女性健康 2023年3月更新
自身免疫疾病可能不在您女性健康关注的前列。这些慢性疾病的认知度似乎经常被乳腺癌和生殖健康等热门话题所掩盖。然而，自身免疫疾病的普遍性可能超出您的想象；根据美国国立卫生研究院的数据，美国有超过2350万人患有这些疾病。其中约75%为女性，是时候让这些疾病在女性健康领域获得应有的关注了。
自身免疫疾病有多常见？您很可能认识受此影响的人，即使您可能没意识到许多常见健康问题与自身免疫有关。例如，您是否认识被诊断为类风湿关节炎（一种影响关节及其他器官和组织的自身免疫疾病）的人？关节炎基金会报告称，有130万美国人患有类风湿关节炎。实际上，公认的自身免疫疾病超过80种；例如，您可能听说过影响中枢神经系统的多发性硬化症以及影响皮肤、关节、肾脏、大脑和其他器官的红斑狼疮。
当自身免疫疾病影响到家庭
俄亥俄州大学高地市居民、克利夫兰诊所患者南希·英吉什在43岁时被告知患有红斑狼疮。"我出现了多种症状，促使我去看医生并最终确诊，"南希说。她解释说，她的皮肤色素发生变化，眉毛周围、鼻梁和脸颊区域变得较浅。她手部、脚部和膝盖的关节也变得僵硬、疼痛并伴有严重肿胀；肌肉酸痛，头发也开始脱落。在医生进行多项测试排除肾脏和肝脏等问题，随后进行抗核抗体测试后，南希被诊断为红斑狼疮。
南希表示，极度疲劳是与红斑狼疮共存的主要挑战。"在被确诊前，我非常活跃，"她解释道，她的生活忙碌，既要全职从事公共服务工作，又要养育三个女儿。然而，"随着症状加重，"南希说，"我几乎无法维持工作日程。"此外，履行日常责任也变得越来越困难。"完成日常活动成了挑战，我不得不依靠家人协助。"
南希还经历了与自身免疫疾病共存的另一个常见挑战：由于症状往往是隐形的，他人通常无法完全理解一个人的局限性。"由于红斑狼疮本质上是一种隐形疾病，与之共存的最大挑战之一是我可能看起来完全健康，但实际上却在疼痛或感觉不适，"她解释道。"大多数人不理解，仅仅因为我看起来健康并不意味着我感觉良好。"她说，当周围的人没有意识到她感觉多么不适，甚至期望她去做她身体无法承受的事情时，她经常感到沮丧。
自身免疫疾病解析
约翰霍普金斯布隆伯格公共卫生学院环境健康科学系助理教授德莉莎·费尔维瑟博士解释说，自身免疫疾病是免疫系统的紊乱。"正常情况下，您会有保护您免受感染或身体损伤的免疫反应，"她谈到功能正常的免疫系统时说。然而，在自身免疫疾病的情况下，免疫系统实际上可能将这种保护性反应转向它本应保护的身体，对组织或器官造成损害。
约翰霍普金斯布隆伯格公共卫生学院分子微生物学和免疫学助理教授萨布拉·克莱因博士表示，换句话说，当我们的免疫系统错误地将自身组织识别为外来物并对其作出反应时，就会发展为自身免疫疾病："我们的免疫系统确实是为了保护我们免受环境中[有害]事物的侵害——如病毒和细菌——但有时它可能错误地识别我们自身的细胞，并对我们的身体产生反应。"
根据美国自身免疫相关疾病协会的数据，有超过80种公认的自身免疫疾病，以及至少40种被认为由自身免疫过程引发的其他疾病。大多数自身免疫疾病是慢性（长期）疾病，且无法治愈；因此，一旦确诊，患者必须终身管理其症状。
病因：环境还是遗传？
就我们目前对自身免疫疾病的理解而言，其起源可能是环境（或外部）和遗传因素的结合，尽管目前还不清楚每种因素所占的确切比例。专攻环境健康的费尔维瑟博士表示，她怀疑环境因素起着重要作用。"我认为有越来越多的证据表明，自身免疫疾病可能由感染、化学物质或任何可能导致组织物理损伤的因素引起，"她谈到潜在触发因素时说。
关于自身免疫疾病的确切原因，克莱因博士表示，研究尚未得出明确结论。"环境中究竟是什么因素导致易感性增加，我们还不太确定，"她解释说，专家们并未完全理解所有可能的促成因素。
费尔维瑟博士表示，自身免疫疾病发展中涉及的遗传成分可能由两个主要方面决定：性别（女性患病率更高）和特定免疫系统的构成（您拥有的免疫细胞类型是由基因决定的）。"您将性别和特定类型的免疫反应与环境触发因素结合起来，这决定了您是否容易患上自身免疫疾病，"她解释道。
女性中的高发情况
为什么自身免疫疾病存在性别差异，为什么女性比男性更容易受到影响？"激素是其中非常重要的一部分，"克莱因博士解释道，因为性激素似乎在免疫反应中起作用，从而影响自身免疫疾病的症状。具体来说，女性体内较高的雌激素水平会驱动某些免疫反应。她表示，这一点在女性怀孕期间症状随着激素水平变化而改变的趋势中得到体现。
诊断的挑战
诊断自身免疫疾病对男性和女性来说通常都是一项挑战。"许多症状是非特异性的，"费尔维瑟博士解释道，经常有最终被诊断为自身免疫疾病的患者最初报告头痛或关节疼痛等问题，这些问题可能有多种原因。她补充说，自身免疫疾病通常最初不会被考虑在内，可能需要经过漫长的测试过程才能确诊。
此外，由于性激素的影响，女性的身体对疾病触发因素和疾病本身的反应与男性不同。费尔维瑟博士表示，女性在月经周期中会经历激素变化，这可能导致症状变化，使诸如自身免疫疾病等疾病的诊断更加复杂："您有这些多种因素共同导致自身免疫疾病的诊断变得困难。"
治疗
南希表示，通过在自己的治疗中发挥积极作用，她能够帮助医疗团队管理她的护理。"我通过与医生讨论我所经历的一切，积极参与我的医疗治疗，"她解释道，他们一起讨论她的症状并决定治疗方案。"然后我严格遵守他的指示，"她谈到她在护理中的另一部分角色：坚持治疗。
除了与医疗团队密切合作外，组建合适的团队也至关重要。选择在您被诊断的自身免疫疾病类型方面有经验的专家是良好护理的必要部分。例如，患有风湿性疾病（如类风湿关节炎和红斑狼疮）的患者可能需要看风湿病专家，而多发性硬化症患者可能需要看神经科医生。根据您的症状，您可能还需要看其他专家，如职业治疗师、物理治疗师和语言治疗师。由于自身免疫疾病可能影响您健康和福祉的许多方面，团队协作——即各医疗服务提供者共同管理您的护理——通常是良好护理的基础。
克利夫兰诊所风湿病和免疫疾病科主任阿比·阿贝森医学博士表示，要有效治疗患有自身免疫疾病的女性，专家需要解决女性特有的问题，如家庭计划、避孕和更年期。阿贝森博士建议，为了在这些事件和过渡期间最有效地管理您的健康，您应与所有医疗服务提供者保持开放的对话——如您的妇科医生、自身免疫疾病专家和家庭医生。"您健康和医疗的各个方面可能相互影响，因此团队中的每个人都了解所有治疗和干预措施以及您对它们的反应非常重要，"她说。
对于已经怀孕或考虑怀孕的女性，阿贝森博士表示，需要评估自身免疫疾病药物是否或如何可能影响婴儿。正在哺乳的女性需要确保自身免疫疾病药物不会使她们的母乳对婴儿不安全。
阿贝森博士表示，对于某些自身免疫疾病，口服避孕药是一个需要考虑的因素，因为用于避孕的激素可能影响症状。例如，"红斑狼疮患者可能会因口服避孕药而出现疾病活动加剧，并且可能有更高的血栓风险，"她解释道。
阿贝森博士表示，进入更年期的女性可能会因激素水平波动而经历与自身免疫疾病诊断相关的症状变化。"有些女性的症状可能会减轻，而有些可能会加重，"她解释道，并补充说，这是女性与医疗团队保持开放沟通的特别重要时期，以便继续有效管理变化的症状。
对于治疗的最后一点建议，阿贝森博士指出，尽管识别自身免疫疾病可能是一项挑战，但早期诊断和治疗是关键。为此，她鼓励任何经历异常、持续症状（如皮疹、关节疼痛和僵硬）的人立即就医。
健康选择
医疗治疗并非患有自身免疫疾病的女性控制症状和管理健康的唯一方法。阿贝森博士表示，健康的生活方式，包括均衡饮食和可能的锻炼，对自身免疫疾病患者很重要。"保持活动，"她解释道，"对女性尤其重要，因为随着年龄增长，我们骨质疏松[骨组织变薄]和骨量减少[骨密度丧失]的风险更高。"她解释说，如果与自身免疫疾病相关的症状或残疾使行动困难，一些患者会在治疗团队中加入物理治疗师或职业治疗师。目标是避免久坐，因为这可能导致进一步的健康并发症。
"为了帮助缓解疲劳，我做了一些生活方式的改变，使我的低能量水平和其他症状得到控制，"南希说。"我尝试吃得更好（更多的水果、蔬菜和全谷物），获得适当的休息，并通常减少压力"；她解释说，她发现红斑狼疮活动加剧往往发生在压力大的时期。为了控制压力，南希采取了"不为小事烦恼"的态度，并通过太极拳的轻度运动增加了能量。
除了健康生活方式措施外，一些患者考虑在治疗计划中添加补充和替代医学。阿贝森博士强烈建议患者在尝试任何此类疗法或补充剂前与医生讨论。她说，有些可能有帮助，但有些可能有害。
此外，阿贝森博士鼓励患有自身免疫疾病的女性关注情绪健康，并表示适当的心理健康专业人员，如心理学家和社会工作者，可以成为治疗团队的宝贵成员。"关注情绪健康可能是应对自身免疫疾病的关键组成部分，"她解释道。因为自身免疫疾病每天以某种方式影响您（无论您是正在经历疾病活动加剧还是仅在管理药物），这对您情绪健康、工作生活和人际关系都有潜在影响；专家帮助可以帮助您应对这些挑战。
治疗自身免疫疾病患者的一个特殊挑战是，由于身体随着时间的推移倾向于产生更多抗体，患上多种自身免疫疾病并不少见。"随着您产生更多抗体，它们在您身体不同组织和器官中沉积的可能性增加，"费尔维瑟博士说。这个过程增加了您患上更多自身免疫疾病的机会。如果您正在管理多种疾病，您需要确保您由每个领域的合格专家进行治疗。
有前景的研究
我们的专家一致认为，自身免疫疾病患者的治疗前景总体上是积极的，特别是女性可能会从研究进展中受益。
阿贝森博士表示，随着医生们对需要特别考虑女性需求来管理自身免疫疾病的认识不断提高，女性可能会从更加个性化的治疗中受益。她解释说，这种方法"将考虑性别差异以及女性在生命各个阶段所经历的变化——如在生育年龄、怀孕和更年期期间。"阿贝森博士补充说，研究正在推动更好的药物发展；例如，专门针对风湿性疾病中炎症过程的药物可以为患者提供显著的症状缓解。
费尔维瑟博士表示，理解与管理自身免疫疾病方面的进展将随着对这些疾病如何不同地影响男性和女性的研究增加而到来。"我们需要提高对研究性别差异的认识——我看到这方面的积极变化，"她说。这一研究领域不仅将改善对疾病过程的理解，还将帮助科学家开发专门针对每种性别的治疗方法。
克莱因博士表示，一个有希望的特定领域是对严重多发性硬化症女性的雌激素治疗，这"显示出一些真正有希望的结果。"她进一步解释道："您无法逆转已经造成的损害，但您可以减缓损害并阻止这些女性新损害的进展"——这一突破可能会显著改善患有多发性硬化症女性的福祉。希望沿这些方向进行的研究能对其他疾病产生积极影响。
关键是提高认识
提高认识似乎是理解与管理女性自身免疫疾病的关键。从诊断到研究再到长期管理，提高对这些疾病、其症状及其对女性特别影响的关注，将有助于准确诊断和为女性需求量身定制的护理。
像南希这样的患者也在尽自己的一份力量提高意识。"我已成为一名倡导者，通过教育提高对这种疾病[红斑狼疮]的认识，"她谈到自己的努力时说。"我现在抓住每一个机会与朋友和家人沟通，并向他们提供关于红斑狼疮各个方面的信息，以便他们理解我正在经历的事情。"她还通过社交媒体接触更广泛的受众。
南希表示，通过这样的努力成为"自己最好的倡导者"，是她能给其他受自身免疫疾病影响的人的最佳建议："尽可能多地了解您的疾病，并在您的医疗护理中发挥积极作用。"她还鼓励他人建立支持系统，特别是通过寻找"您信任的、能在困难时期帮助您的人。"
自身免疫疾病与怀孕
自身免疫疾病如何影响怀孕以及怀孕如何影响自身免疫疾病，因疾病类型和个体而异。一些女性可能会发现她们的症状在怀孕期间减轻，类风湿关节炎和多发性硬化症就可能出现这种情况。其他女性可能因自身免疫疾病而面临怀孕风险，红斑狼疮就是这种情况。
阿贝森博士解释说，患有红斑狼疮并怀孕的女性可能有更高的并发症风险。"红斑狼疮会影响怀孕，"她说，"存在早产和妊娠丢失等风险。"她建议希望计划家庭的红斑狼疮患者确保她们的产科医生/妇科医生（OB/GYN）和风湿病专家共同管理药物并监测症状，以便避免或及早发现潜在并发症。她说，一些患有红斑狼疮的女性可能会选择看专门处理高风险怀孕的产科医生/妇科医生。
克莱因博士表示，对于那些在怀孕期间症状减轻的幸运女性，她们的缓解可能是怀孕期间发生的激素变化影响免疫反应的结果。"女性在怀孕过程中发生的一件事，"她解释道，"是我们开始经历雌激素和孕激素等激素的显著增加，这些激素减少了我们的炎症性免疫反应。"她说，结果是在怀孕期间炎症减少，因此症状减轻。
除了对孕妇来说是一种极大的缓解外，症状的减轻也可能为研究人员提供更好地控制自身免疫症状的方法线索。"从研究角度看，"克莱因博士说，"思考怀孕期间发生的事情很有趣——是否有可能在非孕妇身上重现这种情况？"她补充说，为更好地理解怀孕对自身免疫症状影响的研究正在进行中。
有关自身免疫疾病的一般信息：
• 美国自身免疫相关疾病协会
• 美国国家医学图书馆/美国国立卫生研究院
有关女性健康问题的信息：
• 美国国立卫生研究院女性健康研究办公室
• 美国卫生与公众服务部女性健康办公室
有关特定自身免疫疾病的信息：
• 访问致力于相关疾病的组织网站。
【全文结束】
