当巴里·普夫在2010年被诊断患有路易体痴呆症时，他的家人已经带他看过四位神经科医生寻求答案。普夫一家所熟知和深爱的这位身体健壮、全心投入家庭的丈夫、父亲和祖父开始出现肌肉控制丧失和语言能力下降等奇怪症状。
根据路易体痴呆协会的说法，路易体痴呆是仅次于阿尔茨海默病的第二大神经退行性痴呆症，但经常被误诊。
这种退行性疾病的症状包括记忆力减退、幻觉和睡眠障碍，以及僵硬、震颤和平衡能力差。由于该疾病的躯体症状成分，有时会被误认为是帕金森病。
"巴里是个了不起的人，"巴里·普夫的妻子卡罗尔·普夫说。"他是一名公司飞行员。他能滑雪道难度最高的黑钻雪道。他还会滑水。他就是一位非常活跃、非常投入的父亲、祖父和丈夫，他的诊断对我们所有人来说都是毁灭性的。"
俄亥俄州立大学认知和记忆障碍中心主任道格拉斯·沙雷博士诊断了巴里并提供了治疗，直到他于2014年仅68岁时去世。
在这段普夫家族的艰难时期，沙雷博士给予了他们希望。他们决定将此作为使命，回馈他的善意，并将这份善意传递给其他面临同样疾病的人。他们以巴里的名义成立了501(c)(3)非营利组织"You Follow Me"和巴里·A·普夫路易体痴呆研究基金。
"是我和我的儿子查德与米克。我们只是决定想要以某种方式回馈，因为沙雷博士对巴里非常棒，"担任You Follow Me发展总监的卡罗尔说。
"同时，我们也感到有必要提高人们对这种疾病的认识。"
这个由家庭经营、全部由志愿者组成的组织举办年度筹款活动，包括鸡尾酒会和高尔夫球赛，为路易体痴呆研究和教育筹集资金。卡罗尔表示，迄今为止他们已筹集近18.9万美元，目标是在2026年底前达到20万美元。
普夫一家不必猜测他们的贡献是否产生了影响。他们筹集的资金直接用于资助俄亥俄州立大学韦克斯纳医学中心的痴呆研究。据沙雷博士称，研究正在缓慢取得进展，但尚未达到研究人员期望的程度。
"我们还有很长的路要走，但不要认为无能为力，"他说。"对于路易体疾病的许多症状，有很多治疗方法。目前，我们正在研究改变疾病进程的方法。我们已经有症状控制方法，但尚未完全实现疾病修饰控制。"
今年的筹款活动，普夫一家决定尝试新方式。You Follow Me将于8月16日上午10点在韦斯特维尔体育中心（北克利夫兰大道325号）举办"Laps for Lewy"5公里跑步/步行活动。7月15日前报名费为40美元，所有收益将用于俄亥俄州立大学的痴呆研究。
"我们下一步对这些资金的使用目标是寻找并研究该疾病的新型生物标志物，"沙雷博士说。
"所以，这可能在血液中、在脊髓液中——我们正在研究皮肤活检，以识别人体皮肤周围神经中的这些异常蛋白质，这些蛋白质表明他们可能有更高风险患上这种疾病。"
他表示，早期识别将是改善路易体患者预后的关键。
随着研究的继续，卡罗尔希望对路易体患者家庭的支持也能继续改善。
"当时，完全没有针对路易体患者家庭的支持，"她回忆起巴里2010年的诊断时说。
"最近情况已经好多了，我们很荣幸能成为俄亥俄州立大学[沙雷博士]工作的一小部分。"
记者凯利·塔克可以联系ktucker@dispatch.com。
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本文最初发表于《哥伦布电讯报》。
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