珍妮特·帕梅利表示，她每天都在目睹丈夫一点点消失。
这位结婚十余的丈夫迈克自2021年开始发生变化。帕梅利称，她和其他家人注意到迈克变得愈发焦虑、孤僻且固执于特定事物。次年，迈克被确诊为额颞叶痴呆——一种进行性神经退行性疾病，这使帕梅利不得不承担起主要护理者的角色。
然而今年早些时候，66岁的帕梅利坦言70岁的迈克已无法安全居家生活，于是她将丈夫送入记忆护理机构。
根据美国退休人员协会（AARP）关于家庭护理者的新报告，康涅狄格州约77.3万成年居民为患有复杂疾病或残疾的亲友提供护理，占该州成年人口四分之一。
"作为护士，我原以为能在家中照料他，却很快意识到这远超个人能力。"帕梅利在介绍该报告的新闻发布会上分享道，"尽管竭尽全力，情感与身体的双重压力仍超出我所能承受的范围。"
每位家庭及护理对象的护理模式各不相同，他们面临的障碍亦然。
这项新研究分析了6858名护理者的全国在线调查数据，并通过州代表性数据提供州际对比，以确定护理者数量及其日常体验。康涅狄格州约106名护理者参与调查，误差幅度略超12%。健康专家指出，这些发现深刻揭示了护理者的真实处境。
康涅狄格州护理者平均年龄49岁，照料对象通常超过68岁。约四成属于"三明治一代"，需同时照顾未成年人和老人。
多数该州护理者协助亲友完成穿衣、洗浴、交通协调及每周采购等维持独立生活的日常任务，但仅6%的受访家庭护理者接受过完成这些任务的专业培训。
护理者还在健康管理中扮演关键角色，包括监测病情、协助医疗操作、寻找资源及代表患者与医疗服务提供方沟通。
AARP康涅狄格州主任诺拉·邓肯在新闻发布会上表示，约19%的受访者每周为亲友提供至少40小时护理，且大部分工作无偿；同时约76%的护理者仍在职，需兼顾工作与护理职责。
数据显示，此类高强度工作对护理者造成显著影响：43%报告高压力水平，27%感到孤独；邓肯补充道，20%的护理者因职责导致每周超7天身体状况欠佳。
与此同时，四成家庭护理者报告财务困境，帕梅利一家亦不例外。2022年丈夫确诊时，帕梅利刚从护理岗位退休，虽曾兼职补贴家用，但随着迈克医疗需求日益复杂，她最终完全离职。
"他们停止了个人储蓄，不再缴纳401(k)退休金，甚至背负债务、难以支付账单，"邓肯表示，"这一切将退休期推入财务危机——当人们退出职场，便中断了社保缴纳。"
指引护理之路
2008年父亲确诊阿尔茨海默病时，达里恩居民罗宾·罗西洛与家人只能自行摸索。此后20年间，她先后失去患病的父亲、母亲和妹妹，以"艰难方式"学习护理知识。
罗西洛坦言自己从未担任主要护理者，而是支持承担该角色的兄弟姐妹，在他们外出或休息时接手照料。某些日子，她的帮助仅是随时接听倾诉电话。
多年来，罗西洛梦想创建痴呆症护理路线图以帮助他人。得知可参与州政府资助的痴呆症指南编写时，她首批报名志愿。
"父亲确诊时我们毫无头绪，"这位阿尔茨海默病协会志愿者说，"若有这份指南，我便知每步该如何行动。"
康涅狄格州阿尔茨海默病协会项目教育副总裁卡罗琳·德罗科表示，11月初发布的州政府指南整合了公共卫生部、老龄与残障服务部、阿尔茨海默病协会、医疗机构及现役护理者与患者的建议。
德罗科指出，指南提供英西双语版本，旨在将痴呆症各阶段分解为"可消化的学习单元"，避免读者 overwhelmed。
44页指南涵盖从与晚期患者沟通、识别早期征兆到采取关键措施的全方位建议，并突出州及地方可用的护理支持资源。
"护理者常不知从何开始，难以 navigating 服务，"参与编写的德罗科说，"我们希望整合资源实现'一站式购物'，简化护理流程。"
无论正在照料亲友、预期未来确诊或寻求延缓认知衰退的方法，罗西洛表示该指南几乎解答所有护理疑问。例如她惊讶发现，过去20年主要依赖阿尔茨海默病协会的她，此前竟不知AARP提供诸多护理服务。
德罗科称，下一步将确保指南送达护理者家庭，包括分发至医疗机构和老年中心。
"我在协会近19年，常听人说'早该知道这些服务'。"她说，"希望读者确诊后立即知晓可用资源，而非多年后才知本可采取行动——让支持触手可及。"
新型合作机制
AARP与康涅狄格州联合之路的新合作旨在解决调查中发现的"获取可负担资源"障碍。
全美地方联合之路分会与211热线正与全国AARP及联合之路国际组织合作推进护理者外展计划。
该计划旨在结合AARP专业能力与地方资源，更好服务致电211求助的护理者。
康涅狄格州联合之路211部门高级副总裁塔尼娅·巴雷特表示，该合作始于8月，迄今已识别107名护理者并提供426项资源。
"护理者致电211原因各异，且常不明确需求，"巴雷特说，"211致力于帮助家庭理解现状并引导至最佳解决方案。"
阿尔茨海默病协会24小时热线可拨打800.272.3900获取痴呆症护理指南。
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