对于美国估计11%的65岁以上痴呆症患者以及超过1100万支持他们的无薪护理人员而言，在确诊后并没有现成的生活导航手册。南卡罗来纳医科大学护理学院的一个研究团队正致力于填补这一空白。该团队由助理教授Diana Layne博士（注册护士）及其导师、研究事务副院长Teresa Kelechi博士共同领导。
Layne将她对痴呆症研究的专长带入了团队，而南卡罗来纳临床与转化研究所的KL2奖项使这项研究成为可能。担任SCTR招聘主任的Kelechi则在老年医学和痴呆症护理人员支持方面拥有丰富的经验。她们近期发表在《姑息与支持性护理》期刊上的文章，介绍了一个名为SUPPORT-D的新型结构化虚拟姑息治疗项目，旨在作为疾病病程的路线图。
这个为期六周的项目改编自Kathleen Lindell博士（注册护士）提出的一项肺纤维化干预方案，后者是姑息治疗健康领域的Mary Swain捐赠讲席教授。该项目包含一本专门设计的教育手册以及与护士干预师的两次会议。患者和护理人员将在数周内独立完成结构化课程，然后与护士干预师会面，根据自身具体需求个性化调整项目。
SUPPORT-D在四个主要领域提供指导：了解疾病、患者自我护理、护理人员关怀以及未来规划。通过早期提供支持，该项目帮助患者和护理人员减少不必要的负担，并提高生活质量。
痴呆症是一个总称，描述诸如记忆丧失、意识混乱以及思考和决策困难等症状。阿尔茨海默病虽然不是唯一类型，但却是最常见的形式。由于痴呆症病程通常漫长而复杂，诊断不仅影响患者本人，也影响着护理人员和家人。
为了应对这种进行性疾病的挑战，Layne的项目以姑息治疗为核心。姑息治疗常与临终关怀混淆，后者专为生命末期设计，而姑息治疗可从诊断之日起开始，并可包含治愈性治疗。它侧重于症状管理、情感支持、决策制定和生活质量。“姑息治疗并非可怕之事，”Layne说，“它是一层额外的支持。”
提供针对性的SUPPORT-D策略满足了当前痴呆症治疗往往未能解决的需求。神经科医生的短缺可能导致早期诊断延迟。初级保健就诊时间通常过短，无法提供全面的咨询，家庭常常在未得到清晰指导的情况下离开诊室。许多人转而从互联网上寻找答案，这可能会加剧恐惧和混乱。
强有力的证据表明，家庭希望获得关于未来预期的指导，但医疗保健系统并不总是为此做好准备。“我们一直让他们自行摸索，却缺少他们做出最佳选择所需的信息，”Layne解释道。
Layne和Kelechi都亲身体会到痴呆症支持的局限性。Layne通过导师指导和自身对姑息治疗的热情开始研究痴呆症，却意外地在她的公婆出现认知衰退后成为了他们的护理人员。她最近将他们接到了自己家中。“我正在亲身经历我的研究参与者们所谈论的一切，而我在导航这个系统时仍然感到困难，”她说，“如果我都感到困难，我无法想象那些没有基础知识的人会怎样。”
基于自身的专业和个人经验，Kelechi对护理人员的困境以及导航护理的艰难感同身受。“做出可能影响他人财务和情感的决定，是一种可怕且孤独的经历，”她说。她对痴呆症的理解推动了她之前的工作，并最终促成了这个项目。“我从未放弃改善护理工作的念头，”Kelechi说。
这项一期可行性试验的结果证明了团队致力于持续改善痴呆症教育和护理的承诺。76%的参与者完成了该项目，大多数人报告说干预措施很有帮助。参与者定期使用手册，甚至将其带到医疗预约中，以指导他们与医疗服务提供者的讨论。大多数人指出，这对理解疾病和规划未来很有帮助。
来自参与者的反馈显示，他们希望在压力管理方面得到更多支持。Kelechi之前的一项研究发现，正念练习、温和瑜伽和呼吸运动有助于减轻焦虑。她和Layne计划将这些方法作为未来项目版本的重点。她们的下一步是申请美国国立老龄化研究所的资助，这将使团队能够根据研究后患者和护理人员的要求，扩展SUPPORT-D并增加额外元素。“我们会给他们一份菜单，”Kelechi说，“他们可以选择最适合自己的内容。”
SUPPORT-D表明，为痴呆症患者提供早期姑息治疗不仅是可行的，而且是受欢迎的。家庭希望在疾病旅程初期就获得指导、结构和支持。通过及早引入规划，该项目在患者仍能参与决策时赋予他们权力，并在危机来临前减轻护理人员的压力。
这项研究为更大规模的临床试验奠定了基础，并预示着一种转变：使姑息治疗成为管理痴呆症的常规支持性部分，而不仅仅是保留给生命最后阶段的治疗。
“让姑息治疗成为初级保健中的通用语言，才能真正改善生活质量，”Layne说，“早期姑息治疗行之有效，而家庭也渴望它。”
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