系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，病情容易波动。平时要多留意身体的异常信号、实验室指标变化，还有全身状态的改变，早发现病情活动的迹象，才能及时调整治疗。
身体发出的异常信号
病情活动时，身体会有明显变化：皮肤方面，脸上原本两颊和鼻梁连成蝴蝶状的红斑（蝶形红斑）可能变大，颜色加深成深红或紫红色；对阳光更敏感，晒后红斑更严重；部分人皮肤会出现像网状的青紫色纹路（叫网状青斑）。关节上，之前手指、手腕的肿痛会更久不消，早上起床关节僵硬超过1小时，甚至出现多个关节对称肿胀。
如果肾脏受累，尿里的泡沫会变多，而且不容易消散；双腿按下去会有坑，好久弹不起来（这叫双下肢凹陷性水肿）。如果影响到中枢神经系统，可能会注意力不容易集中、最近的事记不住，或者变得焦虑、情绪低落，严重时还会出现癫痫样发作。
实验室指标异常变化
抽血或验尿的指标也能提示病情活动：血液里的白细胞一直低于3×10⁹/升，血红蛋白降到110克/升以下，血小板低于100×10⁹/升，说明血液系统有异常。尿液检查中，尿蛋白和肌酐的比值超过0.5，或者查到红细胞管型（提示肾脏有炎症），可能是肾脏病变在进展。
炎症相关的指标里，血沉（红细胞沉降率）一直超过60毫米/小时，说明身体在发炎；补体C3低于0.6克/升、C4低于0.15克/升，再加上抗双链DNA抗体滴度超过300 IU/毫升，往往提示狼疮在活动。
全身状态改变特征
除了具体症状，全身状态的变化也很重要：一直觉得累，就算休息了也缓不过来；体力明显变差，比如原来能走1公里，现在只能走500米；半年里没刻意减肥却瘦了10%以上。如果同时出现“皮肤红斑+关节肿痛+血沉升高”，或者“蛋白尿+乏力+补体下降”这类组合症状，更要警惕病情活动。
规范监测与应对策略
建议用“三级监测”跟踪病情：稳定期（绿色），每个月查血常规、尿常规、血沉、补体这些基础指标；活动前期（黄色），每2周查一次这些指标，再加查抗双链DNA抗体；急性活动期（红色），赶紧去医院，要做24小时尿蛋白定量、脏器超声等更全面的检查。
医生通常会用SLEDAI-2000评分表评估病情活动度，平时可以记症状日记，比如红斑面积有多大、多少个关节肿、疲劳程度打几分（0分不疲劳，10分最累）。如果发现异常，千万别自己加或减激素的量，要及时找医生调整治疗方案。
根据2025版中国诊疗指南，基础治疗通常是抗疟药联合糖皮质激素；如果补体明显降低还合并蛋白尿，可能需要加用免疫抑制剂；生物制剂的选择要评估身体的免疫状态，别随便用增强免疫的药。
总之，系统性红斑狼疮患者要多关注自己的身体变化，定期复查，用评分表和症状日记帮自己跟踪病情。有异常别自己调药，赶紧找医生，这样才能更好地控制病情，过更稳定的生活。
