2016年6月21日，中国北京 在6月21日世界渐冻人日当天，中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》在京发布。歌曲由中国医师协会、中国ALS协作组与赛诺菲（中国）联合录制发布，为渐冻人患者带来了对抗疾病的鼓励和憧憬生命的希望。出席活动的中国医师协会会长张雁灵，中国ALS协作组专家、北京协和医院神经内科主任崔丽英教授共同呼吁社会关爱、支持渐冻人群体；倡导患者尽早接受规范治疗，减缓病情发展、延长生存时间。
中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》发布仪式
罕见病ALS，诊断极具挑战
肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis， ALS），俗称“渐冻人症”，是一种进行性加重的神经系统疾病，为世界五大绝症之一。ALS全球患病率为5/100，000/年左右，据此估计中国ALS患者约有六万人。从著名患者、英国物理学家史蒂芬·霍金教授，到2014年风靡全球的“冰桶挑战”，ALS虽为罕见病，但对大众而言却并不陌生。作为一种渐进且致命的疾病，ALS因运动神经元退化所致，病情发展迅速，患者的平均生存期只有3-5年。早期症状表现为肌肉无力，容易跌倒。随病情发展患者四肢肌肉逐渐萎缩，直至完全丧失运动能力。晚期患者不仅全身瘫痪，因吞咽困难、营养失调，且无法自主呼吸，生活极其痛苦。
中国医师协会会长张雁灵讲话
然而，由于ALS发病隐匿，大多患者出现临床症状时已经有90%的运动神经元功能丧失，且其早期临床表现不典型，易与椎间盘突出、包涵体肌炎、延髓肿瘤、甲亢、干燥综合征混淆。此外，由于目前仍缺乏特异的生物学诊断指标，ALS需使用排除法确诊，很大程度上依赖于医生的临床诊断经验。在基层医院，医生对这种罕见病的认识不足，误诊率更是高达58.6%3。由于诊断的难度大，误诊、漏诊的情况常有发生，ALS患者从首发症状到确诊所需平均时间为13.1个月3。
专家领衔关注渐冻人，唱响ALS规范诊治
为了提高中国ALS诊治水平，2004年我国成立了ALS协作组，并于2012年编撰并发布了《中国肌萎缩侧索硬化诊断和治疗指南》，规范了ALS诊疗流程，使中国神经内科医生的临床操作有了指导纲领，为ALS患者的早期诊断、早期治疗创造了更好的基础。同时，ALS协作组积极进行大众疾病意识教育，加强公众对ALS的关注以及患者对疾病的认识，缩短病人出现症状后及时获得治疗的时间，近年来我国的平均诊断时间逐渐缩短。此外，在ALS协作组专家们多年的呼吁下，2017年2月指南唯一推荐的ALS治疗药物利鲁唑已经纳入了国家医保乙类目录，长期困扰患者的治疗负担问题也即将得到显著改善。
北京协和医院神经内科主任崔丽英教授讲话
目前ALS仍是一种无法治愈的疾病，尽早确诊对于患者在病情早期及时得到有效治疗具有重要意义。中国ALS协作组专家、北京协和医院神经内科主任崔丽英教授指出：“ALS治疗目标非常明确，就是延长患者的生存期，提高患者生活质量。积极进行综合治疗能够显著延缓病情的发展，推迟疾病进展至中晚期呼吸衰竭时间。此外，研究显示规范化治疗越早，患者生存获益越大。”
几年前“冰桶挑战”曾成功吸引大众关注，而此次《为爱解冻》国内首支渐冻人公益歌曲的发布将进一步向公众普及ALS知识，加深患者对早期症状及规范治疗的认知。中国医师协会会长张雁灵教授表示：“ ALS/MND国际联盟组织将每年的6月21日设为‘世界渐冻人日’，我们选择在这一天发布渐冻人公益歌曲，希望再次唤起公众对于渐冻人症这一疾病的关注，对渐冻人群体投入更多关爱，帮助患者更有尊严、更有质量地生存。”
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