这个故事由非营利新闻机构南达科他州新闻观察报道。你可以在其网站上找到更多深度报道。
在南达科他州和北达科他州的保留地，由部落成员主导的医学研究正在引领填补该国最脆弱人群医疗保健缺口的前进方向。
密苏里河布雷克斯工业研究公司管理医学研究项目，举办公共卫生教育，并向原住民群体提供关键医疗设备。
该公司约30年前成立于夏延河印第安保留地的鹰丘。现在为四个部落服务：奥格拉拉·拉科塔、夏延河苏族、立岩苏族和灵湖族。它在拉皮德城以及松岭保留地的松岭和凯尔设有卫星研究办公室。
在南达科他州，保留地内的县——如松岭保留地的奥格拉拉·拉科塔县——拥有全国最低的预期寿命之一，部分原因是医疗保健和公共卫生教育资源的严重缺失。
密苏里河布雷克斯的创始人、注册护士玛西娅·奥利里告诉新闻观察，由原住民拥有和运营的研究是部落主权和持续发展方面迈出的正确一步。
“要想改变，人们必须拥有知识，并且必须拥有自己的数据才能真正对其拥有自主权，”奥利里说。“因为我说‘锻炼身体、合理饮食’当然没错，但这到底意味着什么？你必须给出真实的例子，而且这些例子必须适合你的社区才能引起共鸣。”
建立信任、本地知识是重中之重
奥利里说，该公司约有45名员工，其中超过80%是部落成员。这个比例对于建立部落社区的信任至关重要——尤其是在健康研究、数据收集和分析方面，这些工作往往需要披露敏感的个人信息和健康状况。
奥利里说，研究人员从外州或保留地外来到部落社区收集健康差异或状况的数据是很常见的。
该公司的许多研究涉及与来自外州大型大学的科学家合作，这些科学家拥有强大的研究能力和资源。奥利里表示，由密苏里河布雷克斯的员工担任当地社区的专家，有助于减少研究中的潜在误解和沟通不畅。
“这并非出于任何恶意或类似原因，只是人们不知道应该问哪些正确的问题。因此，让研究能够在本地得到解读非常重要。”奥利里说。
外州的研究人员帮助收集关键数据，这些数据可以使社区受益。但奥利里说，如果专业人员仅在短期内停留，社区就无法像他们迁入并长期定居那样获得同样的经济效益。
密苏里河布雷克斯希望通过其在部落社区的持续工作，为专业人士留在保留地创造更多机会。
“他们无法向我们的银行存款，无法参加学校董事会，也无法雇佣邻居的孩子修剪草坪，”奥利里说。“因此，那些改变环境和社区的文化、经济等交流机会就不会发生。我们希望，如果我们能提升能力，培养本地的专业人士，他们就会来并留下来，这里会有机会继续翻译剩余正文：
团队优先考虑研究参与者的舒适度和知情同意，奥利里说，并专注于能够对所服务社区产生切实影响的研究。
工作聚焦于影响原住民社区的问题
在其数十年的运营中，该公司对影响原住民的所有健康问题进行了研究，包括糖尿病、先兆子痫以及酒精和烟草使用。
密苏里河布雷克斯从成立之初就是“强心研究”的合作伙伴，该研究是美国针对原住民群体规模最大、持续时间最长的心血管研究。奥利里在20世纪90年代该研究的早期阶段是一名护士，并于1995年成立了密苏里河布雷克斯，负责监督该研究的达科他中心。
该研究的数据导致创建了一个针对原住民人群冠心病风险计算器，并发现糖尿病患者发生心脏病发作或中风等心血管事件的可能性是其他人的三倍。该研究还将糖尿病与抑郁症联系起来，指出较高的糖化血红蛋白水平会增加原住民患抑郁症的风险。
奥利里说，紧密的社区和对拉科塔家庭与遗产价值观的承诺意味着达科他研究拥有全国最高的保留率之一。
“我们在这项研究中保留了高达90%的人，因为他们确实有真正的承诺。我想原因有几个。但最重要的可能是，人们参与研究时知道这不关乎他们自己。这关乎他们的孩子、他们的孙子孙女、他们的Tiospaye（大家庭和社区），关乎未来。”
密苏里河布雷克斯的研究员凯伦·利特·伍德表示，在保留地开展健康研究工作具有独特的优势。
“我们真的与我们的族人紧密合作。这不只是你知道的临床研究——它更放松，以患者知情为前提。密苏里河布雷克斯在这里很有名，而且是正面的方式，”利特·伍德说。“我称他们为我们的常客。他们会回到密苏里河布雷克斯，或者我们接到很多电话：‘有新研究吗？’从不缺少参与者。”
利特·伍德目前正在进行一项睡眠呼吸暂停研究，她希望从夏延河苏族和奥格拉拉·拉科塔部落招募多达350名参与者。美国原住民通常有较高的阻塞性睡眠呼吸暂停发病率，这与心脏病等其他严重疾病相关。
“我们使用动机性访谈来帮助参与者适应他们的持续气道正压通气设备，努力让他们感到舒适，帮助他们习惯它。这样他们就成为常规使用者，”利特·伍德说。
“前期观察表明，超过50%的我们的族人有睡眠健康问题。我们不睡觉的原因有很多。”
研究与拉科塔原则相结合
该公司致力于在部落社区进行伦理研究，这体现在尊重传统价值观的方法上。公司向潜在候选人提供的资料讨论了拉科塔对健康研究的考量，如七代人原则以及人民与祖母大地的联系。
公司将向任何要求的参与者提供拉科塔语翻译，这有助于在多代家庭中保持传统语言的生命力，奥利里说。
该团队正在进行一项双语研究，研究双语家庭以及在家庭中说拉科塔语所提供的认知优势。
“与在拉科塔双语家庭长大的人交谈非常有趣和令人着迷，”奥利里说。“这让我们有机会验证为什么多种语言不仅要说，而且要被接受、享受和珍惜。”
在睡眠呼吸暂停研究之前，利特·伍德从事了“原住民选择”研究，该研究关注原住民女性中酒精暴露妊娠和风险。利特·伍德说，在那项研究中，她看到了经常接触和保持文化价值观与传统的原住民群体与城市人口之间的巨大差异。
“很多参与者没有文化优势或灵性。那是他们所缺乏的，也是他们想要和需要的，但她们没有人力资源，”利特·伍德说。“他们不知道该向谁求助——而在保留地，这是一种实践。我们这里有人力资源。所以这对我们来说是一个很大的不同。”
奥利里说，她希望密苏里河布雷克斯在文化、健康和教育领域的持续工作将帮助保留地居民和外界认识到这个社区有多么特别。
“这是一个非常了不起的社区，人们非常亲切和可爱，”奥利里说。“这里有很多好东西和很多好人。我们真的需要让人们理解这一点并参与其中。”
南达科他州新闻观察是一个独立的非营利组织。可以免费阅读、捐赠和订阅其网站。联系记者和美国报道军团成员莫莉·韦奇：605-531-7382 / molly.wetsch@sdnewswatch.org。
【全文结束】