据英国《每日邮报》12月28日报道,美国密歇根一名25岁的女子萨马拉被诊断患有红斑性肢痛症,就像是重度烧伤患者。她还患有温度过敏症,温度变化会使她疼痛难忍。目前,萨马拉只能呆在家里足不出户。
萨马拉患有红斑性肢痛症,时时刻刻感觉体内有火在熊熊燃烧,她的父亲也患有此病。9岁时她的症状开始显现,直到确诊她看过100多位医生。“我的生活发生了翻天覆地地变化,疼痛强烈难忍,就像生活在地狱里”,萨马拉说道。
不仅如此,她还对温度过敏,只能呆在17摄氏度的环境下,过高或过低的温度都会令她痛苦不堪。萨马拉的父亲发现,温度上升时血液会流向皮肤表层,温度下降时血液则会从皮肤表层流回,但是不管哪种情况,都会使人痛苦万分。
萨马拉的母亲独自一人工作养家,还得照顾他们父女俩。一家人拼命地找寻治疗方法,却一次次走向绝望。萨马拉说。“我对干细胞疗法抱有希望,但是谁又能承担那么高昂的费用呢?”
何为红斑性肢痛症?
红斑性肢痛症(erythromelalgia)是一种原因不明的肢端远端皮肤阵发性皮温升高,皮肤潮红、肿胀,并产生剧烈灼热痛为特征的一种植物神经系统疾病。环境温度升高可诱发或加剧疼痛;温度降低可使疼痛缓解。任何年龄均可起病,但以青壮年多见。
红斑性肢痛症的病因病机尚未明确,一般分两类:
原发性红斑性肢痛症
病因不明,可能与自主神经或血管神经中枢功能紊乱、皮肤对温热处于过敏状态及血中某些致热物质增多有关,少数病人有家族因素。遗传学研究表明,患者易感基因在染色体2q31-32上。
继发性红斑性肢痛症
继发于某些疾病,如多见于红细胞增多症、血小板增多症、恶性贫血等血液系统疾病,以及风湿性关节炎、系统性红斑狼疮血栓闭塞性脉管炎等自身性免疫性疾病。此外,还可见于多发性硬化、脊髓疾病、糖尿病、AIDS、一氧化碳中毒、心力衰竭、高血压、痛风以及轻型蜂窝织炎等疾病。
如何预防红斑性肢痛症?
做好身心护理,解除病人思想顾虑,树立战胜疾病的信心,至关重要,寒冷季节,注意肢端保温,鞋袜保持干燥;长时间乘车,站立,哨卫,步行时,宜及时更换姿势,定期下车活动,可预防或减少发作,或减轻症状,以对症治疗为主,发作时可给予局部冷敷或冷水浸泡患肢,以减轻症状;抬高患肢,避免过热或抚摸等不良刺激;口服利血平,氯丙嗪,利福平等可能改善症状,骶管内神经阻滞及腰交感神经阻滞有较好疗效。