两名患有严重肌肉萎缩疾病的儿童父母向前"混合甜心"乐队明星杰西·尼尔森表达了支持，称："我们懂你的感受。"
波拉和里斯·戴维的小女儿艾玛，以及乌尔苏拉和丹尼尔·卡涅夫卡的儿子巴尔托什，与杰西的双胞胎一样患有脊髓性肌萎缩症（SMA）。这对夫妇在支持《镜报》呼吁为所有新生儿进行该疾病筛查的活动时联系了这位歌手——此举恰逢苏格兰成为英国首个提供此项关键筛查的地区数日后。
昨晚，两岁女儿艾玛于2024年确诊的波拉对杰西说："初闻噩耗时，心如刀割。我们经历过这一切，深知你正在承受的痛苦。请一步一个脚印，过好每一天。"
五岁巴尔托什的母亲乌尔苏拉补充道："很抱歉你正经历这些。我仍记得初期那种难以承受的无助感。你的孩子永远是你美丽的孩子，未来仍会有无尽的爱与欢乐。"
艾玛和巴尔托什，与杰西的女儿奥申和斯托里一样，均患有SMA I型——该病最严重的形式。这种疾病由脑部和脊髓神经细胞退化引发，导致大脑无法传递控制肌肉运动的信号。典型症状包括肢体松软无力、坐立行走等运动里程碑延迟，以及呼吸吞咽困难。
这四名幼儿均被晚期确诊，意味着他们很可能终生面临行动障碍。令人痛心的是，若能在出生时及时进行检测和治疗，SMA本可基本根除，他们的生活将截然不同。
上周，苏格兰政府宣布将SMA筛查纳入英国国家医疗服务体系（NHS）新生儿足跟血检测项目。33岁的波拉呼吁英格兰立即效仿，表示："我是意大利人，艾玛确诊后我们才得知意大利在婴儿出生时即进行SMA筛查。若当初选择在意大利分娩，或许我们根本不会面临如今的困境。艾玛本应健康成长，毫无限制。"
37岁的伴侣里斯补充道："这项检测成本极低，却能带来巨大收益，本是显而易见的选择。政府总要等到民众强烈呼吁才会行动，我们希望此刻能促成改变。"
42岁的乌尔苏拉曾被迫返回祖国波兰为巴尔托什确诊，她表示："我百分之百支持《镜报》的倡议——这将彻底改变SMA患儿及其家庭的生活。我有位朋友的孩子与巴尔托什同龄，因偶然进行足跟血检测而确诊SMA。他在出生四周便开始治疗，如今能奔跑跳跃、踢足球，体验着我孩子无法企及的一切。这实在令人心痛。"
艾玛和巴尔托什均在伦敦伊芙琳儿童医院通过英国国家医疗服务体系接受了革命性基因疗法佐立gensma（Zolgensma）。这种单次静脉注射疗法能阻止SMA病情进展，若在早期使用甚至可完全根治。杰西的女儿们于今年1月确诊，34岁的这位明星近期透露她们已接受基因疗法。
尽管艾玛和巴尔托什很可能永远无法恢复正常的行动能力，但治疗后两人的进步显著。乌尔苏拉说："基因疗法给药十天后，巴尔托什开始爬行和翻滚。我们简直不敢相信——两周前他还完全无法移动。现在他能用膝盖爬行，能上下楼梯、滑下楼梯、下床活动，甚至能自己去冰箱拿冰淇淋，前几天还吹起了小气球。"
波拉表示："治疗前，艾玛只能平躺并活动手指脚趾。如今她能独立坐立，在玩具厨房旁站立，甚至迈出了几步。她正逐步获得自主能力，力量也大幅增强。"
里斯补充道："每当看到她变得更强壮，我们都无比震撼——心中充满感激与喜悦，每每热泪盈眶。"
《镜报》两年来持续揭露英国国家医疗服务体系的新生儿足跟血检测未包含SMA筛查，尽管绝大多数发达国家已将其纳入常规检测。制药公司诺华估计，英国每年约有33名婴儿因诊断过晚而终身依赖轮椅。
在全球范围内，包括美国及近四分之三欧洲国家在内的46个国家已实施新生儿SMA筛查，英国却成为显著例外。英国国家筛查委员会早在2018年就决定不将SMA纳入新生儿筛查项目，称需更多研究。目前英格兰部分地区将开展NHS试点项目以对比效果，但这意味着全面筛查推广 unlikely 在2031年前实现。
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