布鲁斯·威利斯妻子坦诚照护心路历程
在8月26日播出的美国广播公司特别节目《艾玛与布鲁斯·威利斯：意料之外的旅程》中，47岁的作者艾玛·海明·威利斯首次公开了丈夫布鲁斯·威利斯确诊痴呆后的家庭境况。这位好莱坞巨星的妻子坦言，在得知丈夫病情后曾出现"情绪几乎崩溃"的状态，感到极度孤独与孤立无援。
"当诊断结果出来时，我感觉自己快要撑不住了。"艾玛在戴安·索耶的专访中透露，她不仅需要应对丈夫不断恶化的认知功能，还要处理自身出现的抑郁症状。通过专业心理治疗和全天候护理团队的组建，这个家庭逐步建立起新的生活秩序。目前她正致力于提高公众对罕见疾病的认识，"这促使我想要提升大众对这类疾病的关注，希望更多家庭能在早期诊断阶段就能参与临床试验"。
值得关注的是，艾玛特别制定了针对照护者的实用建议清单，包括日常照护中的具体注意事项。她坦言虽然自己的家庭具备经济条件聘请专业护理人员，但"正规护理费用极其高昂，这些专业人员确实值得他们获得的每一分钱"。
病情时间线梳理
2022年3月，布鲁斯的家人——包括现任妻子艾玛、五个女儿鲁默、斯考特、塔卢拉、梅布尔和伊芙琳，以及前妻黛米·摩尔——联合宣布其失语症诊断结果并退出演艺事业。当时的官方声明指出："布鲁斯的认知能力正受到影响，经过深思熟虑，他决定离开深爱的演艺事业。"
2023年2月，通过额颞叶痴呆协会发布的声明，家人披露了更具体的诊断结果：布鲁斯罹患的是额颞叶痴呆(FTD)。这种罕见类型痴呆症除沟通障碍外，还会引发多重神经退化症状。声明特别强调："我们期待媒体关注能聚焦于此亟需提高研究投入的疾病，布鲁斯始终相信用自己的影响力帮助他人。"
罕见病照护者的困境
在谈到与丈夫的沟通现状时，艾玛的叙述令人心碎："如果能对话，我会想知道他现在感觉如何？是否感到害怕？我们还能做些什么来更好地支持他？"这种无法获得即时回应的痛苦，正是全球500万FTD患者家属共同面临的困境。
采访最后，节目特别提示危机援助信息：若读者或身边人士出现心理危机，可拨打或发送短信988寻求帮助。
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