前入口现已增设坡道,检查室配备高度可调检查台和转移板;若候诊区过于嘈杂,患者可移步室外。这些改进绝非偶然,而是源于倾听。在弗里霍尔德家庭健康中心(Freehold Family Health Center),一个由残疾人、护理人员和医疗专业人员组成的患者咨询委员会,系统梳理了阻碍患者就诊的障碍,并采取整改措施——包括重新划设停车场以增加无障碍车位、调整路缘坡道、添置设备及加强人员培训。"我们力求超越《美国残疾人法案》(Americans with Disabilities Act)的合规要求,"大西洋健康联盟(Ocean Monmouth Health Alliance)项目经理詹娜·西斯塔德(Jenna Sistad)表示,该联盟通过拨款资助主导了此项工作。"真正的包容不仅意味着加宽的门道和按钮式入口,更要求以残疾人正义(disability justice)理念设计系统与空间。"
2025年10月21日;美国新泽西州怀科夫;希望基督教服务中心(Hope Christian Services)首席医疗官兼医学主任格雷戈里·科斯特洛(Gregory Costello)医生在神经感官室内。
该中心每年服务约4000名来自弗里霍尔德及蒙茅斯县地区的患者。西斯塔德表示,改造工程每年支持约100名新增的无障碍护理需求患者,三年内总计37万美元的拨款使这一切成为可能。
为什么可及性重要
研究人员多年警告,医疗可及性不足将带来致命后果。2013年一项英国研究发现,智力障碍男性平均寿命比普通人群缩短13年,女性缩短20年,且多源于可预防原因。美国残疾人委员会(National Council on Disability)汇总数据显示,因医疗可及性差,残疾人群慢性病发病率及可避免死亡率显著更高。西斯塔德强调,弗里霍尔德诊所的实践意义正在于此:改造不仅是舒适度或合规问题,而是要弥合可量化的生死差距。当残疾人无法进入建筑、无法称重或无法与医护人员沟通时,健康状况将恶化,长期影响甚至波及预期寿命。
格雷格·科斯特洛(Greg Costello)医生是怀科夫希望基督教服务中心的医学主任,该机构为发育性残疾居民提供初级和专科护理。他设计的医疗套间完全围绕无障碍理念构建。"从地基开始,这个房间专为发育性残疾人群量身打造,"科斯特洛在近期导览中表示。该医疗套间专为发育性残疾设计,包含宽敞空间及天花板升降机,可协助轮椅使用者进入检查椅。耗资约12万美元的套间配备天花板升降机、模块化工作区(可转换为牙科或眼科诊室),科斯特洛可在此完成血液检测、术前评估、超声和心电图检查。诊所拥有开阔空间,便于医护人员协助轮椅使用者;照明系统可调节:间接光源与周边照明减少强光敏感者的眩光与焦虑;牙科灯采用柔性鹅颈臂设计,仅照亮口腔区域。连墙面涂料都兼顾无障碍需求——希望基督教服务中心采用中性米 beige 和灰色调营造平静环境,所有门道加宽且配备动力辅助,轻触即可开启。
"该设施虽是无障碍典范,却极为罕见,"首席执行官达里尔·罗杰斯(Daryl Rogers)表示,全州仅约5家类似机构。与此同时,数万新泽西居民本可受益于这些细节改进。"教育必须先行,"科斯特洛强调,"一旦医生不再畏惧服务残疾人群,设备与空间问题自会迎刃而解。"
"我不愿接纳你的患者"
格雷格·科斯特洛医生在怀科夫希望基督教服务中心设计了无障碍医疗套间。"当医生不再畏惧服务残疾人群,设备与空间问题自会解决,"他说道。科斯特洛指出,同行医生回避治疗发育性或严重身体残疾患者的原因多样:最常见的是恐惧——若患者无法沟通、行为失控或不可预测,该如何应对?他表示,多数医学院几乎不提供残疾护理培训,导致医生常感准备不足,担忧言行失当。另一障碍是保险支付机制:为残疾患者耗时45分钟的诊疗,报酬与仅需10分钟的普通预约相同。科斯特洛透露,有同事甚至直言"不愿接纳你的患者进入候诊区";其他人虽不直白,却同样将无障碍需求视为干扰。他的模型展示了可能性:一个注重尊严与适应性的无障碍空间,可惠及轮椅使用者、老年人、中风幸存者及伤后康复患者。
当"无障碍"名不副实
《美国残疾人法案》(Americans with Disabilities Act)要求医疗服务"全面平等可及",但实践中常在检查室和前台失效。多项研究发现多数医疗机构缺乏基本无障碍设施——2013年《内科医学年鉴》(Annals of Internal Medicine)研究指出,专科诊所常无法容纳轮椅。尽管外部及基础内部通道符合标准,但针对残疾患者的专用医疗设备往往缺失。2019-2020年《卫生事务》(Health Affairs)研究显示,仅40%的医生办公室使用高度可调检查台,23%配备无障碍体重秤。哈密尔顿的轮椅使用者凯利·博伊德(Kelly Boyd)表示,"无障碍"未必等同可用:某诊所宣称无障碍,但入口竟有高台阶阻挡。"我根本进不去,"她说。倡导者和从业者指出,人员培训同样匮乏——掌握协助轮椅转移或为人群敏感者提供安静空间的员工极为罕见。
2025年10月21日;美国新泽西州怀科夫;希望基督教服务中心内供残疾患者使用的无障碍卫生间。
西斯塔德提到,弗里霍尔德诊所"对感官敏感者而言,候诊区虽技术合规却成问题",计划增设带遮阳篷的户外候诊区,提供无障碍座椅以应对恶劣天气。纽瓦克治疗师兼囚犯权益倡导者凯瑞·麦卡恩(Kerry McCann)1992年头部中弹幸存,她表示即使纸面合规的诊所也可能实践失效:某次就诊时,电梯需楼上员工激活却未提前告知,"无法求助则进不去,离开更糟因无人解锁";另一次妇产科就诊,她需协助稳定患肢,但员工仅在她请求后才施援。"要求本应标准化的便利措施令人尴尬,"麦卡恩说,"这让人质疑医护人员是否理解你的处境。"她补充道,具备残疾意识的沟通仍是例外而非惯例。"医护人员常在不询问情况下臆测我的能力,"她说。
寻找自闭症友好护理
自闭症群体同样面临体系缺陷,新泽西自闭症协会(Autism New Jersey)传播总监卡西迪·格罗姆(Cassidy Grom)指出。美国国家心理健康研究所(National Institute of Mental Health)定义自闭症谱系障碍为"影响人际互动、沟通、学习及行为的障碍",患者常在人群中有困难或出现类似崩溃的反应。"自闭症个体需要更多医疗,却常获得更少,"格罗姆表示,"因自闭症常通过行为表达,获取基础护理都困难:医护人员若未受训解读行为,将导致护理遗漏或拒绝。"自闭症谱系患者常以行为而非言语表达疼痛、恐惧或焦虑,例如捂耳、摇晃、踱步或抗拒触碰。未经培训的医生可能误读为攻击或 defiance。格罗姆强调,预防压力并有效沟通需耗时,即使临床医生理解需求,保险计费规则仍束缚其行动:"若患者需30分钟而非15分钟,医护人员愿给予时间,但保险常拒付——这便是体系对复杂需求者的惩罚。"
大西洋健康联盟项目经理詹娜·西斯塔德通过社区倾听会及患者咨询委员会,主导了弗里霍尔德家庭健康中心的无障碍改进。研究显示,发育性残疾者需更长就诊时间以沟通、适应和检查,但联邦计费代码奖励速度与特定程序。美国健康保险计划协会(America’s Health Insurance Plans)发言人称,保险计划"与医护人员紧密合作,确保持需额外时间的案例获得合理便利",但调整"通常按个案处理"。新泽西自闭症协会组建全州联盟制定自闭症友好护理标准,建议允许患者在车内等候、使用安静入口,提供指尖陀螺、降噪耳机和加重毯等安抚工具,记录便利措施,并安排就诊前与患者权益倡导者规划。格罗姆指出,大西洋城附近的海滨医疗中心(Shore Medical Center)感官友好项目堪称典范:提供血液检测和心电图的私密诊室、可调照明、隔音设施、放松躺椅、舒缓场景投影仪及白噪音机。预约还包含"感官护理会议",量身定制患者体验;格罗姆表示,库珀大学健康中心(Cooper University Health)正开展类似工作。
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