约翰·斯温尼已承诺会见一位积极倡导寻找治愈方法的运动神经元疾病患者父亲。
这位首席部长承诺将与马克·萨默维尔会面,后者于2023年10月被诊断出患有运动神经元疾病(MND),医生告知他仅剩18个月寿命。
这位来自拉纳克郡乌丁斯顿的四口之家父亲随后成立了"马克·萨默维尔基金会",倡导为这种危及生命的疾病争取更多研究资金和患者支持。
斯温尼的上述言论是在回应苏格兰民族党议员史蒂文·博纳尔上周在首席部长质询环节提出的问题。
博纳尔表示:"我的选民马克·萨默维尔于2023年被诊断出患有运动神经元疾病,这是一种快速进展且残酷的疾病,对马克和许多患者而言,他们根本无法等待缓慢的系统和拖延的决策。"
"我们的竞选宣言中对MND问题作出了令人欢迎的承诺,但在专科护理和临床研究支持方面的进展需要尽快得到实质性关注。"
"那么,首席部长能否概述他将采取哪些措施确保取得进展?他是否会与马克·萨默维尔基金会会面,直接了解他们面临的挑战,以及该基金会正在开展的、支持运动神经元疾病患者工作的积极成果?"
同意与马克会面的斯温尼表示:"我非常乐意与马克·萨默维尔基金会会面,卫生大臣也将对此问题给予高度关注,因此我非常欢迎史蒂文·博纳尔提出的这些观点。"
"对于被诊断出患有运动神经元疾病这样具有挑战性和毁灭性的疾病的人士,我们必须尽快为他们及其家人提供支持服务和援助,这一点至关重要。"
"政府正努力通过苏格兰国家医疗服务体系(NHS)神经退行性疾病研究网络所提供的资金,确保我们能够提供更高级别的支持。"
"马克·萨默维尔基金会的一些经验对我们推进这些问题也将有所帮助。"
上个月,我们曾报道马克与格拉斯哥国会议员祖比尔·艾哈迈德博士一同会见了英国卫生和社会保障部官员,呼吁将新药推向市场。
45岁的马克表示:"MND患者没有时间等待。我们现在就需要帮助。"
马克已与Nevrargenics生物科技公司的托尼·洛克特和安迪·惠廷合作,他们研发的药物据信不仅能阻止MND的进展,还能逆转该疾病已造成的损害。
他们的主打药物"埃洛拉瑞辛"(Ellorarxine)已获得英国药品和保健品监管局(MHRA)批准,将开始首项涉及MND和额颞叶痴呆(FTD)患者的临床试验。
会面后,MHRA邀请马克参与其持续进行的患者参与工作。
马克还得到了英国首相基尔·斯塔默的赞扬,后者认可了他的倡导努力,以及与橄榄球联盟传奇人物凯文·辛菲尔德一起的工作——辛菲尔德的挚友罗布·伯罗因MND于41岁去世。
【全文结束】

