‘它占据了你的生活’：痴呆症在佐治亚州的代价
亚特兰大，佐治亚州 - 去年，当弗洛伊德县警方搜寻一名失踪的74岁男性时，他们发现他正匍匐穿越树林，以为自己还在越南战场。
拉马尔·琼斯从他的记忆护理机构逃了出来。他的妻子苏·琼斯描述了当时的情景。
“他们发现他腹部贴地爬行，就像士兵在树林里匍匐前进一样，”苏·琼斯说。“他从一根圆木下爬过去，就像你在战场上那样，后来他在树林里找到了一根管子，假装那是枪。”
拉马尔·琼斯的这一行为——他阿尔茨海默病的一种症状——多年来反复出现。他会从护理机构跑出来，工作人员就报警。这些机构会拒绝再接收他。
然后苏·琼斯就得再找一家养老院，支付新的入会费，每月付账单，重新开始这个循环。
“最让人难以应付的大概是最后三年，”苏·琼斯说。
树林里那起警察事件发生几个月后，拉马尔·琼斯安详地去世了。苏·琼斯保留着对他的记忆以及他们共同建立的生活：44年的婚姻。他是一位父亲，也是一位祖父。
“有时我的悲伤是因为我太爱他了，”苏·琼斯说。“这就是爱的代价：一种漫长而痛苦的悲伤。”
一项调查发现，佐治亚州的记忆护理机构平均月收费为3849美元。佐治亚州立大学近期进行的研究显示，按照这个月费，一个家庭一年仅在一家专业记忆护理机构的一张床上就要花费超过4.6万美元。
根据佐治亚州立大学的研究，佐治亚州的痴呆症患者将近83%的月收入用于长期护理。
为了支付丈夫的护理费用，苏·琼斯卖掉了她拥有的一切，包括她的房子。她搬进了女儿家的地下室。
当被问及负担时，苏·琼斯说：“是我们得了痴呆症。不是我的丈夫得了痴呆症，而是他和我一起得了痴呆症，因为它占据了你的生活。”
资源
- 阿尔茨海默病协会 – 24/7 帮助热线：800-272-3900
- 美国阿尔茨海默病基金会 – 帮助热线：866-232-8484
- 家庭照护者联盟
- 国家衰老研究所
来自总部设在亚特兰大的美国疾病控制与预防中心的数据显示，像苏·琼斯这样的无偿照护者在全国范围内提供的免费照护相当于每年近4700亿美元。
但苏·琼斯认为，最大的代价是孤独。由于缺乏足够的支持团体，她独自应对情感压力、保险决策和护理机构的安置。
“我一直在努力寻找解决办法，”她说。“我只想解决这个问题。但我永远没能解决。”
正是这种孤独感促使阿尔茨海默病协会佐治亚分会在本届立法会议期间前往州议会进行倡导。他们敦促立法者在州痴呆症支持项目中额外拨款200万美元，用于暂托照护，即为不堪重负的主要照护者提供短期缓解和服务。
该协会政府事务主任南希·皮特拉表示，此类服务是必要的，“这样照护者就不会精疲力竭或陷入自身危机。如果你在照护别人，很可能你并没有照顾好自己的健康。”
这200万美元的拨款本周已在佐治亚州众议院投票通过，接下来将提交佐治亚州参议院审议。
在拉马尔·琼斯度过最后几个月的房间里，苏·琼斯展示了一块白板，上面她的丈夫——一个记忆已基本消失的人——写下了一句从未改变的话：“我爱你。”
苏·琼斯此后在科布县为自己创建了一个支持小组，帮助其他痴呆症照护者。
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