爱尔兰卫生服务执行局(HSE)药物小组已决定推迟关于改变生命的Skyclarys药物治疗弗里德赖希共济失调的决策,以便进行进一步研究。该小组于周二召开会议讨论该药物,并决定将是否批准该药物纳入报销范围的审议推迟三至四周。
弗里德赖希共济失调是一种罕见的遗传性疾病,会导致神经系统进行性损伤并可能引发心脏并发症。正如《爱尔兰考察家报》上月报道,爱尔兰总理米哈尔·马丁曾与科克父亲克雷格·科迪会面,讨论在爱尔兰提供Skyclarys药物事宜。
科迪16岁的儿子帕迪患有弗里德赖希共济失调,该病还导致其13岁儿子罗里于2025年9月去世。《爱尔兰考察家报》获悉,HSE药物小组周二召开会议,讨论Skyclarys是否能获得报销批准。该决策被推迟,等待进一步审查并征求专家意见。
科克北中选区统一党议员帕德雷格·奥沙利文表示,尽管推迟决定令人失望,但这并不意味着Skyclarys已被拒绝。"毫无疑问,这令人失望,"奥沙利文先生说,"但这不是拒绝,也不是驳回。他们表示审查可能需要三到四周时间。我将要求审查尽快完成,当审查结束后,HSE高级管理团队应在同日或次日立即召开会议做出决定。"
周二在爱尔兰众议院,新芬党领袖玛丽·卢·麦克唐纳呼吁总理确保在周四夏季休会前对该药物做出"积极决定"。马丁总理回应道:"我认为我们都见过患有弗里德赖希共济失调的患者家庭和年轻人,他们正热切等待药物审批结果,确实存在相关流程。这主要是以科学为依据的,而非政治主导。我们都希望当前审议能产生积极结果,但我们需要谨记必须允许会议召开、人们做出决策,然后交由HSE高级临床团队处理。我们期望获得正确的结果。"
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