当萨娜·萨尔塔维的母亲被诊断出痴呆症时，她和兄弟姐妹们感到震惊。尽管萨尔塔维夫人来自一个拥有五个姐妹和两个兄弟的黎巴嫩裔澳大利亚大家庭，他们仍然感到束手无策。“我们不知道该怎么办，”她说，“我们对痴呆症一无所知，不知道什么是痴呆症。”萨尔塔维夫人说，家人最初将萨米哈·埃尔梅赫贝的行为误解为正常衰老的迹象。“她不停地重复同一件事，总是忘记东西，”这位57岁的悉尼居民说。他们对痴呆症缺乏了解，而社区内围绕该疾病的污名化使情况更加复杂。萨尔塔维夫人回忆说，有一次她带母亲参加一个大型社区节日，埃尔梅赫贝夫人认不出前来问候的亲友。“她反应激烈，”萨尔塔维夫人说。她觉得自己不得不将母亲藏起来，以免听到“萨米哈疯了”或“她得了那种疯病”之类的评论。她的母亲于2024年去世，享年83岁——距离她被诊断出痴呆症已有12年。
“为什么我们要用这么一个奇怪的词？”
根据澳大利亚统计局的数据，痴呆症是澳大利亚的头号死亡原因，在2024年超过了心脏病。澳大利亚痴呆症协会表示，2026年约有44.65万澳大利亚人患有痴呆症，其中约28%出生在非英语国家。澳大利亚健康与福利研究所的数据显示，如果不进行重大的公共卫生干预，到2065年，可能有近110万人患上痴呆症。专家表示，忽视痴呆症的症状以及某些社区对该疾病的污名化，可能导致诊断延迟。在中文中，痴呆症一词的字面意思是“老年痴呆症”。悉尼大学翻译研究与多元文化健康传播专业的28岁博士生何子涵受个人经历启发，一直在推动改变这一术语。12岁时，何子涵的祖母遭遇车祸，导致严重的认知能力下降。他说，家人想带她去医院检查是否患有痴呆症。“但她非常抗拒，因为她认为自己一点也不‘痴呆’或‘迟钝’，”他说，“她只是觉得自己有点健忘。”最终，治疗被推迟，她的病情恶化，在车祸两年后去世。“那一刻我深受触动——我的祖母既不‘痴呆’也不‘迟钝’。为什么我们要用这么一个奇怪的词来描述这种疾病？”何子涵说，“许多老年人会毫不犹豫地检查心脏、血压和血糖，但如果你说要检查痴呆症，他们就会抗拒。这种在中文语境中长期存在的污名化导致了护理延误。”在与亚太地区数十位中文痴呆症专家协商后，何子涵和他的同事鼓励澳大利亚痴呆症协会采用香港已经使用的一个术语。2024年8月，澳大利亚痴呆症协会采纳了一个更中立、更准确的中文术语——认知障碍综合征。
“不是正常的衰老过程”
澳大利亚痴呆症协会的凯尔·斯托克斯表示，围绕痴呆症的污名化和错误信息“非常严重”。她说，这个话题在多元文化社区中可能更加禁忌。“痴呆症实际上是一系列影响大脑功能的疾病，”她说，“但很多人不了解这是一个疾病过程，而不是正常的衰老过程。”斯托克斯博士说，人们对痴呆症有很多恐惧，所以人们不想谈论它，直到“他们不得不面对”。“所有这些都助长了这样一种观念：痴呆症是一个禁忌话题，我们不能谈论它，它在某种程度上是可耻的。”斯托克斯博士表示，采用新的中文术语反映了澳大利亚痴呆症协会致力于确保其服务具有文化敏感性、尊重性和响应性。该组织希望这一术语能获得全球中文使用者的认可。“这不仅仅是名称的变更，”何子涵说，“它有助于减少甚至消除污名化，并形成对疾病的新认识。它不是正常的衰老过程，也不是可耻的或精神疾病。它是一种需要被处理的脑部疾病。”
“现在我有了一个痴呆症计划”
林美芳和她的丈夫赵崇光都已年过八旬，他们从中国大陆移居悉尼，在那里生活了20年。在症状逐年恶化后，赵先生于2025年初被诊断出患有痴呆症。“起初，我注意到他严重的记忆力衰退，”林女士说，“‘今天是什么日子？星期几？’他会问，然后忘记，一遍又一遍。”林女士说，她感到害怕，而丈夫的诊断之所以被延迟，部分原因是华裔社区中“老年痴呆症”的污名化。林女士是丈夫的主要照顾者，他们通过政府补贴项目获得一些居家护理帮助。黎巴嫩背景的神经学家塞尔吉·吉拉表示，文化污名和羞耻感常常导致痴呆症患者的护理和诊断延迟。“我们现在正处于一个治疗将爆发式增长的时代，”吉拉博士说，“因此，尽早发现痴呆症患者并给予治疗，可以减缓他们目前的病情恶化，并在未来药物变得更好时有可能改善他们的状况。”斯托克斯博士强调，早期发现和诊断不仅对痴呆症患者至关重要，对他们的家人也是如此。“这意味着可以进行关于如何规划未来的对话，痴呆症患者可以就什么对他们重要、以及他们希望自己的病情如何发展做出决定。”这一建议引起了萨尔塔维夫人的共鸣。“他们可以选择谁来照顾他们，以及他们想住在哪里，”她说。她母亲的情况被简单地视为“变老了”，因此她失去了自己做决定的机会。没有人警告过她，总有一天她会无法再这样做。“现在我给我的孩子们制定了一个痴呆症计划。确保带我去海滩。确保每周给我按摩。这样，如果我真的得了痴呆症，我的孩子们就知道该怎么做。”
【全文结束】