卡莉 + 布莱恩
摘自2015年卡莉·索尔特-理查森的倡导演讲
我的父亲在36岁时被诊断出患有常染色体显性遗传阿尔茨海默病。他的母亲和两个兄弟已经因此病去世。他和弟弟几乎同时被确诊，七年间，我目睹父亲和叔叔逐渐衰弱。1996年8月22日，父亲43岁生日，一位朋友开车送我去养老院为他送上气球并祝他生日快乐。作为青少年，我曾对信仰产生怀疑，但那天我祈祷父亲早日离世。离开时，我知道那将是最后一次见到他活着——如果那还能称之为活着的话。第二天，父亲去世了。
直到2009年，一位失联已久的亲戚来电告知我堂兄被诊断并已住进养老院，我们才重新谈论阿尔茨海默病。两个月后，堂兄在37岁去世。此后，我们开始研究，发现常染色体显性遗传阿尔茨海默病网络（DIAN），帮助我们确认家族携带PSEN1基因突变，并加入圣路易斯华盛顿大学的观察性研究。
作为研究的一部分，我们接受了基因检测以确认是否携带相同基因突变。我的弟弟布莱恩首先完成检测。布莱恩和我年龄相差18个月，一直是最好的朋友。他样样出色，擅长运动和表演艺术，性格外向风趣，是我认识的最幽默的人。得知他检测结果呈阳性时，我仿佛失去了一部分自己。
2012年12月4日，我驱车前往阿拉巴马大学伯明翰分校听取结果。在等候室坐了许久，医生和遗传顾问进门时，我从他们脸上读出了答案。“这不是好消息”这句话让我如遭雷击。我强忍情绪点头倾听，脑海中浮现父亲在养老院的情景。我思考如何告诉孩子，他们是否也会祈祷我早日离世？我知道许多人等待我的好消息电话，却害怕拨出。
几周里，我沉溺于悲伤，自怜自艾。但想到三个依赖我的人，我决定将心碎转化为希望之旅。我加入DIAN临床试验，成为“为终结阿尔茨海默病而走”活动志愿者，并担任阿尔茨海默病协会国会大使，前往华盛顿特区与议员和参议员会面，呼吁增加联邦资金支持。我曾到访蒙哥马利州议会大厦，现担任该活动主席。我不愿孩子看到我放弃，不愿他们绝望。
我希望我的故事能开启对话，消除疾病污名，让公众明白阿尔茨海默病可能发生在任何人身上，而不仅限于老年人。不知故事终点何在，但我永不放弃无阿尔茨海默病世界的希望。
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2021年春季，我与卡莉交谈后，计划前往阿拉巴马州蒙哥马利拍摄她和弟弟布莱恩。
卡莉告诉我：“15岁那年父亲去世，但他确诊时我才7岁，无人解释。父亲是最后去世的患病兄弟。此后我们不再提及，继续生活。成长中目睹父亲和小叔——他与父亲的年龄差和布莱恩与我相同——共同经历疾病。因不了解症状，我们曾为他尴尬，不愿朋友接近，嘲笑他的言行。如今回想，最后几年竟因父亲而羞愧，令人难过。他曾打大学棒球，为费城人队打小联盟，成就非凡，但记忆只剩养老院中70磅体重靠饲管维生的他。”
我问此举如何推动她成为倡导者，她答：“公开一切时不知反应如何。破除污名助我疗愈。这向孩子展示我不躺平哭泣，而是努力教育他人。虽非专家，但最明智之举是与孩子坦诚交谈，激励女儿汉娜行动。大女儿现为华盛顿大学大二学生，在阿尔茨海默病实验室做本科生研究。她是我最好的朋友，但求学遥远。”
“她是否给你鼓励信息？成年后如何回应？”
“她只说为我骄傲，会指出我的疏忽。她像护崽母熊，但相隔九小时车程。我们常FaceTime，她每日来电确保我安好。”
“你与布莱恩谈论感受吗？”
“我们互相开玩笑，因只有我们能如此调侃。他很风趣，妙语连珠。不深谈，因他不觉有症状，而他人皆知。我们仍如往常嬉戏打闹。”
“布莱恩有孩子吗？”
“没有。他是同性恋，未育。我是唯一有子女者，为此深感内疚。孩子们也有50%几率患病。母亲总让我觉得自己半入土。她难相处，但布莱恩需要帮助，她助我处理医疗琐事。我易焦虑，她代我填表。她帮忙却也专横，或许所有母亲都如此。我察觉自身变化，孩子也注意到。我更易慌乱，曾能兼顾多事，现力不从心。小事也忘，虽用计划本却常忘记查看。偶发无名哭泣，此前从未如此。”
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数周后，我在蒙哥马利母亲玛丽家中后院拍摄布莱恩和卡莉。几年前，布莱恩独居困难，从亚特兰大搬回。玛丽现为布莱恩主要照护者，协助日常事务，并助他在当地苗圃就业，提供安全环境。卡莉事先告知，布莱恩病情更重，沟通困难。
问及对新确诊者建议：
布莱恩让卡莉先说。她笑答：“初诊时以为世界末日，实则相反。它赋予我勇气，结识众多良友。”
布莱恩叹道：“我不善言辞。工作中挣扎，收银台的硬币难倒我！需人帮忙处理支票。每日艰难但仍热爱。电脑不熟，打字慢，常忘思路。曾是全场最风趣，现感退化，但还能讲笑话。”
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汉娜·理查森大二时，我在圣路易斯华盛顿大学校园采访她。此前已采访其舅布莱恩（41岁）和母卡莉（39岁）。
问及作为年轻倡导者的经历：
“多人质疑我母说谎。朋友同学当面称她太年轻不可能患病。14岁时首次遭遇，震惊之余追随母亲投身倡导，教育同龄人。高中创立‘青年反阿尔茨海默病运动’分会，极具赋能感。大学发现公众认知仍低。”
问及母亲应对方式：
“有时悲痛欲绝。治疗师说：‘如丧亲却未失，知将失去，更难熬。’母亲曾无症状，但近年现细微变化，直面现实。具体而言，她约两年前坚称无神经症状，但行为迥异。儿时她爱社交，打网球，广交朋友；现无友往来。购物、FaceTime均令她压力山大，任何社交超厨房对话即烦躁爆发。三四年前并非如此。提及此事她全盘否认，这更难应对。她应对方式是否认变化，不哀伤不焦虑，拒绝思考未来。这曾延缓我面对现实，因她表现得不受影响，实则波及全家。我独自处理悲伤与焦虑，担忧50%患病风险，恐惧失去至亲。我从未听她谈论这些情绪。”
“家庭史如何影响你学医？”
“初诊时母亲未消沉，积极倡导，这深深激励我。高中随她赴华盛顿大学年度检查，医生允我观摩扫描，讲解大脑。见研究切实助人，立志赴该校研究。此为应对家庭困境之道——主动行动可助己助人。惟愿有治愈方案，因患病风险令我恐惧。若能阻止疾病蔓延，免于目睹至亲受苦，甚至自身重蹈覆辙，便不枉此生。当前无助感驱使我投入研究，此乃世上最惧之事。”
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