三年前,当Bobby和Sandy Marshall夫妇从佛罗里达搬到密苏里州东南部时,他们发现自己身处Bobby所称的"医疗荒漠",资源匮乏。由于Bobby患有早发性和非典型性痴呆症,获得医疗护理变得至关重要。
夫妇二人继续每三个月前往佛罗里达的Bobby Marshall医疗预约。由于医院等候名单很长,他花了超过一年时间才在圣路易斯见到专科医生。如今,Marshalls夫妇需要从他们位于人口约1.6万的波普勒布拉夫(Poplar Bluff)的家中驱车近三小时,前往华盛顿大学就诊。
55岁时被诊断出患有痴呆症的Bobby Marshall是数百万美国痴呆症患者之一,其中最常见的是阿尔茨海默病。在爱荷华、堪萨斯、密苏里和内布拉斯加四州,超过27万65岁及以上的人口患有这种疾病;Bobby Marshall和其他更年轻的患者未计入这一数字。随着美国人口老龄化,这四个州的痴呆症患者人数以及他们的无薪照护者——近50万人——预计将在未来几十年内攀升。
在这四个州中人口最多的密苏里州,2024年有2,690人死于阿尔茨海默病——比2000年增加了145%。根据阿尔茨海默病协会的数据,这意味着密苏里州的阿尔茨海默病死亡率在美国排名第九高。
为满足日益增长的护理需求,该协会估计,未来25年,这些中西部各州的老年人医学专家数量需要增加77%至137%。
[图片说明] 2026年6月16日星期二,在密苏里州波普勒布拉夫,Bobby Marshall回忆起前高中学生得知他痴呆症诊断后如何支持他时,不禁热泪盈眶。Bobby在11年前被诊断出患有早发性痴呆症,并利用自己的经历倡导更多关于记忆护理的州政策。
[图片说明] 2026年6月16日星期二,在密苏里州波普勒布拉夫,Sandy和Bobby Marshall家中遍布阿尔茨海默病倡导和宣传纪念品。这对夫妇为记忆护理支持而奋斗,这源于Bobby在11年前被诊断出早发性痴呆症。
自从搬到密苏里州以靠近孙辈后,Marshalls夫妇一直倡导为痴呆症患者及其照护者提供更多支持——倡导者表示,这些服务可以改善早期检测和干预,让家庭有更多时间与亲人在一起。
Bobby Marshall今年对密苏里州立法者表示:"在这个州的农村地区,绝对没有任何东西可以帮助痴呆症患者。"
Marshalls夫妇在密苏里州倡导的举措之一是设立全州痴呆症服务协调员,这一职位在华盛顿特区和包括堪萨斯、内布拉斯加、伊利诺伊和明尼苏达在内的32个州已经存在。爱荷华州没有指定的全州协调员,尽管有些人主张在那里采取更本地化的方法。
在卫生与高级服务部设立全职职位是密苏里州州长迈克·科伊(Mike Kehoe)案头一项广泛医疗法案的一部分。正如一位立法者所说,该协调员将领导密苏里的战略,跨部门协作,将家庭与服务联系起来,特别是在农村地区,成为痴呆症患者的"长寿生命线"。
阿尔茨海默病协会中西部和中部大平原政府关系总监David Olsen称政府支持至关重要,并表示每个州都以自己的方式取得进展。
例如,内布拉斯加去年通过了生物标志物检测的保险覆盖,这有助于更早、更准确地诊断。前一年,内布拉斯加通过了一项包含税收抵免的措施,以覆盖照护患有痴呆症家庭成员的部分费用。
去年,伊利诺伊州成为第一个要求州监管的健康保险计划覆盖减缓阿尔茨海默病及相关痴呆症进展的治疗的州。类似立法已在内布拉斯加提出。
Olsen说:"这项工作不是党派问题——不是红色或蓝色问题。这是一种影响每个人的疾病。"
为战斗而战
在Sandy的父亲因路易体痴呆症去世后,Sandy和Bobby Marshall夫妇决定进行认知评估,这发生在10多年前。2014年喜剧演员罗宾·威廉姆斯(Robin Williams)自杀后,这种疾病变得更加广为人知,尸检显示他患有此病。
Bobby Marshall在他岳父去世后的三个月内得到了诊断。他体现了早期检测的重要性:医生告诉他的妻子,他只有5到8年的寿命。那是11年多以前的事了。
这对前海军医疗兵和退休教师夫妇决定"为战斗而战"。Bobby Marshall改变了饮食并开始服药。他让两个孙子写下他们的昵称,他把这些昵称纹在手腕上,这样他就永远不会忘记。
今年2月,这对夫妇前往杰斐逊城,为一项将建立痴呆症协调员的法案作证。
该法案的发起人、来自圣查尔斯的共和党众议员Travis Wilson表示,他与这种疾病的个人联系是曾为前圣查尔斯市长、密苏里州众议员Sally Faith工作,她在退休后被诊断出患病。
Wilson告诉他的同事,五分之一的密苏里痴呆症患者会被重新送入医院,因此帮助早期诊断的协调员可以降低整体治疗成本。2025年,密苏里州阿尔茨海默病患者的医疗补助护理费用总计12.9亿美元,预计在未来几十年将大幅上升。
来自圣路易斯的民主党众议员LaKeySha Bosley表示:"这种需求超出了大多数人真正理解的范围。"她是几位有家庭成员患有痴呆症的立法者之一。
轮到Marshalls夫妇发言时,Bobby Marshall表达了对农村密苏里人的担忧,比如密苏里州布特尔地区邓克林县的一位农民,他注意到妻子变得健忘。
他说:"必须有地方让他们去。"
Sandy Marshall告诉立法者,该州的服务分散在各个机构,就像"拼图碎片不太合适"。
她说:"我们拥有资源,但缺乏连接组织。"
Sandy Marshall开玩笑说,她会以"三分之一的价格"自己做协调员的工作,引得大家发笑。
在接受采访时,Sandy Marshall表示,如果她能主要在家工作,她实际上会接受这个角色。这对夫妇已经翻新了房子,使门更宽,浴室更容易进入,为Bobby Marshall的病情进展做准备。在密苏里州东南部,她已经在将照护者与资源联系起来:一位邻居在朋友的妻子被诊断后不久就联系她寻求建议。几家养老院也打电话向她寻求帮助。
最近一个周二下午,一些人在波普勒布拉夫一家慈善商店举行每月一次的痴呆症支持小组会议,该商店的销售额用于资助性侵犯和家庭暴力幸存者中心。其中有一位最近搬到佛罗里达的妇女的照护者;Sandy Marshall主动提出帮他联系那里的资源,记下她的电话号码并敦促他给她打电话。
"你来对地方了,因为这个女人认识所有人,"Sue Crawford告诉这位男士,她的已故母亲曾患有痴呆症。
堪萨斯取得进展
2023年,堪萨斯州设立了协调员职位,阿尔茨海默病协会的Olsen表示这已取得成功。该州已建立了一个临时照护计划,为照护者提供资金,并计划扩大对与痴呆症患者一起工作的专业人员的培训。
在堪萨斯州,65岁及以上患有阿尔茨海默病的人数超过5.5万,近年来该州在扩大支持方面取得了其他显著进展。
今年,该州拨款500万美元给堪萨斯大学医学中心,用于建立一个网络,KU表示这将把"专家级痴呆症诊断能力"带到全州的初级医疗实践,特别是在农村社区。
Olsen说,立法机构的投资使堪萨斯州在美国获得州支持的阿尔茨海默病研究方面跻身前五,他称这是"巨大的"。
"这不是按人均计算的;这只是原始美元,"Olsen说。
堪萨斯大学阿尔茨海默病研究中心联合主任Jeffrey Burns指出,堪萨斯州的196名神经科医生主要集中在堪萨斯城和威奇托等大都市区。
Burns在4月宣布资金时说:"用于检测、减缓并最终预防阿尔茨海默病的工具比能够提供这些服务的护理系统更快地到来。这项投资建立了堪萨斯州需要的基础设施,以跟上步伐——不仅为了今天存在的东西,也为即将到来的创新浪潮。"
希望有一辆"大脑巴士"
对Marshalls夫妇来说,他们的最终目标是让一辆巴士在密苏里的"医疗荒漠"地区——无论是农村还是城市——提供移动筛查测试和其他服务。
他们在塔拉哈西为两辆"大脑巴士"的资助进行了倡导,这些巴士现在在老年人口较多的佛罗里达州各地巡游。这对夫妇已向密苏里州立法者提出这一想法,称它将类似于移动献血或乳房X光检查单位。
在爱荷华州,得梅因的Broadlawns医学中心今年推出了该州第一个提供痴呆症服务的移动单位。
Bobby Marshall不认为他的痴呆症是"死刑判决"。他有好的日子也有坏的日子。多亏早期检测,他在诊断后又工作了几年,尽管提前退休并离开他的高中学生是毁灭性的。他仍然自己去杂货店购物,和朋友一起打高尔夫球。
Bobby Marshall说:"你越早得到诊断,情况就越好。我就是证明。"
方法论
记者Luke Nozicka采访了倡导者,以更好地了解中西部各州如何准备应对日益增长的痴呆症患者人数。他还前往密苏里州波普勒布拉夫参加支持小组,并采访了一个患有这种疾病的家族。他审查了有关痴呆症率的国家和州数据。
参考资料
《爱荷华州阿尔茨海默病事实与数据》(阿尔茨海默病影响运动 | 2026年)
《堪萨斯州阿尔茨海默病事实与数据》(阿尔茨海默病影响运动 | 2026年)
《密苏里州阿尔茨海默病事实与数据》(阿尔茨海默病影响运动 | 2026年)
《内布拉斯加州阿尔茨海默病事实与数据》(阿尔茨海默病影响运动 | 2026年)
《堪萨斯大学医学中心将从州立法机构获得500万美元用于建立堪萨斯脑健康评估网络》(堪萨斯大学医学中心 | 2026年4月)
《痴呆症有多种形式。阿尔茨海默病只是其中之一。》(《纽约时报》 | 2025年)
文章类型
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