艾尔·彭德里克（Elle Pendrick）八岁时，已经接受了三次开胸手术——一次在出生三天后，一次在六岁，另一次在八岁。在塑造她童年的无数医院就诊之间，她还错过了大多数孩子习以为常的东西：运动。
彭德里克现年43岁，出生时患有复杂先天性心脏病，这是一类影响心脏结构的疾病。它是澳大利亚最常见的出生缺陷，大约每100名活产婴儿中就有1人患病。
在很长一段时间里，像彭德里克这样的孩子从小就被灌输这样的观念：体育活动不仅不好，而且危险。
“我记得自己常常坐在场边看其他孩子运动，和老师待在一起，或者去参加手工课，”彭德里克说。
尽管如此，在体育运动盛行的新南威尔士州乡村长大，她的父母还是给她报名了周末的曲棍球和田径等课外活动。但由于她认为自己的病情不适合运动，彭德里克从未享受过这些活动，自信心也受到了打击。
“我讨厌运动。我冷得要命，痛苦不堪……而且这还强化了我‘运动不行’的认知……我总是最后一名，”她说。
后来，认为运动对先天性心脏病患者有害的观念在1990年代开始发生根本性转变。一些研究人员开始思考：运动或许甚至能有所帮助。
其中一位就是安德鲁·科茨（Andrew Coats）教授，他是一位心脏病专家，现任心脏研究所（Heart Research Institute）首席执行官。在1980年代末，科茨在牛津大学工作时，曾成功利用运动治疗高血压。当他将这种方法应用于心力衰竭患者时，改善了他们的预后。
“许多先天性心脏病患者最终会出现类似心力衰竭的问题，因此多年后，先天性心脏病领域的人开始思考他们的患者是否也能从中受益，”他解释道，同时指出这种疾病比其他心脏问题复杂得多，积累数据需要时间。
如今，基于运动的心脏康复已成为先天性心脏病患者的全球推荐标准治疗，这也是为什么像彭德里克这样的许多成年人，成为第一批能够活过这种疾病的人。
悉尼皇家阿尔弗雷德王子医院（RPA）的心脏病专家蕾切尔·科迪纳（Rachael Cordina）博士表示，过去几十年里，先天性心脏病患者护理方面的进步（如物理疗法）彻底改变了生存率——尽管她指出，基于运动的心脏康复“仍未深深嵌入我们的临床护理路径”，并且对大多数患者来说资源密集。
她说，对于那些天生只有一个功能心室并接受过所谓“Fontan循环”的患者（彭德里克患的是另一种心脏病），运动尤其有益。“没有哪种药物能比得上运动在改善这些患者心血管系统性能方面的效果。运动是最好的药物。”
RPA心脏病科首席运动生理学家德里克·陈（Derek Tran）博士表示，在先天性心脏病的情况下，运动的主要好处之一是“可以增加肌肉质量，从而为血管提供结构支持，改善血液循环。”陈博士即将完成全球最大规模的先天性心脏病患者临床运动试验，他说，他和科迪纳的研究表明，“更健康、更积极参与运动的患者通常长期预后更好，并且有可能改变他们的疾病轨迹。”
这项研究正在帮助为患者制定个性化的运动指导，他们开始将其应用于专门的护理路径，并用于开发生活方式和运动诊所。
在33岁时接受第五次也是最近一次开胸手术后，彭德里克开始亲身体验到这些好处。“几天之内，我就下床在病房里走动，回家后我加入了堪培拉医院（Canberra Hospital）的心脏康复项目，那改变了一切，”她说。在此后的十年里，运动已成为彭德里克生活中重要的一部分。她参加了三次City2Surf（步行），喜欢普拉提，还和丈夫一起骑电动自行车。
但将运动融入生活是一个学习的过程，她需要了解自己的极限，以及如何根据病情调整运动方式。
正如科迪纳指出的，大多数针对心脏病患者的运动建议都是为那些因生活方式因素而患病的人（通常是老年人）设计的。
“我们经常听到患者说，他们去找了私人教练，结果感到非常沮丧，因为教练逼得太紧，对他们心血管挑战下能做什么抱有不可实际的期望。”
患有医疗创伤（彭德里克做过20多次手术，包括5次开胸手术）也会使运动变得困难。
“我直到开始看创伤治疗师，才意识到我的神经系统可能无法区分身体承受的是运动压力还是医疗压力，”她解释道。“我可能会做噩梦、有闪回、睡不好——我会在几天内感到痛苦，直到肌肉自我修复。”
运动的益处也超越了身体层面，因为先天性心脏病儿童患心理健康问题的风险更高，包括焦虑、抑郁和创伤后应激障碍。
“他们多年来经常听到关心自己的亲友说：‘哦，你的心脏很弱，你不应该运动。’但显然，在年轻人身上，他们也有热情，他们想要活泼好动，”科茨说。“现在，运动可以解放他们，他们可以做得更多，这是一个巨大的社交推动力，因为通常有集体运动，他们可以参加体育活动。”
尽管患有复杂的慢性疾病可能很艰难，但彭德里克说，找到一个像她一样的社群是无价的。
“社群非常重要。你可以学习、自我参照，并问所有那些你无法问朋友的问题。这太棒了。”
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