很多人在听到“血友病”时，会下意识将其与“传染病”划等号，担心和患者接触会被“传染”，甚至刻意保持距离。但实际上，血友病和传染病有着本质区别——它是一种因凝血因子缺乏导致的遗传性疾病，没有任何传染性，日常接触不会对他人造成健康威胁。接下来，我们从疾病本质、遗传机制、日常防护等维度，全面拆解血友病的核心认知，帮大家消除对这种疾病的误解与恐惧。
血友病到底是什么？从凝血障碍说起
血友病是一种常见的遗传性凝血功能障碍疾病，核心问题是患者体内缺乏功能性的凝血因子（主要为凝血因子Ⅷ或Ⅸ，对应临床最常见的A型和B型血友病，其中A型占比约80%）。正常情况下，人体受伤后会启动“凝血瀑布”反应：血管收缩、血小板聚集形成血栓，再通过凝血因子的连锁反应加固血凝块，从而快速止血。但血友病患者由于凝血因子不足或功能异常，“凝血瀑布”会在中途中断，即使是轻微外伤（如擦伤、磕碰）也可能出现出血难止的情况，严重时还会发生自发性出血（如关节出血、内脏出血），对身体造成长期损害。需要明确的是，血友病的发病根源是基因异常，而非细菌、病毒等病原体感染，这是它不具备传染性的核心逻辑。
为什么血友病不会传染？分清遗传病与传染病的边界
要彻底打消“血友病会传染”的顾虑，首先得明确两个关键概念的区别：遗传病和传染病。传染病是由病原体（如新冠病毒、乙肝病毒、流感病毒）引起的疾病，病原体可通过空气、飞沫、接触、血液等途径从一个人传播到另一个人，比如流感通过飞沫传染，乙肝可能通过破损皮肤接触患者血液传染。但血友病是遗传性疾病，它的发病是因为个体自身的基因存在缺陷，没有任何病原体参与其中——既不会从患者体内“释放”出可感染他人的物质，也不会通过握手、拥抱、共餐、说话等日常接触传递给别人。哪怕是和血友病患者共用毛巾、水杯，甚至发生无防护的皮肤接触，都不用担心被“传染”，因为这种疾病根本没有可传播的“媒介”。
血友病的遗传规律：为什么男性更易发病？
血友病的遗传机制与X染色体密切相关，这也是它呈现“重男轻女”特点的原因。人类的性染色体分为X和Y，男性的性染色体组合为XY，女性为XX，而血友病的致病基因主要位于X染色体上（A型和B型血友病的致病基因均在X染色体）。对于男性而言，他们只有一条X染色体，如果这条X染色体携带了血友病致病基因，就没有另一条正常的X染色体来“弥补”缺陷，因此会直接发病；而女性有两条X染色体，即使其中一条携带致病基因，另一条正常的X染色体通常能产生足够的凝血因子，所以大部分女性只是“致病基因携带者”，不会出现明显的血友病症状——只有当两条X染色体都携带致病基因时，女性才会发病，但这种情况非常罕见。根据权威机构发布的全球血友病相关数据，全球范围内血友病患者中男性占比超过95%，女性患者不足1%。
没有家族史，为什么也会得血友病？
不少人会疑惑：如果家里没有血友病患者，为什么自己或家人会患病？这涉及到血友病的“特殊情况”——新发基因突变。临床数据显示，约30%的血友病患者没有明确的家族遗传史，他们的致病基因并非来自父母，而是在胚胎发育过程中自身发生了“新发突变”。这类突变可能发生在精子或卵子形成阶段，也可能发生在受精卵分裂初期，属于随机的基因改变，其概率虽低，但在血友病患者中并不罕见。也就是说，即使父母的基因完全正常，孩子也有可能因为自身基因的突变而患上血友病。需要强调的是，这种情况依然属于遗传性疾病（突变的基因会遗传给下一代），和传染病没有任何关系。
日常接触血友病患者：该注意什么？
既然明确了血友病不具备传染性，那我们在与患者日常相处时，核心原则应聚焦于“保护患者安全”而非“规避传染风险”——具体可以从以下几点入手。首先要消除心理恐惧，像对待普通人一样和他们交往：一起学习、工作、吃饭，甚至参与非对抗性集体活动都完全没问题。但由于患者凝血功能存在缺陷，受伤后出血风险远高于普通人，所以接触时需要注意以下几点：一是避免让患者从事高风险活动，比如和孩子玩耍时，不要选择足球、篮球等剧烈对抗性运动，推荐游泳、骑自行车等低冲击运动，这类运动对关节压力小，不易引发创伤性出血；二是若患者不小心受伤，不要惊慌，立即用干净的纱布或毛巾按压出血部位（持续加压5-10分钟），同时联系其家人或送往医院，不要随意涂抹不明偏方或药物（可能加重出血或感染）；三是在学校或职场中，主动帮助患者规避风险，比如提醒他们避免搬重物、操作尖锐器械等。需要说明的是，这些措施是为了保护患者自身，和“传染”没有任何关联。
关于血友病的常见误区，你中招了吗？
误区1：血友病患者不能运动
很多人认为血友病患者应该“静养”，但这是错误的。适当运动能增强患者的肌肉力量，发达的肌肉可更好地保护关节，减少自发性出血的风险，这一结论有循证医学证据支持，是血液科临床中推荐的健康管理方式之一。比如游泳、散步、瑜伽等低强度、非对抗性运动，都是适合血友病患者的。不过患者运动前需咨询血液科医生，根据自身凝血因子水平和关节情况选择运动方式，避免拳击、橄榄球等剧烈对抗运动；重度血友病患者或关节已有损伤的患者，还需在医生指导下制定个性化运动计划，特殊人群（如合并关节炎的患者）需严格遵循医嘱。
误区2：女性不会得血友病
前面提到女性发病概率低，但不代表绝对不会患病。如果女性的两条X染色体都携带致病基因（比如母亲是携带者、父亲是患者），就会出现凝血因子缺乏的症状，成为血友病患者。虽然这种情况仅占患者总数的1%以下，但临床上确实存在案例。此外，部分女性携带者也可能出现轻微出血症状，比如月经量大、拔牙后出血时间延长，需及时就医检查血液科，排查凝血功能异常。
误区3：患者受伤后一定会出血不止
血友病患者的出血情况与病情严重程度相关。根据凝血因子缺乏程度，血友病分为轻型、中型和重型：轻型患者凝血因子水平为正常的5%-40%，仅在手术、拔牙等大型创伤后才会出血难止；中型患者凝血因子水平为1%-5%，外伤后易出血，偶尔有自发性出血；重型患者凝血因子水平低于1%，会频繁出现自发性出血（如关节、肌肉出血）。因此，并非所有患者受伤后都会“出血不止”，轻型患者的日常小伤口（如擦伤）出血情况和普通人差异不大，只要及时按压就能止血。
血友病是一种需要被正确认识的遗传性疾病，它不会传染，患者也不需要被“特殊隔离”。消除误解不仅能让患者感受到温暖与尊重，也能让社会更加包容。希望大家通过这些核心认知，对血友病有更清晰的理解，遇到患者时能主动伸出援手，而非下意识后退——毕竟，平等对待每一个人，才是健康社会的应有之义。
