供其研究，他诊断为神秘疾病。"他确实使用了这些措辞，"她说。
马雷罗从未向帕特里奇提及功能性神经障碍（FND），这正是她的最终诊断。FND是一种复杂病症，曾称心因性或心源性疾病，指具有心理根源的躯体症状——常被描述为大脑"软件"问题而非结构性损伤。该病症对医生构成挑战，需引导患者克服相关污名，理解这是需要复杂治疗的真实疾病。
"心灵诊所"神经科医生同样审阅了马雷罗看过的癫痫视频，并在诊所观察她发作。"阿卜德勒博士一见我的癫痫发作就说'这是FND'，"帕特里奇回忆。（阿卜德勒拒绝接受BBC采访）她全力研究该病症。"我逐条核对，完全符合，"她说。帕特里奇仍在与病症抗争，但已接受部分FND治疗并寻求更多帮助。诊断也带给她些许安心。"污名难以承受，"她说，"但我已接纳。"
马雷罗集群中最年轻的患者加布里埃尔·科米耶同样被诊断为FND，但她的历程截然不同。
科米耶在集群媒体报道中占据重要位置，成为神秘疾病的象征人物。18岁时，身为高中生、舞者和竞技花样滑冰选手的她开始出现疲劳样症状和肌肉酸痛，随后在学校昏厥。她当时已服用抗焦虑药物，急诊医生认为事件由焦虑引发（科米耶称该医生对身为同性恋的她说"只需找个男友"）。不满此评估，家人向马雷罗寻求答案。
马雷罗不同——富有同理心且关怀备至。如同对待其他患者，他为科米耶安排密集检测。结果均无异常后，他诊断为神秘疾病。当时加拿大深陷新冠疫情隔离，但马雷罗给予安慰。"他说'至少还有十几人经历类似症状，我尚未找到答案'，"继母斯泰西·奎格利-科米耶回忆，"他告诉她并非孤身一人。"
有一项检测马雷罗未能安排：PET扫描，因该省财政紧张主要保留给癌症患者。科米耶父母带她前往多伦多，由知名神经学家安东尼·兰格博士进行扫描和第二诊疗意见。
在专科神经中心为期数日的评估后，兰格诊断科米耶为FND。检测显示：自主运动微弱，但反射或自动运动正常健康，指向心理因素。
奎格利-科米耶夫妇最初准备接受FND诊断。但离开多伦多时因兰格告诫停止将科米耶视为绝症患者（称这会强化病情）而不悦。数周后，兰格致电科米耶，告知延迟检测结果显示其脑部血流略有减少——马雷罗也曾观察到此现象，可能由包括抑郁在内的多种医学或心理问题引发。兰格表示异常轻微与症状无关，无需担忧。
这通电话令奎格利-科米耶家族不满。"他明知她有记忆问题，却无理由打她私人电话，"父亲安德烈愤怒地说。此事使家族疏远兰格及其FND诊断，重归他们深信的马雷罗。"他从未越界，"斯泰西说，"他一尘不染。""这正是所有患者喜欢他的原因，"安德烈说，"或许说是爱他。"
马雷罗持续为科米耶重复检测。他开具抗癫痫药物预防可能发作（尽管她从未癫痫），推荐静脉注射免疫球蛋白治疗（导致严重头痛、酸痛、恶心、眩晕和无菌性脑膜炎），并处方用于血癌和自体免疫疾病的强效静脉免疫抑制剂。这些均未改善病情。
科米耶曾梦想学习病理学，但疾病导致她辍学，数年来出行依赖轮椅或拐杖，过着24岁年轻人受限的生活。"我总觉得自己生命被浪费，生病后一事无成，"她说，"是的，感觉像被剥夺了这一切。"
多伦多神经学家兰格对与奎格利-科米耶家族的互动感到困扰。他表示致电科米耶不仅恰当，且作为精神健全的成年患者，他有伦理义务直接与她沟通（她未要求父母代为处理）。随后数月，兰格忧心忡忡地目睹新不伦瑞克省宣称的集群持续扩大。他致电马雷罗并留言提供帮助，但从未收到回复。2023年末，因对集群 misinformation 遍布感到沮丧，兰格决定与同事开展研究。2025年5月发表在《美国医学会杂志》（JAMA）的结果如手榴弹般在新不伦瑞克省引爆。
兰格及其合著者（包括马雷罗前"心灵诊所"同事及神经病理学家詹森）发现，研究中25名患者均罹患已知疾病，从功能性神经障碍到痴呆症再到癌症。他们表示不存在新疾病的概率接近100%。集群真实原因是马雷罗的连续误诊，叠加轻信的媒体报道、新不伦瑞克省公共卫生系统的局限、疫情滋生的机构不信任，以及一小群人"利用危机服务于自身议程"。
JAMA论文包含14名在世患者和11例尸检。多数在世患者是选择留在"心灵诊所"的人，如桑迪·帕特里奇。少数人包括加布里埃尔·科米耶，其数据通过同意豁免条款纳入——该法律程序允许研究者在满足匿名标准时无需患者明确同意使用数据。
论文结论激怒了最活跃的患者及倡导者，包括凯特·兰泰涅和斯泰西·奎格利-科米耶。她们指控研究不科学且不道德。奎格利-科米耶夫妇对加布里埃尔数据被用于研究怒不可遏，律师已致函兰格和期刊，指控论文侵犯隐私。JAMA拒绝评论争议。兰格称研究合法、合乎伦理且适当匿名。关于隐私侵犯指控，他指出：唯一知晓科米耶数据被使用的原因，是她父母向媒体透露了此事及她生活的诸多细节。
去年9月一个晴朗的早晨，马雷罗坐在蒙克顿市外一处大块土地上、日式禅意花园旁的乡村风格住宅家庭办公室里。石制喷泉在花园中汩汩作响，鸟鸣声环绕着他声称"未受除草剂或杀虫剂污染"的私人林地。
马雷罗魅力非凡。他面带温暖微笑，举止温和而权威。他能记住素不相识者的细微信息，问候时流露真切关怀。安坐办公椅中，他愉快回忆不久前景象：加拿大顶尖科学家曾围坐此桌，准备破解科学谜题。如今马雷罗显得日益孤立。"他们试图将我塑造成罪魁祸首，"他沮丧地说，"我参与其中，但并非核心。唯一区别是，当众人离席，我选择留下。"
马雷罗早期的联邦合作者——科尔索、卡什曼、斯特朗和韦斯博士中，仅科尔索同意向BBC谈及集群。他否认曾被统一神秘综合征的说法说服。"作为科学家，我极其谨慎使用'确信'一词，"他说，"但别被蒙蔽——若有人声称了解新不伦瑞克省正在发生或未发生何事，他们要么在撒谎，要么严重误判。因为无人掌握全部事实。"
一份即将发布的省级报告或能提供部分答案。与先前研究不同，它将检验患者体内草甘膦和重金属水平升高的主张。事态有时显得关乎生死。"生命悬于一线，"72名患者联名致省长苏珊·霍尔特的信中写道，"您有权尊重、珍视并照顾他们，或选择抛弃他们任其凋零死亡。请站在历史正确的一边。"
由Bloodwatch主任凯特·兰泰涅领导的患者倡导者，通过游说政府、媒体简报和向科学家发送法律函件等行动，比任何人更有力地延续了集群故事。兰泰涅公开抨击詹森和兰格的研究，称其不准确且不道德。她否认骚扰詹森，称从未直接与他交谈且仅邮件联系一次。"我素以向权力讲真话著称，始终秉持诚信与正直工作，"她说。
兰格和詹森均坚持己见。"我们面对的是误诊演变为 misinformation，最终导致患者及家庭痛苦的案例，"兰格说。"我甚至要说得更严重，"詹森谈及患者 alleged 误诊时说，"我认为他们正遭受虐待。"
极少有人公开批评马雷罗。私下里，前高级政府官员和马雷罗同事曾质疑是否应调查他。皇家医师学院告诉BBC，无法评论是否有针对个别医生的投诉，且未公开与马雷罗相关的投诉。任何制裁程序通常始于投诉。
这正是问题所在，一位前高级卫生官员说。"必须是患者投诉，"他们表示，"而他的所有患者都爱戴他。"
吉莉安·卢卡斯上次见到马雷罗已逾一年。他再次为她检测，但她尚未看到结果。问诊中他告诉她，普通感冒都可能致命。因此她极少出门——与15只鹦鹉共住的狭小杂乱房屋里，"她90%时间待在卧室，"继母说，"生活极其受限。"
凯特·兰泰涅告诉BBC，马雷罗"为这些人所做的值得加拿大勋章"。但许多患者如卢卡斯仍陷困境。未经充分治疗的他们反复检测寻找神秘疾病，最终回到原点甚至更糟。
针对本故事中的批评，马雷罗表示不会评论患者或同行医生。"焦点必须放在数百名受苦患者及其家庭和社区上，他们才应是我们关注和关怀的核心，"他说。
吉莉安·卢卡斯如今已看第二位医生，只因她正推进医疗协助死亡决定——按规定需两名医师签字。加拿大拥有全球最宽松的协助死亡法律之一，允许无终末期诊断者申请此选项。
卢卡斯告知马雷罗计划时，他"哽咽了"。"这令他备受煎熬，强忍泪水。"然而马雷罗同意支持她的申请，尽管她无具体诊断且未检出任何已知病症。（马雷罗告诉BBC，他"极度谨慎遵守"医疗协助死亡相关法律，"从未向患者提议"此选项。）经历多年未知神经综合征的不确定性后，死亡选项给予卢卡斯某种掌控感。"我心里有条底线，"她说。
阳光洒满花园办公室，马雷罗心中却无此界限。"我坚持是因为我确信，"他自信地说。他曾"与国内顶尖科学家合作"，现有500多名集群患者，且每周数量仍在增加。
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